9 ème Journée d’automne Soins palliatifs APSP / PACA

1. 9ème Journée d’automneSoins palliatifs APSP / PACA «LE PARCOURS DU PATIENT EN SOINS PALLIATIFS : LA PLACE DU DOMICILE » Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

2. La fin de vie à domicile :UN DEFI ? Définition des soins palliatifs Législation Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

3. La fin de vie à domicile :UN DEFI ? Discussion à partir de cas cliniques : En unité de soins palliatifs En équipe mobile de soins palliatifs Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

4. En unité de soins palliatifs Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

5. HISTOIRE DE LA MALADIE (1) • Contexte socio-familial • Motif d’hospitalisation Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

6. HISTOIRE DE LA MALADIE (2) • A l’arrivée: Sonde Naso-Gastrique, alimentation parentérale, cicatrice de laparotomie (cholécystectomie) non cicatrisée. Non au courant de sa maladie. Diagnostic connu par la famille. Se lève au fauteuil, fait quelques pas avec un déambulateur et mange seule. • Projet de départ: Centre de convalescence envisagé, encadré par le médecin, l’équipe soignante, la psychologue et l’assistante sociale de l’hôpital. Départ pour ce centre le 31 janvier 2008. Durée de la 1ère hospitalisation : 28 jours. Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

7. HISTOIRE DE LA MALADIE (3) • Ré-hospitalisation : Le 28 mars 2008 pour altération de l’état général. • A l’arrivée: Peu de communication, répond uniquement aux questions. Agitation (essaie d’enjamber les barrières). Souhait d’un retour à domicile. • Retour à domicile : Le 05 mai 2008. Durée 2ème hospitalisation : 38 jours Prise en charge par l’hospitalisation à domicile avec présence de sa fille la nuit + dispositif « garde malade ». Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

8. HISTOIRE DE LA MALADIE (4) • Ré-hospitalisation : Le 28 mars 2008 venant des urgences. • A l’arrivée : Propos incohérents avec agitation importante. Projet de retour à domicile maintenu. • Retour à domicile : Le 27 mai 2008. Durée 3ème hospitalisation : 16 jours. Prise en charge par le réseau de soins palliatifs (RéSP13) + réunions de coordination avec hospitalisation à domicile, médecin traitant et infirmiers libéraux. Devant les difficultés repérées (épuisement de la fille) : soutien psychologique de la fille renouvellement du dispositif « garde malade ». Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

9. Conclusion • Décès à domicile, accompagnée des siens. • Si le domicile reste le lieu privilégié pour mourir, pour une majorité de patients, il n’en reste pas moins que cette solution peut être anxiogène pour eux-mêmes mais aussi pour leurs familles (et / ou aidants naturels). Ainsi, le respect de la volonté du patient reste primordial. Il apparaît de prendre en compte le souhait des familles et d’appréhender leurs capacités à vivre la situation. • L’accompagnement doit se faire en équipe (malade, famille, soignants) ceci, permettant d’adapter la prise en charge, sachant qu’il n’y a pas de VERITE quant à la manière de MOURIR à domicile. Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

10. Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

11. En équipe mobile de soins palliatifs Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

12. HISTOIRE DE LA MALADIE • Contexte socio-familial • Motif d’hospitalisation Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

13. Première intervention de l’EMSP • 1er motif : prise en charge de la douleur • Suspicion de métastases osseuses, scinti oss demandée • Évaluation globale du patient par l’IDE EMSP • Traitement antalgique ajusté par médecin EMSP • Accompagnement par la psychologue EMSP (problématique de deuil suite au décès de son épouse) • 2ème motif : évaluation des aides: Une 1ère rencontre avec le fils, la belle-fille et le patient pour définir: • Un projet de vie à domicile • Une évaluation et réajustement des aides et des besoins en matériel Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

14. Préparation de la sortie (1) • 1/ Inscription au réseau de soins palliatifs RéSP13 • Réévaluer les besoins sur place • Assurer la coordination médicale et paramédicale • Poursuivre le soutien psychologique patient et famille • Envoi du compte-rendu d’hospitalisation du service référent avec le courrier du médecin de l’EMSP • 2/ Prestation soins palliatifs (présence de garde-malade) • Certificat faxé à la CPAM le 29.01.2009 • Certificat faxé à l’ADMR + remis à la famille • Certificat faxé à l’assistance sociale du CH = déclenchement d’augmentation de l’APA et téléalarme • Ordonnance • 3/ Augmentation du passage IDE à 4 par jour • Pas de lien téléphonique (la famille n’avait pas le nom exact avant la sortie) - Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

15. Préparation de la sortie (2) • 4/ Accompagnement par les bénévoles • Mise en contact avec la coordinatrice • 5/ Ajustement des besoins en matériel • Ordonnance d’oxygène au prestataire de service • 6/ Contact avec le médecin traitant • Appel téléphonique + courrier par le médecin EMSP Sortie effectuée le 2 février 2009 à domicile Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

16. Les liens externes • 1/ Visite du réseau à domicile • Compte-rendu faxé à l’EMSP (information mise en place et réajustement) • 2/ Interventions des bénévoles à domicile • Compte-rendu au cours du staff hebdomadaire EMSP • 3/ Intervention du médecin traitant • Pas de retour d’information vers le CHG • 4/ Mise en place de garde-malades • Pas de retour d’informations (date et déroulement) Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

17. Ré-hospitalisation le 16.02.2009 Motif : décompensation respiratoire d’une suspicion de pneumopathie d’inhalation Question : pourquoi le maintien à domicile a échoué ? • 1/ Isolement de l’IDE libérale face à l’isolement et l’inconfort clinique du patient • Médecin traitant (en vacances) • La famille (injoignable immédiatement) • Absence de directives anticipées visibles • Absence de protocole médical anticipé « Appel des pompiers » • 2/ Arrivée aux urgences • Famille prévenue et présente qui signale la prise en charge palliative Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

18. Ré-hospitalisation (2) • Appel de l’ EMSP + • Évaluation clinique des différents symptômes • Relation d’aide auprès de la famille • Redéfinition du projet de soins • 3/ Projet de soins = RAD impossible • Patient inconfortable • Famille épuisée (membres peu nombreux et qui travaillent + autre problème de santé dans la famille) • Garde malade trop épisodique (patient seul sur plusieurs plages horaires) • Aggravation de l’état cognitif et de la locomotion (chute à répétition = Hospitalisation en médecine interne • Pendant un jour en relais, puis transfert en unité de soins palliatifs le 17 février 2009 pour prise en charge globale palliative • 4/ Décès du patient Le 24 février 2009, après avoir revu son chat et n’ayant plus reformulé le désir de rentrer chez lui. Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

19. Les limites du retour à domicile Questionnement • 1/ Hospitalisation trop courte (T2A) pour former les aidants naturels en milieu hospitalier • 2/ Aidants naturels : • épuisement (travail, maladie parfois chez eux-mêmes, famille restreinte)  prestation garde-malade peut-elle être répartie en fonction des besoins des familles • 3/ Absence de documents de liaison en soins palliatifs:  création d’un protocole de prise en charge « connu et approuvé » par tous les acteurs pour conduite unique et cohérente (protocole médical, directives anticipées …)  création d’une liste de patients connus de soins palliatifs disponible aux urgences (cohérence des décisions) Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

20. Conclusion La mort à domicile, une ambition utopique? Malgré une volonté politique et une nécessité économique, les moyens proposés sont-ils suffisamment adaptés à notre société en pleine mutation professionnelle et familiale, et, au final, ces familles actuelles sont-elles psychologiquement aptes et prêtes à affronter cette démarche? Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence

21. NOUS VOUS REMERCIONS DE VOTRE ATTENTION Mmes Cezard, Latil, Loquien: USPH / EMSP Ch Salon de Provence