Problemy rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami genetycznymi.

1. Problemy rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami genetycznymi. mgr Justyna Pilecka Wydział Studiów Edukacyjnych UAM Justyna.Pilecka@amu.edu.pl www.justyna.pilecka.glt.pl

2. Rodziny wychowujące dzieci z zaburzeniami rozwoju doświadczają trudności w następujących obszarach: diagnozy funkcjonowania terapii rehabilitacji edukacji wsparcia

3. Wymienione trudności spowodowane są brakiem następujących czynników: dostępności usług medycznych i specjalistów wsparcia: finansowego, psychicznego, społecznego itp. dostępności programów stymulujących wyspecjalizowanych placówek edukacyjnych organizacji wspierających rodziny

4. Zaprezentowane zostaną wyniki badań zgromadzone za pomocą ankiety przeprowadzonej wśród rodziców dzieci z zaburzeniami genetycznymi.

5. Celem badań jest polepszenie sfery diagnozy, terapii, edukacji dzieci z zaburzeniami genetycznymi oraz wsparcia ich rodzin.

6. Wyniki badań w obszarach: diagnozy po diagnozie terapii i edukacji wsparcia rodziców rad dla innych rodziców oczekiwań i planów na przyszłość

7. Wnioski końcowe: Zbyt mało informacji o miejscach specjalistycznej opieki dla dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi. Zbyt mała liczba poradni oraz organizacji wspierających rodziny. Niepełne informacje przekazywane przez specjalistów rodzicom, dotyczące diagnozy. Zbyt małe przygotowanie specjalistyczne w zakresie diagnozy, terapii dzieci z zaburzeniami genetycznymi. Potrzeba indywidualnego wsparcia zaburzonego dziecka oraz jego rodziców.

8. Wskazówki dla rodziców i specjalistów.

9. Rodzice powinni: Obserwować rozwój dziecka od jego urodzenia. Zgłosić się do specjalisty w momencie zaobserwowania niepokojących symptomów w zachowaniu dziecka. Wychodzić z problemem, nie zamykać się w domu. Włączyć się w terapię dziecka i nie tracić nadziei. Nie próbować terapii bez konsultacji z terapeutą.

10. Specjaliści powinni: Informować rodziców o problemach dziecka w języku dla nich zrozumiałym. Wspierać rodziców i pomagać im w działaniach terapeutycznych. Tłumaczyć rodzicom sens terapii i akcentować pozytywne efekty pracy z dzieckiem. Pogłębiać swoją wiedzę dotyczącą zaburzeń genetycznych występujących u dzieci.

11. Dziękuję Państwu za uwagę. mgr Justyna Pilecka Wydział Studiów Edukacyjnych UAM Justyna.Pilecka@amu.edu.pl www.justyna.pilecka.glt.pl