Gen-etik

1. Gen-etik Christian Munthe Filosofiska institutionen Göteborgs universitet

2. GENETIK - Etiska frågor som uppkommer i och med genetiken

3. Genetik möter misstänksamhet.

4. Genetik möter misstänksamhet. Varför?

5. Genetik möter misstänksamhet. Varför? • Genetikens historia: eugeniken.

6. Genetik möter misstänksamhet. Varför? • Genetikens historia: eugeniken. • Genetisk information anses speciell: genetisk determinism.

7. Genetik möter misstänksamhet. Varför? • Genetikens historia: eugeniken. • Genetisk information anses speciell: genetisk determinism. • ”Onaturligt”

8. Etiska frågor inom genetik

9. Etiska frågor inom genetik • På individ-, klinik- och samhällsnivå

10. Etiska frågor inom genetik • På individ-, klinik- och samhällsnivå • Rörande samtida genetik och framtida genetik

11. Etiska frågor om genetisk testning

12. Etiska frågor om genetisk testning • Diagnostisk testning, presymptomatisk testning, genetisk anlagsbärartest

13. Etiska frågor om genetisk testning • Diagnostisk testning, presymptomatisk testning, genetisk anlagsbärartest • Varför göra dessa test? • Vem ska ha rätt till informationen?

14. Varför göra test?

15. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål.

16. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål. • Sjukdomen kan inte botas, förebyggas, lindras: autonomi

17. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål. • Sjukdomen kan inte botas, förebyggas, lindras: autonomi • Svårt - genetisk info komplicerad + situationen dramatisk…

18. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål. • Sjukdomen kan inte botas, förebyggas, lindras: autonomi • Svårt - genetisk info komplicerad + situationen dramatisk… • …genetisk vägledning.

19. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål. • Sjukdomen kan inte botas, förebyggas, lindras: autonomi • Svårt - genetisk info komplicerad + situationen dramatisk… • …genetisk vägledning. Syfte: hjälpa patienten med beslutsfattande.

20. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål. • Sjukdomen kan inte botas, förebyggas, lindras: autonomi • Svårt - genetisk info komplicerad + situationen dramatisk… • …genetisk vägledning. Syfte: hjälpa patienten med beslutsfattande.

21. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål. • Sjukdomen kan inte botas, förebyggas, lindras: autonomi • Svårt - genetisk info komplicerad + situationen dramatisk… • …genetisk vägledning. Syfte: hjälpa patienten med beslutsfattande. • Kräver tid - förstår patienten informationen?

22. Varför göra test? • Sjukdomen kan botas, förebyggas, lindras: hälsa eller välbefinnande. Klassiska mål. • Sjukdomen kan inte botas, förebyggas, lindras: autonomi • Svårt - genetisk info komplicerad + situationen dramatisk… • …genetisk vägledning. Syfte: hjälpa patienten med beslutsfattande. • Kräver tid - förstår patienten informationen? • OBS! Patienter ofta intresserade av annan information än den medicinska - psykosocial dimension. Hur är livet med sjukdom? Livet med barn som kan vara skadat eller sjukt? Får vi försäkring?…

23. Fall Lisa har sökt upp en genetisk klinik. Hon misstänker att hon bär på anlag för ärftlig bröstcancer, då både hennes mormor och mor drabbats av detta. Under samtalen med genetisk vägledare framkommer misstanke om att hon kan bära på BRCA1. Efter ett tag erkänner Lisa att hon inte sagt hela sanningen om familjehistorien. Det visar sig att modern har en syster som i unga år bröt med övriga familjen. Denna syster har i sin tur två döttrar. Brytningen verkar ha skett innan mormodern och modern insjuknade och det är osäkert om Lisas moster känner till deras sjukdom. Orsaken till brytningen verkar vara ett tabubelagt ämne. Lisa vill inte kontakta dessa släktingar. ”Det här har inte med dem att göra.”, menar hon. Vägledaren påpekar att deras släktband gör att de också kan vara anlagsbärare utan att veta om det. Lisa framhärdar dock i sin vägran att kontakta mostern eller kusinerna med motiveringen att de inte längre är en del av familjen. Trots detta verkar Lisa förstå de ärftliga mekanismerna: hon inser att de kan vara anlagsbärare.

24. Värdekonflikt: förtroende och autonomi vs förebygga sjukdom hos släktingar.

25. Värdekonflikt: förtroende och autonomi vs förebygga sjukdom hos släktingar. • Hur ska ni förhålla er?

26. Värdekonflikt: förtroende och autonomi vs förebygga sjukdom hos släktingar. • Hur ska ni förhålla er? • Hur ska samhället reglera?

27. Ska försäkringsbolag få tillgång till geninfo?

28. Ska försäkringsbolag få tillgång till geninfo? • Nej. Orättvist

29. Ska försäkringsbolag få tillgång till geninfo? • Nej. Orättvist • Ja. Krävs för ekonomisk överlevnad

30. Ska försäkringsbolag få tillgång till geninfo? • Nej. Orättvist • Ja. Krävs för ekonomisk överlevnad • Inget särskilt med genetisk information (?)

31. Ska försäkringsbolag få tillgång till geninfo? • Nej. Orättvist • Ja. Krävs för ekonomisk överlevnad • Inget särskilt med genetisk information (?) • Genetiken väcker frågor om hur vi bör inrätta samhället!

32. ”Välja” barn

33. ”Välja” barn • Fosterdiagnostik, PGD

34. ”Välja” barn • Fosterdiagnostik, PGD • Etiskt relevant skillnad sjukdom/egenskap?

35. Ett par med utomeuropeisk bakgrund där kvinnan är gravid i åttonde veckan söker på remiss från kvinnokliniken upp dig för att höra sig för om möjligheten att med hjälp av fosterdiagnostik eller PGD undersöka fostrets kön. Det är mest mannen som talar och även om han inte säger det rakt ut, får du intrycket av att han är intresserad av detta för att kvinnan ska kunna göra abort om fostret är av kvinligt kön, bl.a. genom att han ger uttryck för sin starka önskan att få en son. Paret har sedan tidigare tre döttrar. Även om hon inte säger så mycket verkar kvinnan i paret hålla med sin man genom att hon nickar instämmande och på rak fråga svarar hon på väldigt dålig svenska att hon mycket gärna vill ha denna möjlighet. Du upplyser dem om att undersökning av kön normalt bara görs då det finns oro för någon sjukdom som är knutet till könet. Efter några dagar hör paret av sig igen och uttrycker nu att de är mycket oroliga för att fostret ska ha ett antal olika skador, vilka alla har det gemensamt att de är knutna till könet – det är såväl könsbundna monogena sjukdomar som ett antal könskromosomavvikelser. De ger också uttryck för att de har tagit del av olika rekommendationer angående fosterdiagnostik och att de förstått att de har rätt att ta del av alla fynd – inklusive fostrets kön – som kan framkomma vid en sådan undersökning och att kvinnan har rätt till abort t.o.m. utgången av 18:e veckan.

36. Ska vården eller samhället dra en gräns? • Nej. Undvika eugenik.

37. Ska vården eller samhället dra en gräns? • Nej. Undvika eugenik. • Nej. Reproduktiv frihet.

38. Ska vården eller samhället dra en gräns? • Nej. Undvika eugenik. • Nej. Reproduktiv frihet. • Istället för dra gräns: förbjuda?

39. Ska vården eller samhället dra en gräns? • Nej. Undvika eugenik. • Nej. Reproduktiv frihet. • Istället för dra gräns: förbjuda? • Nej. Undvika lidanden.

40. Ska vården eller samhället dra en gräns? • Nej. Undvika eugenik. • Nej. Reproduktiv frihet. • Istället för dra gräns: förbjuda? • Nej. Undvika lidanden. • Ja. Om nej: Backdoor eugenics

41. Ska vården eller samhället dra en gräns? • Nej. Undvika eugenik. • Nej. Reproduktiv frihet. • Istället för dra gräns: förbjuda? • Nej. Undvika lidanden. • Ja. Om nej: ”Backdoor eugenics” • Ja. Om nej och privat finansiering: Genetisk överklass.

42. Kloning

43. Kloning • Terapeutisk/reproduktiv kloning

44. Klonade kamrater En avhoppare från en religiös sekt avslöjar för media att gruppen ska förverkliga sin vision om det goda samhället genom att massproducera mänskliga embryon, klonade från Den Upplyste Ledaren. Avhopparen hävdar att sekten har tillgång till ett välutvecklat genetiskt laboratorium och avser använda samma teknik som används för att klona fram djur, vilket redan görs i stor skala för kommersiella syften. I egenskap av expert på genetik är du medlem i en statlig utredning, tillsatt för att utforma en lagstiftning kring mänsklig reproduktiv kloning. Frågan är hur du ska förhålla dig till möjligheter som den ovan nämnda.

45. a) Sekten måste stoppas. Det är otillbörligt att manipulera den mänskliga fortplantningen på detta sätt. • b) Sekten måste stoppas, åtminstone tills vi vet mer om riskerna med kloning på människor. Teknologin kanske ger upphov till skador på de framavlade individerna vi ännu inte känner till. • c) Kloning av detta slag bör ske under samhälleligt överinseende, så att inte välfinansierade galningar skaffar sig egna arméer. • d) Om vi accepterar religionsfrihet och friheten att skaffa barn hur och med vem vi själva vill, så måste vi respektera religiösa gruppers rätt att vidareföra sin tro och livsstil till kommande generationer, vare sig det är genom miljö (uppfostran) eller genom att använda sig av genteknologi.