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LES SOINS PALLIATIFS. Former tous les soignants aux situations de fin de vie : une nécessitée. Concept. Les SP sont nés dans les années 60 en Angleterre (Cicely Saunders)
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Former tous les soignants aux situations de fin de vie : une nécessitée
Concept • Les SP sont nés dans les années 60 en Angleterre (Cicely Saunders) • « Le concept de SP, s’intégrant dans celui des soins, est avant tout un état d’esprit, que tout soignant doit avoir face à la vie, la maladie et la mort. C’est d’abord savoir accepter avec humilité que la médecine n’est pas toute puissante et qu’autrui est autonome, c’est à dire partenaire premier du dialogue avec le soignant » S.F.A.P.
SP : pour qui ? (1) • Malades pour qui la guérison n’est plus raisonnablement envisageable, • Quelque soit l’âge, • NN, enfants, adultes, personnes âgées en fin de vie, • (sans oublier les proches de ces patients), • Quel que soit le lieu, • en services hospitaliers, • en maison de retraite, en EHPAD, • ou, à domicile.
SP : pour qui ? (2) • « Les SP concernent toute personne malade atteinte d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager tous les symptômes : ce sont les traitements et soins d’accompagnement physique, psychologiques, spirituels et sociaux envers ces personnes et leur entourage »
SP : quand ? • Certaines maladies sont rapidement évolutives (par ex. les cancers généralisés), • d’autres, sont chroniques et évolutives, sans espoir de guérison, sans frontière nette entre une phase curative et une phase palliative, avec parfois alternance entre tt = Soins continus : • S.E.P., Alzheimer, Parkinson… • mais aussi le grand âge (même si ce n’est pas une « maladie ») qui associe souvent des poly-pathologies. « la vie se termine toujours mal… » • Les derniers jours sont appelés phase « critique » ou « terminale » • Les dernières heures ou minutes, « agonie »
Cas clinique (1) Mme Claudia R., 63 ans, célibataire, vous appelle pour que vous passiez voir à son domicile son frère qu’elle héberge chez elle depuis le début de la semaine : • Monsieur Giacomo R., 56 ans, a un cancer du pancréas diagnostiqué il y a 6 mois à Cannes où il habitait. Comme il vivait seul, sa sœur lui a proposé de venir chez elle. • il n’a pas d’autre famille que sa sœur et sa mère (86 ans) qui habite tout prés de chez sa fille. • M. G. sait « qu’il va mourir » • Il dit « souffrir beaucoup du ventre », par poussées. Il décrit également des douleurs irradiant dans le dos à type de brûlure intense, survenant par à-coups. • La nuit « il n’arrive pas à dormir, même quand il n’a pas mal ». • Il se déplace avec beaucoup de difficultés en raison d’une asthénie intense. De toutes façons « il n’a pas envie de se lever » • Il reste quasiment toute la journée dans son lit sans rien faire : « il n’a pas envie de lire, la télé ou la radio le fatiguent; il en est de même pour parler, que ce soit avec sa sœur ou sa mère » • « Il n’a pas faim et quand il mange il a envie de vomir »
Résumé du dossier médical • Cancer de la tête du pancréas révélé par l’apparition d’un diabète de type 1, il y a 6 mois. • mise en place d'une endoprothèse. • Radio et chimiothérapie adjuvantes. • Métastases ganglionnaires médiastinales, hépatiques et mésentériques sur l’angioscan. • 1ère ligne de chimiothérapie métastatique il y a 4 mois. • Phlébite du MI gauche il y a 2 mois, compliquée par une embolie pulmonaire • Amaigrissement de 13kg depuis 8 mois • Traitement actuel : PREVISCAN 1/2 - 1/4 de comprimé en alternance, CREON 25000: 1 gélule 3x/j, INSULATARD 5 UI matin et soir, FORLAX 2 sachets le matin, SKENAN LP : 30 mg matin et soir
Comment allez-vous vous organiser pour prendre en charge ce patient ? • Quelles sont les souffrances • évoquées, • non évoquées • potentielles ?
Evaluation de la douleur Traitement antalgique Anxiété, dépression troubles du sommeil Asthénie, immobilité Dysphagie Nausées Anorexie, cachexie Déshydratation Troubles du transit … Prise en charge des principaux symptômes
Souffrance morale liée à l’angoisse et/ou à la dépression • Angoisse par crainte de l’aggravation de la maladie • Angoisse due à la perception du mal être de l’entourage, des faux fuyants • Angoisse par perception de l’angoisse des soignants, par perte de confiance devant des promesses intenables et un optimiste irréaliste • Douleur morale par dépression vraie • Angoisse par ennui et solitude • Angoisse par crainte d’indisponibilité du médecin et par crainte de retour à l'hôpital
Souffrance liée à la perte de la dignité • Mauvaise acceptation des soins d’hygiène intime effectués par la personnel ou l’entourage • Perte d’autonomie • Perte du contrôle des urines des selles et des conséquences sur l’hygiène • Crainte des odeurs de macération, d’urines, des plaies • Craintes des mauvaises haleine et des mauvais goûts dans la bouche
PRISE EN COMPTE DES PROBLÈMES SOCIAUX ET FAMILIAUX • Identifier et évaluer les difficultés sociales • coûts des soins et des matériels • Peur de la dépendance • Problèmes financiers • Identifier et évaluer les difficultés familiales • Isolement • Conflits familiaux • Personnes à charge • Changement du rôle social et familial
PRISE EN COMPTE DES PROBLÈMES SPIRITUELS • Il est essentiel d’aborder les questions spirituelles avec le patient • Respect des opinions • Respect des opinions philosophiques • Respect des opinions religieuses • Respect de la dignité et de l’intimité • S’enquérir des souhaits en matière de rites funéraires et rassurer sur leurs exécutions
Souffrance face à la mort • Dénégation et refus • Colère et rage • Marchandage • Dépression • Résignation
Les mécanismes de défense du malade • Le dénile malade nie l’évidence et ne pose pas de question • Le déplacement transfère sa peur sur un symptôme mineur • Les rites obsessionnels respecte scrupuleusement les prescriptions et l’évolution de sa maladie • La régression s ’en remet totalement aux soignants • La projection agressive et revendicatrice s ’en prend aux proches (qui sont indifférents) et aux soignants (qui sont incompétents) • Sublimation et combativitétente de se dépasser et de se rendre constructif • Le clivage du moicohabite un espoir et un désespoir en même temps
Les mécanismes de défense des soignants • Le mensongeempêche le malade de mettre en place les mécanismes d ’adaptation mais compromet toute relation de confiance en cas d ’aggravation de la maladie • La fuite en avant surestime la maturation psychique du patient , permet de se libérer d’un poids trop lourd. • La fausse réassurance tente de retarder la confrontation à la réalité • La rationalisation discours technique accroît la détresse • L’évitementle médecin prend comme interlocuteur un tiers ou limite le temps d ’écoute, se retranche derrière les examens et le dossier
SP : par qui ? (1) • Équipe interdisciplinaire qui met en commun ses observations et compétences : • MG et autres spécialistes • Infirmier(e)s • Aide-soignant(e)s • Psychologues, • Kinés • Assistants sociaux • Permet d’harmoniser les comportements et d’organiser une stratégie de soins cohérente
SP : par qui ? (2) • Les unités de SP • USP : unités fixes de SP • 784 lits d’hospitalisation en 2007 • Locaux dédiés à cette fonction • UMSP : unités mobiles de SP • 184 en 2007 • Interviennent dans les différents services de l’hôpital, • mais aussi « en ville ». • Les équipes de soins en EPHAD avec le médecin coordinateur • Les bénévoles d’accompagnement et la communauté • Le médecin généraliste et son réseau de soins
SP : objectifs Dans une approche globale et individualisée : • prévenir ou soulager des symptômes, dont la douleur physique, mais aussi les autres symptômes, • anticiper les risques de complications, • prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.
SP : principes • Respect du confort, du libre arbitre et de la dignité • Prise en compte de la souffrance globale du patient • Évaluation et le suivi de l’état psychique du patient • Qualité de l’accompagnement et de l’abord relationnel • Information et la communication avec le patient et ses proches • Coordination et la continuité des soins • Prise en charge de la phase terminale et de l’agonie • Préparation au deuil • Accompagnement de l’entourage après le décès
Communiquer en fin de vie • Donner au patient le plus de confort possible dans ses moyens d’expression et de compréhension pour une meilleur qualité de vie, permet ainsi de mieux pouvoir participer aux propositions thérapeutiques. • On peut utiliser : • La communication orale : du patient, de l'entourage. • Le toucher. • Le regard. • L'odorat.
PHASE TERMINALE ET AGONIE • Phase de 48 à 72 heures marquée par évolution rapide: coma, dyspnée, cyanose, confusion, contractures, asthénie extrême • Réévaluer l’importance des traitements en cours • Supprimer alimentation parentérale • Maintenir traitement morphinique même si coma • Soulager la dyspnée par benzodiazépine • Maintien d’une communication verbale ou non • Favoriser la présence des proches • Respecter la somnolence et le repli sur soi