Download
1 / 41
480 likes | 757 Views
Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is (soha nem vagy egyedül). Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, 2013.11.22. Barti Péterné. Definíció.
E N D
Az élet megy tovább Sclerosis Multiplexel is(soha nem vagy egyedül) Sclerosis Multiplex Egyesület Humán Civilház Szombathely, 2013.11.22. Barti Péterné
Definíció • Az SM a központi idegrendszer / agyvelő, gerincvelő/ autoimmun eredetű idült gyulladásos betegsége, amely során a kóros immunválasz hatására az idegsejtek nyúlványait borító velőshüvely károsodása, pusztulása alakul ki. A demielynizátió apró gócokban alakul ki és ezek helyétől függően okoz idegrendszeri tüneteket. A gyulladásos gócok helyén kialakuló hegeket sclerózisnak /plakknak, laesiónak/ nevezik.
Kialakulása • Leggyakoribb neurológiai kórkép a fiatal felnőttek körében. • Pontos oka ismeretlen, autóimmun betegség,vér-agygát károsodás. • Hajlamosító tényezők:fertőzés, terhesség, trauma,genetikai tényezők, családi halmozódás, környezeti hatások, vírusok. • Gyógyítása egyenlőre nem lehetséges.
Története • SM betegséget a XIII.században leírták, a genetikai elterjedését vikingeknek tulajdonítják. • A XV. században pontos leírás a betegség klinikai tüneteire. • 1965-ben kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait. • 1981-ben alkalmazzák az MRI-t a betegség diagnosztizálására. • 1983-ban törzskönyvezik az első béta- interferont, az SM kezelésére.
SM története • 1868Charcot Párizsban (Salpetriere Kórház) leírja az SM-et mint betegséget és ő fogalmazza a plakkos szklerózis leírást1873 Dr.Moxon, Angliábal írja le a betegséget1878DrEdward Segiun - SM leírása az USA-ban1878Lois Ranvier leírja a mielin hüvelyt1880-as évektől Babinski vizsgálja az SM szövettani képét1894Devic leírja a neuromyelitis optica-t1906 Marburg - mint hiperakut betegség elnevezés1916James Dawson, Edinborough - Az SM elváltozások részletes, mikroszkópos leírása, a gyulladásos elmélet kidolgozása
SM Története • 1925Lord Edgar Douglas kidolgozza a neurotranszmisszó elektromos vizsgálatát. Később munkásságáért orvosi Nobel díjat kapott1928 A myelin termelő oligodendrocyták felfedezése 1928Balo - koncentrikus szklerózis elnevezés1935Veszettség elleni oltásokkal végzett kísérletek révén felmerül a vírusok kóroki szerepe1935Thomas Rivers (Rockefeller Institute, New York) egy állatkísérlettel felveti a betegség autoimmun eredetét és kizárja a vírusos eredetet1946Sylvia Lawry New Yorkban megalapítja a Nemzeti SM Társaságot..1965 Kidolgozzák az SM diagnosztikus kritériumait
SM története • 1969 Az első sikeres kezelés: ACTH alkalmazása1972Halliday kidolgozza a VEP vizsgálati módszert1981Először alkalmazzák az MRI-t (mágneses rezonancia vizsgálatot) az SM diagnosztizálsára1993Az első ß- interferon gyógyszer törzskönyvezése az SM kezelésére
Kórformái • Relaxáló-remittáló SM • Secunder progrediáló SM • Primer progrediáló SM • Beningnus SM
Tünetei • Mozgászavarok, izomgyengeség, izommerevség,végtagok spaszticitása. • Zsibbadás, viszketés, fájdalom. • Egyensúly-és mozgáskoordinációs zavarok. • Látászavar/ neuritis retrobulbáris/ fáradékonyság. • Székelési, vizelési zavarok, szexuális diszfunkció.
Diagnózis felállítása • Tünetek megfigyelése, anamnézis felvétel. • Fizikális vizsgálat, általános- neurológiai. • Laborvizsgálatok. • Elektrofiziológiai vizsgálatok: VEP,BAEP, SSEP. • Szemészeti vizsgálatok. • MRI. • LP- immunológia, általános.
Therápia • 1.Speciális- steroid terápia, antioxidánsok, spaszticitás csökkentése, hólyagizomzat tónusának fokozása, plazmaferezis, interferonkezelés,immunszupresszív kezelés/ mitoxantron, Natalizumab/. • 2. Tüneti- fájdalom enyhítése, vizeletürítés- és székelési problémák oldása,minőségi- mennyiségi táplálkozás, interferon mellékhatások csökkentése, gyógytorna, fizioterápia, úszás, lovaglás, szexuáliszavarok oldása, párkapcsolati –és pszichoterápia, intimtorna.
SM beteg ápolása • 1. Anamnézis felvétel, dokumentáció készítés. • 2. Vizsgálatokra- és kezelésekre való felkészítés /pszichés, fizikális, eszközös/. • 3. Intézményi ápolás / betegmegfigyelés, dokumentálás, személyi higiénia, táplálkozás, pihenés,alvás, ürítés, biztonság szükségletének kielégítése, fájdalom enyhítése, magasabb rendű szükségletek biztosítása, szövődmények kivédése/. • 4. Otthoni ápolás / gondozó-és SM –nővér, szociális munkás, házi betegápoló, gyógytornász, pszichológus, dietetikus, orvos, mozgás-és szexuálterapeuta, család, barátok/. • 5. Rehabilitáció: intézményi, otthoni, gondozóhálózat.
SM diagnozis- SM beteg SM- gondozás • A világon kb.2500000 • Európában kb. 500000 • Magyarországon kb.8000 • Vas megyében 100000 lakosra 200-250 főre tehető a betegek száma • Ebből gondozáson rendszeresen 200-250 fő jelenik meg, immunmoduláns terápiában több, mint 100 beteg részesül.
SM diagnózis? • Hogyan mondjam meg a családomnak, barátaimnak? • Mi fog velem történni az életben? • Családalapítás, vállaljak gyermeket? Fel tudom-e nevelni a gyermekemet? • Hogyan érinti az SM a munkámat? • Fenekestül felfordult az életem! Ki segít nekem ebben,hogy ezzel megbirkózzam? • Később jövő problémák: fáradt vagyok, nem kívánom a szexet, kihez forduljak? • Meg fogom-e tudni tanulni az injekciós terápiákat? • Sportolhatok-e? Járhatok-e nyaralni? • Fiatal vagyok, tanulhatok-e? Szeretnék bulizni? • Nagyon szegény vagyok, meg tudom venni a vitaminokat, gyógyászati segédeszközöket? Tudok-e járni rehabilitációra?
SM gondozás • Nemzeti Neuroimmunológiai Központ- Pécs • SM centrumok • Szombathely • - 1975 SM gondozás- az országban elsőként- Dr. Mészáros Erzsébet • - Ő alkalmazott először Imurán terápiát SM betegek kezelése során
SM gondozás • - Szombathelyről indult a kezdeményezés, hogy SM beteg is kaphasson vezetői engedélyt, • -1990–ben megalakul az SM klub • -1980-as évek végén koponya-és gerinc MRI- vizsgálatok, • -1996-ban immunmoduláns terápia elindítása • -1996 SM egyesületté alakulás
SM gondozás • - az országban elsőként lovasterápia elindítása a komplex rehabilitáció részeként, • - 2008 két új orvos / Dr.Báger Rózsa, Dr. Nagy Zsuzsanna/ • -SM nővér a kezdetektől fogva részt vesz a gondozásban,
SM gondozónővér • A beteget és családját egész életen át tartó küzdelemben segíti, támogatja és elérhető a nap 24 órájában számukra. • Folyamatos kapcsolattartás az orvos, beteg, család-és a team tagjai között. • A beteg testi, szellemi és betegségi állapotának nyomon követése, változások jelzése a gondozóorvosnak, kompetenciának megfelelő segítségnyújtás, dokumentáció készítés. • SM gondozásokon való aktív részvétel, segítségnyújtás a vizsgálatokban ,tanácsadás a problémák megoldásához.
SM gondozás • Továbbképzéseken való részvétel, ismeretanyag bővítés, naprakésznek lenni az aktuális tudományos ismeretekből. • Neuroimmunológiai Központ felé rendszeres betegjelentések. • Az öninjekciózás megtanítása, gyakorlása, ellenőrzése, az injekciós szövődmények megelőzése és kezelésük. • A betegek szabadidős tevékenységeinek támogatása, aktív részvétel /Egészséghét, Országos SM Nap, Egyesületi ülések/ • Új életvitel kialakításában való segítségnyújtás. • A beteg környezetében fellelhető orvosi-, szociális-, rehabilitációs elérhetőségek ismerete. • Pszichés problémák megoldásában való segítségnyújtás. • Családi, munkahelyi problémákra megoldások keresése.
