ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO

1. ASSOCIAZIONE TALASSEMICIDI TORINO PRESENTA LA SVOLTA……? 21 marzo 2005

2. STRUTTURA DEL CENTRO, OGGI • 1° PIANO: CONDIVISO CON REPARTO DI ONCOEMATOLOGIA; • 3° PIANO: RISERVATO AL CENTRO DOVE VENGONO EFFETTUATE TUTTE LE ATTIVITA’ PER LA CURA DELLA TALASSEMIA; • NO D.E.A. PER LA TALASSEMIA DI PAZIENTI ADULTI; • NO MEDICI DEL CENTRO REPERIBILI FUORI ORARIO; • NO REPARTO PER EVENTUALI DEGENZE DI PAZIENTI ADULTI; • NO DESTINAZIONE DI SPAZI PER ATTIVITA’ AMBULATORIALI FUORI DAI DUE REPARTI; PER QUESTI MOTIVI OGGI IL CENTRO E’ UN’UNITA’ SEMPLICE

3. CENTRO MICROCITEMIE: QUALE FUTURO? • DESCRIZIONE DELL’ATTIVITA’: Nasce nel 1975, specializzato nella PREVENZIONE, DIAGNOSI e CURA delle emoglobinopatie, in particolare TALASSEMIE. E’ centro di riferimento della Regione Piemonte, dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e della Thalassemia International Federation. • FORNISCE assistenza ai talassemici del Piemonte, e consulenza periodica ai pazienti di altre regioni; ha elaborato un modello di assistenza globale, con cartella clinica dedicata, seguito da ospedali italiani e stranieri; • COORDINA la prevenzione con ambulatori per i portatori e coppie a rischio, assicurando un servizio di diagnosi prenatale; • SVOLGE attività di ricerca, sperimenta nuovi farmaci partecipando a programmi di cooperazione internazionale: dal 2000 (SQUID) aumenta attività di ricerca e diagnostica anche su altre patologie; • SVOLGE attività didattica in Medicina, Infermieristica, Infermieristica Pediatrica e Pediatria; • FORNISCE aggiornamenti e training al personale sanitario di ospedali italiani e stranieri.

4. I PROBLEMI: GLI SPAZI • All’aumento del numero dei pazienti e attività è corrisposta una riduzione degli spazi disponibili, difatti oggi AFFOLLAMENTO con disagi e proteste, purtroppo questa congestione degli spazi non sembra permettere nessun rimedio per il futuro; I SERVIZI • Grazie al miglioramento delle cure si è arrivati ad un progressivo miglioramento della sopravvivenza e qualità della vita, il numero di malati è aumentato lentamente grazie al programma di prevenzione limitando dell’80% l’anno le nascite di nuovi casi. Oggi la maggior parte dei pazienti E’ ADULTA con esigenze NON SODDISFABILI in una Azienda materno-infantile in quanto mancano, per i talassemici adulti, i servizi base: es.: P.S., DEGENZA, CARDIOLOGIA, ecc. e gli sforzi fatti per potenziare l’O.I.R.M.-S.ANNA, non sono andati a buon fine; IL PERSONALE • Dal 1996 al 2004 attività crescente; • SQUID consolidato ma personale non potenziato; • Oggi personale stanco e sfiduciato; • Per il personale esterno il Centro non ha attrattiva per gli alti carichi di lavoro; • Molto personale precario pagato con risorse fornite dall’attività di ricerca.

5. I RIMEDI INDISPENSABILI: • AMPLIAMENTO degli spazi, con SEPARAZIONE delle attività di prevenzione da quelle di assistenza ai pazienti e di ricerca clinica; • POTENZIAMENTO del personale, con trasformazione dei ruoli precari funzionalmente indispensabili; • ATTIVAZIONE di DUE posti letto di degenza, sotto la responsabilità del Centro, o appoggiati ad un reparto di degenza funzionalmente e strutturalmente congruo; • RIATTIVAZIONE del servizio di disponibilità telefonica per i pazienti; • ATTIVAZIONE di alcuni servizi specifici quali CARDIOLOGIA. SE CIO’ E’ IMPOSSIBILI PER L’O.I.R.M.-S.ANNA TRASFERIMENTO DEL CENTRO E SQUID PRESSO ALTRA STRUTTURA

6. ATTIVITA’ DEL CENTRO 2003 2004

7. SPAZI ESISTENTI NECESSARI TOTALI mq locali mq locali mq locali

8. STIMA RICADUTE PER ALTRI SERVIZI /anno • SERVIZIO TRASFUSIONALE Test compatibilità (n/gg lav/anno) 25 Unità emazie concentrate e filtrate (n/gg lav/anno) 25 • PRONTO SOCCORSO Accessi (n) 150 • CARDIOLOGIA Visite Cardiologiche (n) 600 Ecocardiogrammi (n) 400 Holter (n) 200 • RADIOLOGIA Ecografie (n) 500 Densitometrie (n) 500 Cardiorisonanza (n) 400 • LABORATORIO Emocromi (n) 7000 Assetti emoglobinici (n) 4000 Biologia molecolare (Talassemia, emocromatosi) (n) 2000 Siderurie (n) 3000