Den ‘gode’, den ‘Onde’ og den ‘grusomme’ død

1. Den ‘gode’, den ‘Onde’ og den ‘grusomme’ død Michael Hviid Jacobsen Professor i Sociologi & Studieleder for Masteruddannelsen i Humanistisk Palliation, Aalborg Universitet

2. Overblik over oplægget • Seks indledende antagelser om døden • Dødens mangfoldige ansigter • Den ‘gode’ død • Den ‘dårlige’ død • Den ‘grusomme’ død • Dødens dilemmaer • Udfordringer for forskning og praksis

3. Seks indledede antagelser om døden

4. Antagelse I Vi skal alle dø… Nulhypotesen – det empiriske grundlag for hypotesen er ret overbevisende og samtidig meget begrænset for dens alternativer

5. Antagelse II Døden er meningsløs for mennesket… Den karakteriseres ved negative konnotationer som tomhed, intethed, ikke-væren, ikke-eksistens, fravær af liv osv.

6. Antagelse III Mennesket har både svært ved at forestille sig og selv afgøre og forudbestemme sin egen død… Hvor dør vi? Hvornår dør vi? Hvordan dør vi? Hvad dør vi af? Hvad sker der, når vi dør? Hvem er der, når vi dør? osv.

7. Antagelse IV Døden døs forlæns, men forstås baglæns… Mennesket er altid tilskuer til andres død, og først når det selv dør, ophører det med at være tilskuer (Sigmund Freud)

8. Antagelse V Mennesket forsøger at gøre døden meningsfuld… Blandt andet baggrunden for alle trosforestillinger, men også for anvendelsen af tillægsord som ‘god’, ‘dårlig’, ‘værdig’, ‘naturlig’ osv. i forhold til døden

9. Antagelse VI Døden gøres forståelig gennem disse begreber… Forestillingerne og begreberne er således kvaliteter ved os som mennesker og samfund – ikke ved døden

10. Dødens mangfoldige ansigter

12. Døden kan gøres meningsfuld fra en mangfoldighed af mere eller mindre modsatrettede perspektiver • Der er ikke to mennesker, hvis død udspiller sig ens • Døden – ‘god’, ‘ond’ eller ‘grusom’ – defineres og evalueres altid som sådan efter at døden er indtrådt

13. Den ‘gode’ død

15. Den ‘gode’ døds dualitet • Euthanatos– at ‘dø godt’, ‘dø let’ eller ‘dø smertefrit’ (fokus på behandling eller eutanasi samt på individets ønsker) • Kalosthanatos– ‘at dø værdigt’ eller ‘dø afklaret’ (fokus på pleje og lindring samt på at gøre døden så meningsfuld som mulig for individ og fællesskab)

16. Den ‘gode’ døds forandring • Fra religiøs via medicinsk til psykologisk opfattelse • Fra det store kollektiv via individet til det nære fællesskab • Fra tradition via tabu til personligt manuskript • Fra relativt hurtigt dødsfald til udstrakt dødsforløb • Fra overgangsrite via stopklods til rejse mod ukendt destination • Fra dødsøjeblik til dødsproces

18. Den ‘gode’ døds ideologi • Individuel autonomi/selvbestemmelse • Adgang til viden/information • Udbud af vifte af valgmuligheder • Kontrol over egen situation og over ydre forhold • Kritik af systemets umyndiggørelse • Respekt for privatlivets fred og det nære • Anerkendelse af individets iboende værdighed • Muligheden for selv at træffe den ultimative beslutning

19. “Når vi tænker over vores død, forestiller vi os at være omgivet af vores nærmeste venner, at rummet er fyldt af en uforstyrret fred, der stammer fra, at der intet mere er at sige, at der er orden i alle sager; med øjne, der stråler af kærlighed og med en sagte hvisken om den dybe visdom ved livets flygtighed, lægger vi os tilbage på puden med et sidste åndedrag, der undslipper os som et afklaret ‘Ahh’, mens vi roligt går lyset i møde” - Stephen Levine (1988:8): Who Dies? An Investigation of Conscious Living and Conscious Dying. Bath: Gateway.

21. ‘den gode død’ • ‘Den gode død’ er en oxymoron (en indre selvmodsigelse) • ‘Den gode død’ er et normativt begreb • ‘Den gode død’ er både individuel/subjektiv og kulturelt kontekstafhængig • ‘Den gode død’ er ikke statisk i et menneskes liv • ‘Den gode død’ er en genspejling/forlængelse af idealer om ‘det gode liv’

22. Den ‘onde’ død

27. Den ‘onde’ død • Omtales til tider også som ‘den dårlige død’ • Hvor der er skrevet uendeligt meget om den ‘gode’ død, er der tilsvarende skrevet uendeligt lidt om den ‘onde’ død • Den ‘onde’ død udgør en diametral modsætning eller antitese til den ‘gode’ døds forestillinger og idealer • Den ‘onde’ død omtales ofte med adjektiver som uværdig, umenneskelig, lidelsesfuld, fremmedgjort osv.

28. Opfattelser af ‘ond’ død • Afmægtighed/manglende valgmulighed • Afhængighed/manglende kontrol • Smerter • Langtrukken og gradvist forværret dødsproces (‘dødskamp’) • At have livet forlænget udsigtsløst (vegetativ tilstand) • ‘Kræftdøden’ • At dø før ‘livets fylde’ er udlevet • At dø uden at have ‘orden i sagerne’ • At dø uafklaret/ikke at være klar til at dø • Ensomhed/isolation – en ‘social død’ • At død alene

29. Den ‘grusomme’ død

31. Eksempler på ‘grusom’ død • Den unødvendige/undgåelige død • Den ubærlige død • Den ligegyldige/betydningsløse død • Mennesket (individuelt eller kollektivt) som offer • Den (subjektivt og objektivt) meningsløse død

37. Den ‘grusomme’ død • Et eksempel på en ‘grusom’ død fra et patient-perspektiv er en død, hvor al menneskelig værdighed, omsorg, kærlighed og subjektiv mening er fraværende • Et eksempel på en ‘grusom’ død er fra et pårørende-perspektiv ‘dødsfald uden dødsforløb’ (death without dying), som Glaser og Strauss (1968) undersøgte i 1960’erne, eller de udsigtsløse og langstrakt komatøse patienter (f.eks. Karen Ann Quinlan og Terri Schiavo) • Et eksempel på en ‘grusom’ død fra et plejepersonale-perspektiv er en død, hvor enhver lindring, hjælp, omsorg eller involvering opleves som mislykket

38. Dødens dilemmaer

39. Dilemmaer • Det, der er en ‘god’, ‘ond’ eller ‘grusom’ død for personalet, er det ikke nødvendigvis for patienten og vice versa • Det, der er en ‘god’ død for nogle patienter, er måske en ‘ond’ ellerligefrem ‘grusom død for andre • Det, der en ‘god’ død for de pårørende, er ikke nødvendigvis en ‘god’ død for den døende og vice versa • Det er således vanskeligtat sætte både ‘god’, ‘ond’ og ‘grusom’ død på fast formel eller kodificere den (og særligt i et stadig mere multikulturelt og sekulært samfund)

40. Udfordringer for forskning og praksis

41. Fra ‘god’ til ‘ond’ og ‘grusom’ død • Vi har i for mange år fokuseret for ensidigt på den ‘gode’ død – vi savner ifølge Caroline Exley (2004) et mere fyldestgørende forskningsbaseret indblik i de(n) dårligt stillede(s) død (the disadvantageddeath), herunder blandt andet den ‘onde’ og den ‘grusomme’ død • Vi må i vores praksis erkende, at den ‘gode’ død ikke altid lader sig realisere, og at den ‘onde’ eller ‘grusomme’ død ikke er et nederlag, men snarere et grundvilkår i det palliative arbejde • Selvom vi ikke altid kan sikre den ‘gode’ død, så kan vi i vores praksis arbejde hen imod at undgå ‘den onde’ og den ‘grusomme’ død

42. Tak for opmærksomheden og fortsat god konference…