Présentation FNAIR - PACAC

2. Carqueiranne le 24/11/2012 Présentation FNAIR - PACAC Association d’Aide aux Insuffisants Rénaux Provence – Alpes – Côte d’Azur - Corse 4ème journée Varoise de transplantation rénale

3. Présentation FNAIR - PACAC • La FNAIR a été crée en 1972, par des Insuffisants Rénaux pour les Insuffisants Rénaux; • C’est une association du type loi 1901; • Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1991 (JO du 16/03/1991); • Elle compte près de 8 000 adhérents; • Elle fédère 24 associations régionales

5. Dont la Région PACAC • Association d’Aide aux Insuffisants Rénaux • Provence – Alpes – Côte d’Azur – Corse • 80, boulevard Françoise Duparc • 13004 Marseille • Tél.: 04 91 49 35 91 - Fax : 04 91 49 91 03 • Email: fnair-pacac@fnair.asso.fr • Blog: http://fnairpacac.wordpress.com

6. Organisation Nationale • Le Bureau de la FNAIRIl est constitué de membres élus parmi les membres du Conseil d'Administration. • Président d'honneur Fondateur : Régis VOLLE Président : Jean-Pierre LACROIX Président Adjoint : Guy SABATIER Secrétaire Général : Roger CHARLIER Trésorière : Monique DALLERY Vice-président Gestion/Finances : Jacky CLAPIERVice-président aux relations avec les régions : Bernard DESCROIXVice-président Section Enfants : Gilbert FORENSVice-président à l'information Sanitaire et Sociale : Marie-Françoise BARATONConseillé Stratégie et Organisation : Michel VIGUET Un CA un bureau

7. Organisation FNAIR - PACAC • Présidente • Michèle MONDET • Vice-président(e)s • Michel COULOMB – Sandra VALENSI • Secrétaire Général • Anlia ALI • Secrétaire Général Adjoint • Georges PIERNET • Trésorier • Patrick D’ANGIO • Trésorier Adjoint • Christian LECAILLE • Responsable social • Lucien ALLAMAN Un CA un bureau

8. PACA Est et Corse Michel COULOMB 81, impasse de la fontaine 83440 Fayence Tél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr http://fnairpacac.wordpress.com Avec Tous les bénévoles disponibles.

9. Création de la FNAIR en 1972 sur deux motivations

10. 1ère motivation : • Obtenir une information large et objectivepour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie maximale • Un slogan : S’Informer, Se former • 2ème motivation : • En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge  • Mise en place de la carte sanitaire • Nécessité de créer « un groupe de pression » Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

11. Ses objectifs • Regrouper les patients atteints d’insuffisance rénale afin de créer une solidarité en eux; • Les informer, les écouter sur toutes questions les concernant; • Les représenter et défendre leurs intérêts; • Les conseiller dans leurs problèmes sociaux et administratifs; • Faciliter et promouvoir leur insertion professionnelle; • Aider financièrement et moralement les plus démunis;

12. Ses objectifs • Défendre la qualité de vie et des traitements; • Susciter la prévention, la recherche et l’amélioration des traitements; • Promouvoir les techniques nouvelles; • Informer l’opinion publique dans les domaines de l’insuffisance rénale, de la dialyse et de la transplantation; • Promouvoir le don d’organes.

13. SES COMBATS • Prise en charge par les CPAM des séances de dialyses effectuées en France ou à l’étranger (1976); • Indemnisation de la dialyse à domicile (1976 à 1991); • Remboursement de plusieurs médicaments spécifiques à la dialyse (Kayexalate); • Soutien à la création d’une nouvelle structure: l’autodialyse(1983); • Distribution de l’érythropoïétine à tous les patients qui en ont besoin (1991);

14. SES COMBATS (suite) • Accessibilité en officine de ville des médicaments immunosuppresseurs (ciclosporine, Prograf, Etc.) • Travail sur la qualité de l’eau (définition et réglementation); • Modification de l’organisation du traitement, (suppression de l’indice de besoin); • LIVRE BLANC de la FNAIR, dont tous les points ont constitué le Plan Ministériel de L’IRC. Aujourd’hui, 2 décrets codifient les bases légales de l’organisation du traitement de l’IRC; • Participation au Plan Greffe, et au groupe REIN chargé de l’épidémiologie de l’IR et de l’évaluation des traitements.

15. Ses actions • Nationales: • Décidées par le national et relayées au niveau régional (semaine du rein, journée de réflexion sur le don d’organes et la greffe, etc.) • Régionales: • Propres à chacune des régions en fonction de ses moyens humains et matériels (Maryse pour la vie, Marseille-Cassis, concert, etc. • Locales:

16. Nos actions locales 1er objectif • Rencontrer les patients, se faire connaître; fidéliser le contact (ouverture de permanences); • Prendre contact avec toutes les structures de l’IR et trouver un(e) délégué(e); • Établir une relation, un partenariat avec ces structures (ses médecins, son personnel, …); • Rechercher des partenaires du médical et du paramédical (labos, pharmacies, associations de dialyses, etc.) • Établir des relations avec les organismes institutionnels (CPAM, ARS, CRAM, CG, CAF, etc.)

17. Nos actions locales • 1er objectif (suite) • Participer à l’information et à la formation du patient (colloques, rencontres individuelles et collectives, éducation thérapeutique) • Contribuer, avec tous les partenaires, à améliorer la prise en charge du patient (CRUQPC, CA, accréditation, CRCI, SROS, comité IRC, CPP, etc.);

18. Nos actions locales 2ème objectif allier et/ou séparer le côté médical avec le côté festif et convivial. • Relais de l’espoir; • Les Matelots de la vie; • Marathon Nice - Cannes; • Une pensée pour y penser. • Etc.

19. Mais la FNAIR c’est aussi • Une section enfants; • La section sociale: Elle intervient, à titre collectif ou individuel, auprès des instances responsables pour le règlement ou la médiation des problèmes spécifiques aux insuffisants rénaux, ainsi que pour fournir toutes informations d'ordre administratif et social (traitements, insertion professionnelle, litiges avec les administrations, conditions de vie familiales et professionnelles, etc.). • La revue: Éditée trimestriellement, la Revue est adressée à tous les adhérents et abonnés. Elle se veut le reflet des préoccupations, des besoins, des aspirations des lecteurs. Elle est un outil d'information sur les actions de la Fédération et des régions, les problèmes médicaux et sociaux des dialysés et transplantés rénaux, ainsi que sur les activités des sections spécialisées. Un courrier des lecteurs et un journal des AIR assurent la convivialité. • La section sport-santé

20. LES MOYENS • Humains • Délégué de centre; • Mise en réseau des délégués • Tenir des permanences le + décentralisées possible • Matériels • Salles pour réunions et permanences; • Divers; • Financiers • Gagner en nbr d’adhérents; • Obtenir des subventions

21. EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

22. ETP: Définition Donner les moyens au patient de mieux vivre avec sa maladie rénale, d’améliorer ou de maintenir sa qualité de vie avant et pendant la suppléance.

23. Pour la FNAIR, l’information et la formation du patient ne sont pas des problématiques récentes … Dès sa création en 1972: Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

24. 1ère motivation : • Obtenir une information large et objectivepour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie maximale • Un slogan : S’Informer, Se former • 2ème motivation : • En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge  • Mise en place de la carte sanitaire • Nécessité de créer « un groupe de pression » Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

25. Il a fallu attendre les années 2000 pour qu’il y ait une Prise de conscience générale de la nécessité d’informer les malades Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades • Art L. 1111-1 : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé »…     « Cette information incombe à tout professionnel de santé »… • Art L. 1111-2 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé »… « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne »

26. Le patient à besoin d’être: • Écouté • Entendu • Compris • Connu et reconnu

27. Très tôt se pose la question de: une bonne prise en charge médicale acquérir un maximum d’autonomie vivre MA VIE avec la maladie Nécessité donc de s’informer, de se former et de d’éduquer !

28. 2 objectifs indissociables Objectif N°1 Objectif N°2 La santé La qualité de vie

29. La qualité de vie « La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » (OMS, 1994) Michel COULOMB - Patient expert en ETP

30. Comment? On vit « avec » la maladie bien ou mieux par ce qu’on la comprend BIEN ou MIEUX!

31. 2 axes pour le patient L’information dès le diagnostic qui doit aboutir à un choix libre et éclairé du traitement L’éducation thérapeutique qui est destinée à permettre au patient de trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie • Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie

32. Le statut particuliers des savoirs à transmettre en ETP Éduquer les patients à la prise en charge de leur maladie nécessite, de la part des soignants, des compétences spécifiques Cela nécessite la formation des soignants

33. Formation à l’Education Thérapeutique du Patient

35. Le principe ! • Rencontre de 2 expertises: • Une, médicale et scientifique portée par le soignant • L’autre, du ressenti, du vécu exprimée par le patient

36. Le cheminement de ces deux expertises est identique. Les soignants voient évoluer leur expertise au fil du temps à la mesure de leurs expériences, de leurs pratiques et de leurs formations. Pour les patients il en va de même ; leur ressenti se modifie, se transforme en bien ou en mal, se module au fur et à mesure des années de présence de la maladie chronique

37. Souvent ces 2 expertises ne se rencontrent pas, chacune faisant son chemin parallèlement. Le concept ETP vise précisément à faire en sorte que ces cheminements parallèles n’en fassent plus qu’un.

38. Cela demande à ce que les deux experts le veuillent ; c'est-à-dire qu’ils soient dans l’état d’esprit suivant : On accepte BIEN ou Mieux Que ce que l’on comprend BIEN ou Mieux.

39. Ce qui implique : Que Celui qui sait ou ressent EXPLIQUE et PARTAGE Et que L’autre COMPRENNE et S’EXPRIME. (Chacun étant à la fois, et à tour de rôle, celui qui sait ou ressent et l’autre)

40. Partant de là: • C’est la relation soignant/soigné qui est repensée • C’est le rapport à l’autre qui devient différent (passer du patient objet au patient sujet) • C’est un patient qui devient acteur de sa maladie et non consommateur d’un système.

41. Patient comprend et s'approprie sa maladie Pathologie prend une place acceptable dans sa vie Patient peut grandir évoluer L’éducation thérapeutique:Pourquoi ? Patient acquiert Des connaissances compétences Vivre Ma Vie avec la maladie Michel COULOMB - Patient expert en ETP

42. Mais cela ne va pas de soi!

43. Organisation : Famille IDE FNAIR Néphrologue Médecin Traitant Psychologue Pharmacien Assistante Sociale Laboratoires Dietéticienne Réseau multidisciplinaire autour du patient

44. L’ETP n’a de sens que si cela résulte: • D’une remise en cause des pratiques habituelles dans la relation soignant/soigné. • D’une approche partagé de la réponse aux besoins des patients • D’une implication collective des différents acteurs • D’une plus grande responsabilisation des patients. Conclusion:

45. Conclusion (suite) Aujourd’hui tout le monde (ou presque) semble découvrir les nouvelles vertus de l’ETP Demain: ATTENTION que l’absence de moyens et le détournement des finalités ne soient pas un frein dans sa mise en pratique et sa pérennisation.

46. Mener à bien une telle mission … C’est l’affaire de tous,patients, médecins, infirmiers(es), aides soignants(es), etc. … REJOIGNEZ NOUS!

47. Michel COULOMB Vice président FNAIR PACA et Corse Tél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr http://fnairpacac.wordpress.com Avec Tous les bénévoles disponibles