Szisztémás lupus erythematosus és szisztémás sclerosis

1. Szisztémás lupus erythematosus és szisztémás sclerosis Betegséggel kapcsolatos problémák, életmódi tanácsok Dr. Szalai Andrea PTE ÁOK Immunológiai és Reumatológiai Klinika

2. Szisztémás lupus erythematosus (SLE) és szisztémás sclerosis Közös jellemzők: • autoimmun betegség: az immunrendszer rendellenes működése: saját sejtek ellen immunreakció → gyulladás • krónikus (hosszan tartó) betegség, mely kezelése speciális ismereteket, rendszeres ellenőrzést igényel. A korai felismerés nagyon fontos! • elsősorban fiatal, középkorú nőket érint 1.Diagnózis - A krónikus betegségre, a külső esetleg előnytelen megváltozására, a munkaképesség átmeneti/tartós elvesztésére pszichés reakció (depresszió) A pszichés vezetés fontos! 2.Kezelés - felvilágosítás: el kell magyarázni a kezelés fontosságát, meg kell győzni a beteget, hogy azt végig is vigye. Fontos a közvetlen családtagok felvilágosítása, bevonása is a kezelésbe! Életmódváltozás (a mindennapi életben korlátozó rendszabályok) 3.Egyensúlyi helyzet - itt is szükség van folyamatos szakmai segítségre, pszichés támogatásra Mindegyik fázisban megfelelő életminőséget kell biztosítani.

3. Mindkét betegség lefolyása egyénenként változó, ezért a kezelés is egyénre szabott. Szisztémás sclerosisban: • tüdő, • szív, • vese érintettség korai, komoly kezelést igényel! SLE-ben: • vese, • idegrendszeri érintettség

4. Szisztémás sclerosisban az életminőséget befolyásoló tünetek Bőrtünet Hideg hatására érgörcs a kéz- és lábujjakban, belső szervekben (Raynaud tünet) Meleg öltözködés: ősztől tavaszig kesztyű, meleg zokni Ne nyúljon hideg vízbe, hűtőbe kesztyűvel nyúljon. Lázcsillapításkor ne alkalmazzunk hűtőborogatást. Rossz vérkeringés → sebek, melyek könnyen felülfertőződnek Fertőzés elleni védelem! Naponta sebkezelés, antibiotikum Nedohányozzon! Feszes bőr → gyógytorna(átmozgató arctorna, légzőtorna is), masszázs Bőrét védje a karcolástól, vágástól. Pl. vércukormérés ne ujjbegyből, körömvágásnál inkább körömcsipeszt használjon

5. Mozgásszervi tünet szisztémás sclerosisban Izületi fájdalom (gyulladás) • A bőrfeszesség, izületi gyulladás miatt az izületek mozgása korlátozott lehet • Korán elkezdett izomerősítő, átmozgató torna az izületek nyújtásával (kézfunkció megőrzése!!), melyet naponta otthon is végezzen. • Légzőtorna • Óvatos masszázs • Akár csak átmeneti hideghatással járó fizioterápiás kezelés sem ajánlott! • Közösségi melegfürdő a fertőzés miatt veszélyes! • Gyógyászati segédeszközök: ortopéd cipő, speciális evőeszköz, konzervnyitó, fésű, stb.

7. Emésztőszervi tünetek szisztémás sclerosisban • A gyomor-nyelőcső gyűrű nem jól zár →savvisszafolyás, gyomorégés Gyakran egyen, keveset, alaposan rágja meg. Kerülje a fűszeres, zsíros ételeket, alkoholt. Késő este ne egyen. Ne laposan aludjon (az ágy fejrészének megemelése). • Tápanyagok felszívódási zavara a belekben →fogyás, haspuffadás, hasi fájdalom, hasmenés Gyakran egyen, keveset, alaposan rágja meg. Fehérje-, nyomelem-, vitaminpótlás, változatos táplálkozás • Beidegzés károsodása →vizelet-, széklettartási nehézség Intim torna, betét • Csökkent könnytermelés: műkönny használata • Csökkent nyáltermelés: gyakori ivás,gondos szájápolás, fogászati kontroll

8. Systemás sclerosisban speciális esetekben alkalmazott kezelés, mellékhatások megelőzése Citosztatikum: ciklofoszfamid • Fertőzés elleni védelem fontos! (pl. tömegközlekedés, fertőző forrás kerülése) • Rendszeres laborellenőrzés (vérkép!)

9. Szisztémás lupus erythematosusban (SLE) az életminőséget befolyásoló tünetek Bőrtünet Bőrpír, bőrgyulladás Napfény ellen folyamatosan védekezzen:Min. 60 faktoros naptej, hosszú ujjú ruházat, kalap Szolárium is veszélyes!

10. Mozgásszervi tünet SLE-ben • Izületi fájdalom, gyulladás: • Gyulladásos szakban: borogatás, fájdalomcsillapító, gyulladáscsökkentő gyógyszer • A nyugalmi szakban rendszeres testmozgás (gyógytorna, séta, biciklizés) ajánlott • Izomfájdalom, gyengeség (betegségtünet és gyógyszer mellékhatás is lehet): izomerősítőtorna • Csontritkulás: napfényvédelem miatt kalcium és D Vitamin pótlás, torna

11. SLE és terhesség • Hatásos, lehetőleg nem hormonális fogamzásgátlás (tüneteket fellobbanthatja és vérrögképződésre hajlamosíthat) • Tervezetten vállaljon gyermeket, orvosával egyeztesse! • Veszélyeztetett terhesség • nagyobb a spontán vetélés, magzati növekedés elmaradás, koraszülés esélye • az SLE fellángolhat terhesség alatt és után • Szülész-nőgyógyász és immunológus kezelőorvos együttműködése fontos! • A szülés utáni követés is fontos

12. SLE-ben alkalmazott kezelés, életmódtanácsok Kortikoszteroid kezelés • étvágy nő - elhízás megelőzése • koleszterinszint nő - zsírszegény étrend • vércukorszint nő – szénhidrátszegény diéta • magas vérnyomás - rendszeres vérnyomás ellenőrzés • szürke- és zöldhályog - szemészeti kontroll • fertőzésre fokozott hajlam - fertőző forrástól óvakodás • csontritkulás - kalciumdús étrend, csontritkulás torna • alacsony szérum kálium szint - pótlás • izomgyengeség – izomerősítő torna • gyomorsavtúltengés, fekély – gyomorkímélő diéta

13. SLE-ben speciális esetekben alkalmazott kezelés, mellékhatások megelőzése Citosztatikumok: ciklofoszfamid, azatioprin • Fertőzés elleni védelem! (pl. tömegközlekedés, fertőző forrás kerülése) • Rendszeres laborellenőrzés (vérkép!)

14. A betegek gondozása csapatmunka (az orvos, gyógytornász, ápoló, pszichológus, szociális munkás, család / közvetlen környezet), ahol a beteg aktuális szükségletei döntik el, hogy éppen kinek a munkája kerül előtérbe a beteg érdekében. A betegszervezetek, betegklubok segítenek a betegségről való felvilágosításban, az életmód tanácsadásban, az orvos-beteg közti interaktív kapcsolat javításában. Az életmód megváltoztatása nem könnyű, de szükséges, mert javítja a betegek életminőségét és segíti visszavezetni a társadalomba.

15. Köszönöm a figyelmet!