ESTUDIO SOBRE LA DIABETES EN CASTILLA – LA MANCHA DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS NIÑOS

1. ESTUDIO SOBRE LA DIABETES EN CASTILLA – LA MANCHA DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS NIÑOS MadridSeptiembre 2006E – 5520_v3

2. ESQUEMA DE LA PRESENTACIÓN I. ANTECEDENTES Y OBJETIVOS II. INVESTIGACIÓN PLANTEADA III. ANÁLISIS DE RESULTADOS IV. CONCLUSIONES

3. I. Antecedentes y Objetivos

4. I. Antecedentes y Objetivos (I) La Fundación para la Diabetes y FUCAMDI son entidades de carácter privado, de naturaleza fundacional sin ánimo de lucro y de interés general, cuya finalidad es contribuir a la prevención y tratamiento de la diabetes y sus complicaciones, y a la mejora de la calidad de vida de las personas con esta patología. Entre los objetivos fundacionales que persiguen ambas fundaciones, se encuentra la promoción de actividades educativas para personas con diabetes y su entorno familiar y social. Desde el año 2005, la Fundación para la Diabetes realiza con ACNielsen un estudio que permite conocer áreas de información relacionadas con los niños en edad escolar y su entorno familiar en distintas Comunidades Autónomas. Concretamente, el objetivo del estudio que presentamos a continuación se ha centrado en: “Detectar las necesidades del niño con diabetes en edad escolar, entre 6 y 16 años, en Castilla-La Mancha.”

5. I. Antecedentes y Objetivos (II) Para dar respuesta a este objetivo principal, se ha profundizado en tres colectivos fundamentales: Los niños afectados Los padres El Centro Escolar • ¿Cómo reaccionan ante la enfermedad? • ¿Cómo es su integración en la familia? • ¿Saben medirse la glucosa? ¿Cuándo y cómo se administran la insulina? • ¿Cuáles son sus pautas de comportamiento en el colegio en la alimentación, deporte, actividades extraescolares...? • ¿Cómo afecta la diabetes en la vida familiar? • ¿A través de qué medios se informan sobre la diabetes? • ¿Pertenecen a alguna Asociación de Diabéticos? • ¿Qué nivel de conocimiento en relación a la diabetes tienen los principales actores del Centro Escolar? • ¿Cómo se comportan ante los alumnos con diabetes? • ¿Cómo ayudan, de qué recursos disponen? Los datos analizados provienen de las opiniones de los niños.

6. II. Investigación Planteada

7. II. Investigación Planteada (I) Universo: Niños con edad entre 6 – 16 años con diabetes y residentes en Castilla-La Mancha. En cualquier caso, según la Fundación para la Diabetes y FUCAMDI, el universo de niños entre los 6 – 16 años con diabetes de Castilla-La Mancha está estimado en torno a 400 niños. Metodología: Cuantitativa,recogiendo la información a través de un cuestionario autoadministrado, diseñado por ambas fundaciones y ACNielsen, de una duración aproximada de 10 minutos. Las fundaciones se encargaron del envío de los cuestionarios a los Hospitales, y de su posterior seguimiento y recepción. Los Hospitales donde se entregaron los cuestionarios han sido:  Hospital General de Ciudad Real.  Hospital General La Mancha Centro (Alcázar de San Juan).  Hospital Virgen de la Luz (Cuenca).  Hospital General de Albacete (Albacete).  Hospital Virgen de la Salud (Toledo).  Hospital General y Universitario (Guadalajara).  Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina).  Hospital Ramón y Cajal (Madrid).  Hospital de Alcalá de Henares.

8. II. Investigación Planteada (II) Muestra:Se han recibido 226 entrevistas válidas de niños entre 6 y 16 años. El reparto de las entrevistas válidas recibidas por hospital ha sido el siguiente: El error estándar con este tamaño muestral se sitúa en el ±4,39%. Este error está calculado bajo los supuestos, de población finita (400 niños), NC=95,5% y varianza=p=q=50%. El trabajo de campo se inició en Enero del 2006, finalizando en Abril del 2006.

9. Distribución de la muestra

10. Distribución de la muestra (I): Información sobre los hijos (%) Sexo (%) Edad (%) Contestan: 96% País de origen (%) Tipo de Centro Escolar (%) Curso (%) Base: Total (226)

11. Distribución de la muestra (II): Información sobre los hijos (%) Edad que tenía cuando le diagnosticaron la Diabetes (%) Entre 4 – 6 años: 22% 3 años o menos: 21% 7 años o más: 55% Contestan: 98% Otras enfermedades del niño (%) Base: Total (226) Contestan: 82%

12. Distribución de la muestra (III):¿Cuenta el colegio con la ayuda de un enfermero?(%) ¿Has consultado alguna vez al enfermero sobre tu diabetes?(%) Base: Total (226) Base: Hay enfermero en el colegio (52) Sin diferencias significativas por desglose.

13. Distribución de la muestra (IV): ¿Has consultado alguna vez al psicólogo / orientador sobre la diabetes?(%) Base: Total (226)

14. Distribución de la muestra (V): Presencia y uso de GLUCAGÓN en el Centro Escolar ¿En el botiquín del colegio hay glucagón?(%) ¿Alguien en el centro sabe poner glucagón?(%) Base: Total (226) 48% en el caso de contar con Enfermero en el Centro Escolar. 47% en el caso de los Centros Escolares que tienen Glucagón. (% Sí) Según edad Según tiempo evolución (% Sí) Según edad Base: (64) (88) (65) Base: (64) (88) (65) (59) (89) (67)

15. III. Análisis de resultados LOS NIÑOS

16. LOS NIÑOS1. SOBRE SU VIDA

17. ¿Crees que la diabetes hace difícil tu relación con tus familiares? Respuesta Única (% y media) 5 muchísimo, 1 nada Según la edad del niño (Nada) Base: (64) (88) (65) Media: 1,2 “nada” Según curso del niño (Nada) Base: Total (226) Base: (93) (118) (6)

18. ¿Tratas de ocultar tu diabetes?(%) Según la edad del niño (% sí + a veces) Base: (64) (88) (65) Base: Total (226)

19. ¿Protestas o te enfadas en el momento de inyectarte la insulina?(%) Según edad del niño (% sí + a veces) Base: (64) (88) (65) Según tiempo de evolución (% sí + a veces) Base: Total (226) Base: (59) (89) (67)

20. ¿Sabes cuándo estás alto o bajo de glucosa?(%) ¿Te mides la glucemia?(%) Base: Total (226) Sin diferencias significativas por variables de análisis. Según edad del niño (% sí) Según edad del niño (% sí) Base: Base: (64) (88) (64) (88) (65) (65)

21. ¿Te ayuda alguien en el colegio a hacerte el autocontrol de glucosa?(%) Respuesta Múltiple Según edad del niño: Asciende al 48% en el caso de niños de 14 a 16 años, descendiendo al 28% para los niños entre 6 y 10 años Según edad del niño: Asciende al 9% en el caso de niños entre 6 y 10 años, descendiendo al 2% entre los mayores de 14 años Contestan: 94% Base: Total (226)

22. ¿Qué llevas en la mochila para tomar en caso de hipoglucemia?(%) Respuesta Múltiple Por término medio, se mencionan 1,9 productos Base: Total (226)

23. ¿Qué tipo de ayuda en el colegio podría mejorar el control de tu diabetes?(%) Respuesta Múltiple Según el tiempo de evolución de la enfermedad se eleva a 73% entre los que llevan más de 6 años Según la edad del niño, este % es superior entre los más jóvenes, situándose en el 39% para los que están entre 6 y 10 años, 34% entre 11 y 13 años, bajando a 20% entre los mayores de 14 años Base: Total (226)

24. ¿Perteneces a alguna Asociación de Diabéticos?(%) ¿La Asociación realiza alguna actividad para mejorar tu adaptación a la vida escolar?(%) Según la edad del niño, asciende al 44% de los niños de 14 a 16 años, mientras que baja a 19% para los que tienen entre 6 y 10 años Base: Total (226) Base: Pertenece a Asociación (123)

25. ¿Quién sabe en el colegio que tienes diabetes?(%) Respuesta Múltiple Por término medio y según la perspectiva de los niños, en el colegio saben que tiene diabetes 3,5 personas distintas 29% de los niños que tienen Enfermero en sus Centros de Estudio. Base: Total (226)

26. ¿Quién informó al colegio de que tienes diabetes?(%) Respuesta Múltiple Según tiempo de evolución (%) Según la edad del niño (%) Base: Total (226)

27. ¿Te han puesto algún problema en el colegio cuando has comentado que tienes diabetes?(%) Según la existencia de enfermero (% Sí) Base: (21) (171) Según la posibilidad de que alguien pueda inyectar glucagón (% Sí) Base: (34) (72) (114) Base: Total (226) Sin diferencias significativas por desglose.

28. ¿Quién te ha puesto algún problema?(%) Respuesta Múltiple ANÁLISIS CUALITATIVO Base: Le han puesto problemas en el colegio (13)

29. ¿Te has sentido rechazado por tener diabetes?(%) Base: Total (226) Sin diferencias significativas por desglose.

30. Adaptación del niño a la vida escolar antes del diagnóstico de la Diabetes y después del diagnóstico.Respuesta Única (% y media) 5 excelente, 1 mala Media de 4,6 para los niños que disponen de enfermero en su Centro de Estudios Media de 4,5 entre los niños que cuentan con enfermero en el Centro Escolar Antes del diagnóstico Después del diagnóstico Según edad del niño (% Excelente + Buena) Media: 4,1 “Buena” Media: 3,9 “Buena” Base: (64) (88) (65) Según tiempo de evolución (% Excelente + Buena) Base: Total (226) Base: (64) (88) (65)

31. ¿En quién encuentras apoyo en el colegio?(%) Respuesta Múltiple Según edad del niño: Asciende al 78% entre los niños de 6 a 10 años, descendiendo al 58% entre los que tienen de 11 a 13 y a 52% entre los que tienen entre 14 y 16 años Por término medio, se mencionan 1,8 personas distintas Base: Total (226)

32. ¿Necesitas ponerte insulina en el colegio?(%) ¿Quién te pone la insulina durante la jornada escolar?(%) Base: Total (226) (% Sí) Según tiempo evolución Según tipo de centro Según sexo Base: Base: Necesita ponerse insulina (21) (110) (103) (59) (89) (67) (187) (28)

33. Pautas de insulina y Autocontrol(%) Según sexo del niño: Alcanza el 6% entre los niños, 1% para las niñas (% Sí) Según tipo de centro Según tiempo evolución Base: (59) (89) (67) (187) (28) Base: Total (226)

34. ¿Has tenido alguna hipoglucemia antes o durante un examen?(%) Si no pudiste realizar el examen, ¿te lo hicieron en otro momento?(%) Según tiempo de evolución: Asciende al 35% entre los niños con un debut entre 3 y 6 años, bajando a 19% entre los que tuvieron el debut hace 2 años o menos Base: Total (226) Base: Ha tenido hipoglucemia (61)

35. ¿Saben reconocer en el colegio una hipoglucemia leve (dolor de cabeza, temblores, cambio de carácter, …)?(%) Sin diferencias significativas por desglose. Base: Total (226)

36. ¿Cómo resuelven en el colegio las hipoglucemias leves?(%) Respuesta Múltiple ¿Qué te han dado?(%) Respuesta Múltiple Base: Le han dado algo por la boca (124) Diferencias significativas por edad, sexo y tiempo de evolución de la Diabetes en la tabla siguiente. Base: Total (226)

37. ¿Cómo resuelven en el colegio las hipoglucemias leves?(%) Respuesta Múltiple ¿Qué te han dado?(%) Respuesta Múltiple

38. ¿Cuántas hipoglucemias graves has tenido en el colegio?(%) ¿Cómo resuelven en el colegio las hipoglucemias graves?Respuesta Múltiple (%) Citan algo: 91% ¿En algún caso en el colegio te han dado algo para comer o beber durante una hipoglucemia grave?(%) El 24% de los niños que cuentan con enfermero en el Centro Escolar han sufrido más de 2 hipoglucemias graves Base: Total (226) Base: Ha tenido Hipoglucemia grave en el colegio (43)

39. ¿Crees oportuno que todos tus profesores de niños con diabetes tuvieran información por escrito de los síntomas y pasos a seguir en caso de hipoglucemia?(%) El 38% de los niños que cuentan con enfermero en el Centro Escolar. Base: Total (226) (% Sí) Según tipo de centro (187) (28) Base:

40. LOS NIÑOS2. SOBRE LA ALIMENTACIÓN

41. ¿Comes en el colegio?(%) El 63% de los niños que tienen más de 14 años. Base: Hay comedor en el centro escolar (134)

42. En relación al comedor del Centro Escolar: ¿En el comedor saben que tienes una dieta especial (cantidad y comida concreta)?(%) ¿Qué comes en el colegio?(%) Base: Comen en el colegio (69)

43. ¿Por qué no comes en el colegio?(%) Respuesta Múltiple Contestan: 97% Por término medio, se mencionan 1,4 menciones Base: No comen en el colegio (61)

44. LOS NIÑOS3. SOBRE EL DEPORTE

45. Sobre el deporte(%) NS/NC: 41% Base: Total (226)

46. LOS NIÑOS4. SOBRE LAS EXCURSIONES Y ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES

47. Sobre las excursiones y actividades extraescolares(%) Según edad del niño: Alcanza el 13% entre los niños de 6 a 10 años, descendiendo al 2% entre los de 14 a 16 años Según la edad del niño: Desciende al 78% entre los niños entre 6 y 10 años, se eleva al 91% de los que tienen entre 14 y 16 años Base: Total (226)

48. LOS NIÑOS5. SOBRE TUS COMPAÑEROS

49. ¿Cómo han sabido tus compañeros que tienes diabetes?(%) Respuesta Múltiple Base: Total (226)

50. ¿Te han hecho algún comentario despectivo o que te hiciera sentirte mal por tener diabetes?(%) ¿Alguno de estos comentarios hace que te sientas excluido?(% y Media) 5 muchísimo, 1 nada Media: 1,2 “Poco” Sin diferencias significativas por desglose. Base: Total (226) Base: Le han hecho comentarios (35)