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Quel suivi pour les patients souffrant de Maladie d Alzheimer

Introduction (1). MA = longue maladiePour le patientPour la famille Le suivi m?dical Quelques sp?cificit?sPatient : cognition, comportement, autonomie, somaFamille : fardeau psychologique et physiqueMultiplicit?s des situations ? adaptations r?guli?res dans la prise en charge m?dicale

drucilla
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Quel suivi pour les patients souffrant de Maladie d Alzheimer

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Presentation Transcript

    1. Quel suivi pour les patients souffrant de Maladie d’Alzheimer ?

    2. Introduction (1) MA = longue maladie Pour le patient Pour la famille Le suivi médical Quelques spécificités Patient : cognition, comportement, autonomie, soma Famille : fardeau psychologique et physique Multiplicités des situations ? adaptations régulières dans la prise en charge médicale & médico-sociale du patient et de son entourage

    3. Introduction (2) MA = maladie fréquente Gd nombre de patients = organisation du dispositif de soin Espérance de survie ? Selon caractéristiques démographiques (âge, sexe, domicile, aidants, … ) Selon symptômes de la maladie Selon co-morbidité …

    4. Histoire naturelle de la MA & ses principales complications L’histoire naturelle de la maladie Les principales complications de la maladie La perte de poids Les tb de la marche & de la posture Les tb du comportement

    5. Le suivi médical 2 acteurs à prendre en compte Le patient : Les effets de la maladie Les effets du vieillissement de l’organisme Les effets des co-morbidités La consommation médicamenteuse Son aidant naturel

    6. Le suivi médical Contexte : Évènement intercurrent ?modif comportementales et/ou fonctionnelles ? MG ? MSp (gériatre?) Suivi systématique: tous les 6 mois (en HJ si possible) Nécessité d’1 PC thérapeutique bien organisée (en réseau)

    7. Le suivi médical Le suivi neuropsychologique La cognition Le comportement Le suivi somatique La SF neurologique Les co-morbidités La qualité de vie du patient & de son entourage L’autonomie du patient Le fardeau Le plan d’aide et de soins

    8. Les structures de prises en charge La prise en charge à domicile : le domicile renforcé Centre de jour, hôpitaux de jour, centre de la mémoire Unités de soins Alzheimer

    9. Conclusion Les buts du suivi médical dans la MA sont Pour le patient: Optimiser et/ou maintenir les fonctions cognitives Préserver le meilleur état de santé physique et psychologique possible Veiller à la qualité de l’autonomie fonctionnelle et la qualité de vie Pour l’entourage Rester à son écoute Et en prendre soin Pour les 2 : savoir accompagner le cours de la maladie et ses aléas jusqu’au décès du patient.

    10. L’histoire naturelle de la maladie Apport de 3 études longitudinales ou rétrospectives : Jost BC & Grossberg GT (JAGS 1995, 43, 1248-1255) Neuman PJ & coll. (Neurology 2001, 57, 957-964) Larson EB & coll. (Annals of Internal Medicine 2004, 140, 7, 501-511)

    11. Histoire naturelle MA: Etude de Jost BC & Grossberg GT (JAGS 1995, 43, 1248-1255) 100 patients dg MA certaine (nécropsie +) Temps 1ers SF? Dg clinique = 32 mois Temps Dg ? institutionnalisation = 2 ans Temps 1ers SF? institutionnalisation = 4 à 5ans Temps 1ers SF? décès = 101,3 mois (8,5 ans) & survie maxi : 21 ans

    12. Facteurs de progression de la MA Etude de Neuman PJ & coll. (Neurology 2001, 57, 957-964) Très grande variabilité de la vitesse de progression de la MA d’1 patient à l’autre Facteurs de progression accélérée Âge jeune Sexe M Tb du comportement + S Extra-pyr +

    13. Facteurs influençant la survie des patients MA Larson EB & coll. (1) (Annals of Internal Medicine 2004, 140, 7, 501-511) Etude prospective des facteurs influençant la survie des patients après Dg de MA A partir d’une base de 23000 personnes ? 60 ans (Seattle, Washington), 521 MA dg entre 1987 & 1996 Survie MA < survie population générale Médiane de survie : 4,2 ans /M, 5,7 ans/F

    14. Facteurs influençant la survie des patients MA Larson EB & coll. (2) (Annals of Internal Medicine 2004, 140, 7, 501-511) Score MMSE Score initial Déclin ? 5 pts à 1 an Autonomie (BDRS) Co-morbidités Diabète Icard congestive Cardio ischémique

    15. Les principales complications de la maladie: La perte de poids Signalée dès 1906 par A.Alz Longtemps rattachée au stade tardif de la MA Peut survenir dès les 1ers SF de la MA + fréquente chez les ?4

    16. Les principales complications de la maladie: La perte de poids Nécessite une évaluation nutritionnelle régulière dès le début de la PC Surtout chez les patients vivant seuls à dom ? l’intervention d’1 aide-ménagère : efficace si courses + confection repas Cause(s) de la perte de poids ? Risque ? si prescription d’IAChe (7 à 20%) ? arrêt du mdcmt ? Risque ? si fardeau de l’aidant ?

    17. Les principales complications de la maladie: Les tb de la marche & de la posture 50% des patients ne marchent plus après 8 années d’évolution de la MA 3 grandes catégories de causes Liées à la maladie : sd EP, akinésie, … Liées aux co-morbidités : arthrose, sarcopénie, tb visuels, hTAo, insuff cardio-respiratoire, … Liées à la iatrogénie: NL, TQ, contentions, …

    18. Les principales complications de la maladie: Les tb de la marche & de la posture Maintenir une bonne mobilité ? un enjeu important pour : Le pronostic fonctionnel Le pronostic vital La qualité de vie La grabatisation dans la MA X3 le risque d’infection urinaire X7 le risque de pneumopathie

    19. Les principales complications de la maladie: Les tb de la marche & de la posture Encourager les aidants familiaux ou/et professionnels à faire marcher les patients Savoir recourir à la trottinothérapie et à la mobilisation passive pour maintenir les capacité de mobilisation (kiné ou/et psychomot) La déambulation concourt au maintien en bonne santé physique sous réserve d’un aménagement des lieux de vie et d’un apport alimentaire ?

    20. Les principales complications de la maladie: Les tb du comportement Cf cours Dr I. Merlet & Dr J.B. Porcheron Bien dépistés par certaines échelles: QDC de Lebert NPI de Cummings (& suivi) Attention au traitement d’un jour qui dure toujours…

    21. Le suivi neuropsychologique: La cognition Mini-Mental Status Examination … Severe MMSE de Harell & coll. Echelle Hiérarchisée de Démence de Cole & Dastor Severe Impairment Battery de Saxton & coll.

    22. Le suivi neuropsychologique: L’Echelle Hiérarchique de Démence de Cole & Dastor Traduite par Démonet & coll mais pas validée en français mais normalisée Très bien faite, complète Permet suivi longitudinal (diagramme) Démences modérées à sévères (même MMS = 0) 40 à 50’ 20 subtests ou modules couvrant l’ensemble des fonctions cognitives (notamment les praxies) Pour chaque module : succession d’items gradués selon le principe de hiérachisation Score sur 200 (200/200 = score normal mais? gradient important , influence de l’âge & du NSC)

    23. Le suivi neuropsychologique: La Severe Impairment Battery de Saxton & Coll. Traduite par Panisset & coll Adaptée par le GRECO en 2 formes Forme longue cotée sur 100 points (30 à 40’) Forme courte cotée sur 50 points (10 à 15’) Démences sévères (MMSE ?10) Tests simples explorant l’Interaction Sociale, la Mémoire, l’Orientation, les Praxies, le Langage, l’ATTention Faible sur les praxies

    25. Le suivi neuropsychologique : Le comportement Behave-AD (10’) Échelle courte et pratique Fortement centrée sur tb psy (16 items sur 25) BDRS (30 à 40’) + complète mais lourde à faire passer Inadaptée aux institutions ECD GRECO pour mémoire NPI +++++ Différentes versions : simples (dg) ? compliquées (suivi : scores fréquence, gravité, retentissement) Référence

    26. Le suivi somatique: L’état neurologique & les co-morbidités L’état neurologique Marche & équilibre Get up and go / timed up and go Test d’appui unipodal Statut nutritionnel Poids (courbe pondérale) IMC MNA Albuminémie

    27. Le suivi médical: L’autonomie du patient Pas de corrélation étroite entre les lésions anatomo-pathologiques et l’autonomie fonctionnelle Après le dg, la stratégie Ttt (médicale & non médicale) ? optimisation de l’autonomie Nombreuses échelles AGGIR 2 (variables discriminantes & illustratives) SADL, IADL, ADL = NADL (Derouesné & coll. Rev Neurol 2002,158, 6-7, 684-700) SMAF …

    28. Le suivi médical: La qualité de vie de l’entourage Le fardeau Zarit & mini-Zarit Le plan de soin & d’aide L’éducation de la famille ? essentielle pour une PC réussie du patient (tout comme la collaboration MG/MSp) Informations sur la maladie Informations sur la relation d’aide Informations sur les aides (humaines, matérielles, financières, juridiques)…conduite automobile Informations sur les possibilités de soins

    29. Le domicile renforcé Ttt non mdcmt & aide de l’entourage = éléments déterminants pour retarder l’institutionnalisation 9 déments/10 à domicile svt sans aide professionnelle Famille commise d’office : les réactions de la famille et son adaptation à la maladie ? éléments essentiels du ttt (importance de l’éducation et du soutien du caregiver : MG,MSp, Equipe spécialisée, Falz …) Domicile renforcé = soutien à domicile par des aides professionnelles coordonnées

    30. Le domicile renforcé (Chaumier & coll. In : Les aidants familiaux et professionnels : de la charge à l’aide, serdi édition 2001,103-112) Différents intervenants: IDE/AS : distribution sécurisée des mdcmt +++ Kine : marche & posture Ergo : adaptation logement Aux. Vie (Gir 1 à 4), Aide-Ménagère (5-6) Garde-malade Portage des repas Télé-alarme Répits: Accueil de jour, de nuit Famille d’accueil Hébergement temporaire EHPAD

    31. Centres de jour - hôpitaux de jour Centre d’accueil thérapeutique de jour ? prend soin du patient (professionnels de la relation d’aide : AMP, AS, Psychologue, Psychomotricien, …) Hôpitaux de jour de réhabilitation Prise en charge collective ou individuelle du patient ?Projet thérapeutique (objectifs, axes de soin, médiateurs) Stimulation cognitive (neuropsychologue, orthophoniste) Soutien psychologique (psychologue, infirmier « sp », psychomotricien) Réhabilitation de l’autonomie (psychomotricien, kiné, ergo) Prise en charge du caregiver Réévaluation régulière du programme thérapeutique (Cs + Ev Géronto) Equipe pluridisciplinaire ?travail interdisciplinaire +++++

    32. Unités de soins Alzheimer: 5 critères Population sélectionnée atteinte de démence Environnement architectural spécifique Personnel formé, expérimenté et spécialisé Participation des familles Projet de soins spécifique centré sur MA

    33. Objectifs principaux des USA Optimiser la qualité de vie des patients (difficile à mesurer notamment au stade évolué) Vie « active » avec du « sens » pour le patients Bonnes pratiques clinique des symptômes somatiques et psychiques Même à un stade avancé de la maladie le patient reste sensoriel (toucher, musique, …) Respecter la dignité du patient Garantir un niveau de confort optimum et savoir passer aux soins de fin de vie ? quand le patient devient grabataire, ne pas mettre en route d’alimentation entérale … ni traiter les infections respiratoires récidivantes (B Vellas)

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