69 - Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vie. Accompagnement d un mourant et de son entourage.

1. 69 - Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vie. Accompagnement d’un mourant et de son entourage.

2. Objectifs Identifier une situation relevant des soins palliatifs. Argumenter les principes de la prise en charge globale et pluridisciplinaire d’un malade en fin de vie et de son entourage. Aborder les problèmes éthiques posés par les situations de fin de vie.

3. Mots clés Soins actifs, approche globale Soins continus, qualité de vie, accompagnement Soulager la douleur Confort, nursing Présence régulière Soutien psycho-socio-culturel

4. Définition des soins palliatifs Soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle Prendre en compte et viser à soulager les douleurs physiques et souffrance psychologique, morale et spirituelle. Considère le malade comme vivant et la mort comme processus normal. Ne hâte et ne retarde pas le décès. Préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort. Multidisciplinaire

5. Définitions Objectifs des soins palliatifs Diminuer la douleur, la souffrance psychologique, garder la dignité, soutenir l’entourage Continuité entre les soins curatifs (traitement) et soins palliatifs Stades de « mourir » (Kübler-Ross) Annonce de maladie grave : refus Colère, agressivité, responsabilisation de l’environnement Marchandage Dépression, tristesse profonde Acceptation Loi du 9/06/99 Droit d’accès au soins palliatifs la définition des soins palliatifs et de leurs lieux de pratique ; la reconnaissance du droit de la personne malade de s’opposer à toute investigation ou thérapeutique la nécessité de l’inscription des soins palliatifs dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire ; l’obligation faite à tous les établissements publics et privés de développer une réponse en matière de soins palliatifs et de lutte contre la douleur ; les centres hospitalo-universitaires ont en outre à assurer une mission d’enseignement de recherche ; l’insertion de la thématique des soins palliatifs dans le programme de médicalisation du système d’information l’annonce de conditions particulières de rémunération des soins palliatifs à domicile ; la reconnaissance du rôle des bénévoles d’accompagnement Congé d’accompagnement pour les proches: max 3 mois, non rémunéré

6. Soins palliatifs et curatifs

7. Organisation des SP Structures EMSP (equipe mobile SP) Pour malades dans les autres unités d’hospitalisation ou à domicile Conseil, soutien, formation Enseignement, recherche Pas de soins directs USP Unité d’hospitalisation Minimum un par région, en réseau Participation de bénévoles possible Évaluation de la souffrance globale Douleur Altération de l’image corporelle Rupture de l’équilibre quotidien Handicap, dépendance, vulnérabilité Exclusion, marginalisation par rapport à l’entourage Mise en question de sens de la vie Peurs, anxiété Souffrance de l’entourage Conséquences psychologiques et morales

8. Organisation des SP Grands axes d’accompagnement Communiquer Respecter la dignité, l’autonomie la sphère privé et émotionnelle Utiliser les compétences nécessaires, discours rationnel et technique Réconforter, rassurer, partager parti de fardeau Internet du patient, s’adapter au réactions Discours rationnel et technique Expliquer une décision de soins palliatifs Lieu : en consultation ou dans une chambre Langage : compréhensible Informations Claire, loyale, appropriée Progressive Projet thérapeutique générateur d’’espoir Très précise sur événements immédiats Soutiens psychologique: Empathie Écouter, laisser exprimer les émotions, soutenir Assurer confort Revoir quelques heures après

9. Éthique palliative Valeurs et principes fondamentaux Humanité : Place du malade dans la société, famille et unité de soins Dignité Hospitalité : capacité à entrer en compassion avec un être démuni et souffrant. Accueil dans conditions le plus dignes et honorables. Justice: Access à qualité et quantité de soins optimales Égalité, équité Code déontologique: textes et lois fixés Principe de finalité: téléologie: réflexion du praticien Principes procéduraux Principe de non malfaisance et bienfaisance Principe d’autonomie Décision personnelle du patient ou avec un personne de confiance Auto-détermination Une information vraie pour un avis ou consentement Principe de proportionnalité et futilité Pridencia : discerner les possibles pour attendre le bon objectif Risque de dérivé éthique Éviter l’acharnement thérapeutique

10. Principes de la prise en charge pluridisciplinaire d’un malade en fin de vie - Digestif Générale Soins de bouche Nettoyer (Givalex + corps gras) Bicarbonate de sodium + Furgizone (si mycose) Xylocaine si douleur Hydratation (oral +/- hypodermoclyse) Si vomissement: Métoclopramide (Primperan) Si constipation: Lactulose (Duphalac) Dénutrition Anorexie: diminution d’appétit ou absence d’envie de manger Cachexie: état de maigreur pathologique, asthénie profond, dysfonction des organes Causes de dénutrition à la fin de vie: Diminution de l’apport alimentaire Évolution tumorale Complication de traitement anti cancéreux Infections intercurrents, catabolisme musculaire Clinique: amyotrophie, oedème, ascite, escarres Paraclinique: Albumine<20 + leucocytes<1000: dénutrition profond +/- irréversible Complications: Asthénie, troubles de la vie courant, dépendance, anxiété Augmentation de l’encombrement bronchique, troubles respiratoires Altération de la système immunitaire (infections) Troubles de goût, peau fragile Traitement: bilan entrées – sorties, alimentation équilibrée hypercalorique, hyperprotéique. Compléments. Plaisir, confort. stimulation d’appétit par corticothérapie à faible dose

11. Principes de la prise en charge pluridisciplinaire d’un malade en fin de vie - Respiratoire et dyspnée Mécanismes Diminution de capacités respiratoires: Obstruction VA: tumeur, spasme Perte d’élasticité: fibrose, emphysème Obstruction vasculaire:EP Troubles de muscles respi: cachexie Perte de tissus fonctionnel OP Tumeur bronchique, Lymphangite cancéreux Compression (épanchement, ascite, pneumothorax) Iatrogène: pneumectomie, médicaments Traitement Scopolamine : anticolinergique antisécrétoire : traitement des encombrements et râles agonisants. SC Corticoïdes, morphine, anxiolytiques: contre la dyspnée Kinésithérapie, installation Codéine: contre la toux Fibroaspiration: si autres techniques insuffisants Détresse respiratoire terminale Anticiper, expliquer Traitement: sédation induit, contrôlé, réversible

12. Principes de la prise en charge pluridisciplinaire d’un malade en fin de vie Rétention aigue des urines : sondage urinaire Nursing Matelas anti-escarre Mise au fauteuil précoce Kinésithérapie Soins d'un éventuel escarre de façon non invasive (cf.) Toilette journalière. Psychologique Malade, famille , entourage: écoute, suivi… Dépister la dépression Médicamentes spécifiques: Corticoïdes: HTIC, hypercalcémie maligne, calcinose péritonéale, compression médullaire Octreotide Occlusion digestive (après échec de 5 jour de l’association de l’hydratation parentérale, antisécrétoire antispasmodique, corticoïdes et un antiémétique), diarrhée post-chimiothérapie ou résistantes Biphosphonates hypercalcémie maligne, ostéolyse maligne, métastases osseuses douloureuses

13. Métastases osseuses en soins palliatifs Traitement palliatif Prise en charge multidisciplinaire et globale Désir de la famille et du patient Avec médecin, psychologue, kinésithérapeute Staff multidisciplinaire. Traitement antalgique (évaluation de la douleur = EVA) Antalgique : palier OMS I, II, III Co-analgésique : corticoïdes, AINS Douleur neurologique : antidépresseur tricycliques, neuroleptiques. Traitement spécifique Radiothérapie, Chimiothérapie Hormonothérapie Biphosphonates. Vertébroplastie. Mesures physiques en fonction de la localisation Décharge Corset rigide Kinésithérapie

14. Traitement de la douleur Médicamenteux Chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie Neurostimulation transcutanée Interventionnels Bloc nerveux, cimentoplastie vertébrale) Massage, relaxation Soutien psychologique

15. Règles d’amélioration de prise en charge Tri de médicaments Prise en charge de l’inconfort: douleur, dyspnée, nausées Pas d’examens inutiles Alimentation et hydratation adapter. Voie orale ou SC Écouter malade Bon état de la bouche et de la peau Bon contact avec la famille Encourager la famille à rester autant de temps qu’elle le désire

16. Famille et entourage Enjeux de la place de la famille Il convient de reconnaître, de respecter et préserver la place de la famille. La famille accompagnée : besoins, modalités de soutien Une famille accompagnée peut assumer les responsabilités d'une famille accompagnante. Le soutien de la famille relève des objectifs du soin. La famille accompagnante : besoins, modalités de soutien Les besoins exprimés par les familles sont multiples et parfois complexes. Accompagner la famille d'une personne en institution ou à domicile Accompagner la famille d'une personne en institution  Accompagner les personnes à domicile Le retour au domicile pose différents problèmes d'ordre organisationnel, mais aussi de capacité d'accueil. Il convient de les analyser, d'anticiper les éventuelles difficultés et d'apporter des réponses adaptées.

17. Prescription ambulatoire de soins palliatifs Principe HAD, réseau de soins palliatives, médecin référent Multidisciplinaire (médico-socio-psychologique) 100% Surveillance régulière Kinésithérapie Mobilisation passive et active Entretien de la force musculaire Lutte contre les rétractions tendineuses Drainage thoracique selon encombrement IDE Toilette Administration des traitements Alimentation par sonde Soins d'escarre Psychologique Écoute et relation d'aide Famille, soignants (risque « burn-out») Évaluer la souffrance, les désirs, l'anxiété Assurer le suivi Dépister une dépression Aide à domicile  Plateau-repas Aide-ménagère Matériel médicalisé Lit anti-escarres Pieds à perfusion

18. Aspects psychologiques de la fin de vie Perte de repères spatio-temporels Rupture avec les projets, lieu de vie… Envahissement de la psyché par l’image du corps Perte de l’image de soi, « corps souffrance » Travail de développement et de deuil Choc et agressivité: déni, refus Dépression Lâcher-prise Projets Questionnement existententiel Enfant devant la mort Ressenti plus fort que la compréhension Craintes principales Veut pas être oublié après la mort Veut savoir où il va aller après Malheureux pour ses parents

19. Aspects pour personne âgé Pathologies en cause Cancers, insuffisances terminales, neuro-degenerative, polypathologies Contrôle de symptômes d’inconfort Difficultés d’évaluer la souffrance (demence, confusion) Variation de métabolisme Trouble d’administration de traitement (déglutition, opposition) Voie SC à privilégier Entourage Souvent peu de famille et amis Importance ++ de soignants Souhaite souvent de mourir au domicile

20. Aspects pour enfant et adolescent Traitement de symptômes somatiques Asthénie Fréquente. Transfusion à partir d’11g/l Hb Troubles digestives Anorexie Nursing alimentaire, dépister fausses routes Éléments hypercaloriques non solides, Respecter le goûts d’enfant, fractionner les repas Rassurer entourage, importance de repas familiales en commun Nutrition artificiel à éviter si possible Nausées chroniques: Métochlopramide Sécheresse buccal Constipation Régime avec les fibres, huile de paraffine, lavements rectaux Si ballonnements: Néostigmine Encombrement respiratoire, toux Dyspnée anxieuse Correction anémie, recherche OP, anxiolytiques Globe vésical, fécalome Convulsions en stade terminal Souffrance pour l’entourage. Traitement : Midazolam

21. Aspects pour enfant et adolescent Accompagnement de l’environnement Accompagnement de parents Crainte de l’épuisement psychique Troubles de parentalité Aider à rester « parent-responsable », « parent-autonome », affronter les décisions Accueil de l’enfant au domicile Privilégier décès à la maison Tous les aides pour la famille Accompagnement de la fratrie Accompagnement de l’équipe soignante Spécificité chez l’adolescente Prend pleinement conscience de la mort Réaction souvent violente, agressivité

22. Aspects pour le nouveau né Situations Décision de fin de vie: En salle de naissance, unité de réanimation néonatale, unité de médecine néonatale Extrême prématurité Habituellement pas de réanimation si <22SA ou >500 grammes. Décès rapide spontané Souffrance fœtal aigue sévère N.né né en état de mort apparente et qui a bénéficie de la réanimation rapide. Si examens complémentaires montrer lésions cérébrales sévères en absence d’autonomie respiratoire l’arrêt de réanimation peut être décidé Pathologies congénitales graves Si découverte en salle de naissance: réanimation dans l’attente des confirmations diagnostics Choix de soins palliatives pour le n. né Principes: Patient à part entière Début de réanimation n’est pas l’obligation de sa poursuite Objectif: maintenir la qualité de vie Intérêt de l’enfant prime sur celui de ses parents Démarche Discussion collégiale Information des parents progressive Décision d’arrêt de traitements doit être écrit Accompagnement

23. Aspects pour le nouveau né Éléments de confort Protection thermique : vêtements avec ouverture facile Nutrition Pas d’objectif de prise pondérale Maintien de l’hydratation et limitation de désordres hydro-électrolytiques Voie oral ou une sonde Positionnement: cocooning et nursing Éviter manipulations inutiles Environnement familier Analgésie Saccharose et succion Paracétamol Morphine BZD et autres sédatifs

24. Autres cas particuliers Maladies neurodégénératives avec altérations cognitives Les besoins de confort de la personne atteinte d'une maladie neurodégénérative avec altération cognitive sont assurément sous-évalués. Une attention particulière doit être accordée à la fin de vie de la personne âgée atteinte de démence. Réanimation En cas de décision vitale, il conviendrait de pouvoir associer à la concertation initiale les proches et la « personne de confiance » désignée par le malade. La prise de décision relève toutefois de la seule responsabilité de l'équipe médicale. Précarité sociale Les soignants doivent consacrer toute leur attention à la solitude et au dénuement des personnes en situation de précarité sociale et d'exclusion.

25. Signes de la phase terminale Neuropsychique Confusion, DTS Agitation, agressivité, anxiété, ou somnolence, mutisme, coma calme Impression de dédoublement du corps Myoclonies Anomalies circulatoires Pouls rapide, diminution de la tension Sueurs froides Marbrures de cuisses Troubles respiratoires Râles d’agonie (accumulation de la salive) Respiration rapide, superficiel, puis diminution FR Pauses respiratoires de plus en plus longs Encombrement bronchique Troubles des fonctions physiologiques Troubles de déglutition Rétention de l’urine