MOSES: programme ducatif par modules pour les patients souffrant d pilepsie Modulares Schulungsprogramm Epilepsie

1. MOSES: programme �ducatif par modules pour les patients souffrant d��pilepsie��Modulares Schulungsprogramm Epilepsie�� D.Taussig, Saint-Quay Portrieux Mai 2009

2. Historique Con�u par Dr. S. Ried du service d��pileptologie de Z�rich et O. Hibbeln, sociologue � Mayence, sponsoris� initialement par SANOFI-SYNTHELABO Dans un 2� temps, un groupe d�experts en �pileptologie (psychologues, assistants sociaux, �pileptologues pour adultes et enfants, sociologues, membres d�associations pour �pileptiques) a d�velopp� le projet. Ensuite test en hospitalisation dans 5 services d��pileptologie, dans 2 consultations hospitalo-universitaires et chez un neurologue lib�ral avec environ 200 patients Cette p�riode d�essai a conduit � des am�liorations et au programme actuel, utilis� depuis 1998 dans les pays germanophones europ�ens.

3. Introduction ��Le progr�s repose sur le partage du savoir�� Albert Einstein But MOSES doit aider les patients: � devenir des �experts�� de leur maladie. � apprendre � mieux conna�tre la prise en charge diagnostique et th�rapeutique. � mieux comprendre les cons�quences psychosociales et � les surmonter activement. � concevoir leur vie avec le moins de restrictions possibles. Groupe cible Patients de plus de 16 ans et leur entourage ind�pendamment du type et de la s�v�rit� de leur maladie Les participants doivent �tre capable de suivre des unit�s de formation de 90 minutes et d�y prendre des notes

4. L�id�e Il ya suffisamment de litt�rature et de mat�riel d�information sur les �pilepsies. Mais la plupart des patients s�en sentent surcharg�s. Ils ne savant pas ce qui est important et avec qui ils peuvent en discuter. En Allemagne, il existe des groupes de paroles de patients, mais ceux-ci peuvent intimider. C�est l� qu�intervient MOSES ... MOSES est un programme int�gratif par module qui rend possible l��ducation de gens concern�s en petits groupes de 7 � 10 personnes. interactif.... signifie que les probl�mes et les th�mes sont expliqu�s dans des discussions en commun. modulaire... Indique que les connaissances sont acquises petit � petit Travailler vraiment les informations.... Avec le programme MOSES, le patient re�oit beaucoup d�informations. Mais il a toujours � disposition un instructeur. Il existe un support �crit. MOSES aide les patients � se pencher activement sur leur �pilepsie

5. Les buts Le s�minaire permet d�informer, de r�fl�chir, de devenir un patient ��ind�pendant�� Moses aimerait ... aider les gens � devenir des experts dans le maniement de leur �pilepsie. donner la possibilit� aux patients �pileptiques et � leur entourage de mieux comprendre la maladie et sa prise en charge diagnostique et th�rapeutique. contribuer � vivre avec ouvertement et a maitriser activement la maladie fournir de l�aide pour les groupes de paroles �veiller de la compr�hension pour les questions psychosociales et professionnelles aider les patients � �tre des partenaires inform�s de leur prise en charge th�rapeutique, pour mener leur vie avec le moins de restrictions possibles Aider les patients � �tre des ambassadeurs de leur maladie

6. Le programme complet 10 modules de 90 minutes Soit en 10 fois, soit 2 week-ends

7. Les �ducateurs MOSES en Allemagne

8. Le programme complet (2) De quoi se compose MOSES? Un premier module d�introduction avec un glossaire et des documents suppl�mentaires puis neuf modules th�matiques: Vivre avec l��pilepsie Apprendre � reconnaitre les sensations induites par la maladie et � en parler. Apprendre a connaitre les moyens de mieux maitriser la maladie. Epid�miologie Fr�quence de la maladie, mais aussi biographies d�hommes c�l�bres comme ��exemples�� Connaissances de base Types de crises, types d��pilepsie, causes Diagnostic Les m�thodes diagnostiques principales. Pourquoi la description des crises est si importante pour les m�decins. Traitement Les diff�rents m�dicaments Comment le patient peut agir sur son traitement, comment il peut expliquer son traitement

9. Le programme complet (3) Autocontr�le Comment la survenue de crises peut �tre influenc�e ou �vit�e Pronostic Les diff�rences de pronostic selon le type d��pilepsie Aspects psycho-sociaux Professionnels, permis, invalidit� R�seaux d��pilepsie Coordonn�es des endroits o� l�on peut se procurer des informations sur l��pilepsie. Comment le patient peut lui-m�me se d�velopper un r�seau

13. Formation pour devenir �ducateur Diff�rences selon le m�tier Cours de base: le programme MOSES; 12 cours de 50 minutes Faire 2 programmes MOSES complets avec supervision Cours de structure: effectu� apr�s les 2 programmes MOSES sous supervision. Questions p�dagogiques sur la mani�re d�enseigner dans le programme MOSES. 12 cours de 50 minutes Cours de perfectionnement m�dical ou psychosocial: 3 cours de 50 minutes Obtention d�un certificat qui donne le droit de monter un programme MOSES

15. Evaluation de l�efficacit� (May and Pf�fflin, 2002) Etude randomis�e, 32 centres en Allemagne, Autriche, Suisse Randomisation en 2 groupes - Groupe 1 : imm�diatement programme MOSES (en 2 jours) - Groupe 2 : MOSES 6 mois apr�s Groupe 1 : questionnaire avant MOSES et 6 mois apr�s Groupe 2 : 2 questionnaires � 6 mois d�intervalle 383 patients, en fait seulement 242 ont rempli les 2 questionnaires

16. Evaluation de l�efficacit� (May and Pf�fflin, 2002)

17. Evaluation de l�efficacit� (May and Pf�fflin, 2002) Par rapport au groupe 2, dans le groupe 1, am�lioration significative des connaissances de la facilit� � vivre avec la maladie de la fr�quence des crises de la tol�rance des m�dicaments Aucun effet sur le score ��d�pression�� (1/4 patients dans les 2 groupes) 90% des patients sont contents de MOSES NB : les perdus de vue sont les patients les moins s�v�rement touch�s

18. FAMOSES (programme pour les enfants et leurs parents) Utilis� depuis le printemps 2005 Sessions pour les enfants de 7 � 14 ans qui peuvent utiliser la lecture et l��criture. Groupes de 6 Sessions pour les parents de ces enfants et d�enfants de moins de 7 ans, de plus de 14 ans ou qui ont une atteinte intellectuelle. Groupes de 12 Sessions de 60 � 90 minutes Les �ducateurs sont form�s pour �tre �ducateurs de parents ou d�enfants, s�ils veulent faire les 2, ils doivent acqu�rir une double formation Le cours est fait par 2 �ducateurs par groupe, un m�decin et un ��psychologue��

19. Objectifs pour les parents Connaissances de base sur l��pilepsie Examens compl�mentaires, diagnostic Prise en charge th�rapeutique Pronostic et d�veloppement Vivre avec l��pilepsie

20. Objectif pour les enfants Apprendre � comprendre l��pilepsie M�thodes diagnostiques Prise en charge th�rapeutique Vivre ��activement�� avec l��pilepsie Une vie avec peu de limitations Le cours offre une information et le partage d�exp�riences

21. Contenu du cours pour les enfants : les enfants sont des marins en croisi�re Le port : respecter les autres membres du groupe L�ile rocheuse: les diff�rents types de crises. L�ile volcanique : physiopathologie L ile au tr�sor : les moyens diagnostiques, insiste sur l�observation des crises L�ile des champignons : traitement L�ile des vacances : comment parler de l��pilepsie L�ile des phares: r�sum�. Fait des marins des capitaines de leur bateau qui prennent en charge leur vie avec l��pilepsie

23. Evaluation de l�efficacit� (Rau et al., 2006) Etude randomis�e, deux groupes adultes, deux groupes enfants Groupe 1: questionnaire juste avant FAMOSES et 3 mois apr�s Groupe 2: 2 questionnaires � 3 mois d�intervalle Inclusion de 159 parents et 70 enfants mais finalement 103 parents et 50 enfants ont r�pondu aux 2 questionnaires (40% des enfants du groupe 2 n�ont pas r�pondu)

24. Evaluation de l�efficacit� (Rau et al., 2006) Sont significatifs dans le groupe 1: Pour les enfants: - r�duction du ressenti des limitations de la vie sociale - r�duction de la fr�quence des crises - diminution de l�absent�isme scolaire Pour les parents: - augmentation des connaissances: au premier plan - adaptation � la maladie - diminution de la peur - diminution des limitations qu�ils imposent � leurs enfants - augmentation de la capacit� � r�agir face aux crises Pas de modifications de la qualit� de vie

25. L�exp�rience de Freiburg avec FAMOSES Exp�rience r�cente (un an, 2 sessions/an) Une session: un week-end Prise en charge par des fonds priv�s, contribution des parents (30 euros/personne, 50 euros pour le couple, enfants gratuit) + achat des livres (12 et 16 euros) M�lange des �ges d�enfants et de parents dont les enfants sont tr�s diff�remment touch�s ne pose pas de probl�me Pour les parents, le psychologue prend en charge la partie m�dicale, le m�decin la partie psychosociale. A la fin, rencontre des 2 groupes: les enfants posent un ��quizz�� aux parents. FAMOSES jug� � distance comme tr�s positif par les parents, les enfants et les m�decins qui les suivent

26. Conclusion De tels programmes �ducatifs existent pour l��pilepsie dans d autres pays En France il existe des �coles de l�asthme Un programme type MOSES est lourd � mettre en place (formation des �ducateurs, financement des cours) mais semble valoir la peine Pourquoi ne pas essayer une formule fran�aise? R�le de la Ligue fran�aise contre l�Epilepsie? De financements CPAM?

27. Bibliographie May T, Pf�fflin M. The efficacity of an educational treatment program for patients with epilepsy (MOSES): results of a controlled, randomized study. Epilepsia 2002; 43: 539-549. Rau J, May T, Pf�fflin M, Heubrock D, Petermann F. Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem modularen Schulungsprogramm Epilepsie f�r Familien (FAMOSES)- Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation 2006; 45: 27-39. Ried S, Specht U, Thorbecke R, Goecke K, Wohlfarth. MOSES: an educational program for patients with epilepsy and their relatives. Epilepsia 2001; 42 (suppl. 3): 76-80. Wohlrab G, Rinnert S, Bettebdorf U, Fischbach H, Heinen G, Klein P, et al. famoses: a modular educational program for children with epilepsy and their parents. Epilepsy Behav 2007; 10: 44-48. http://www.moses-schulung.de (information en anglais) http://www.famoses.de