Dr.ssa Arianna Burigo Dr.ssa Katia Bianchet

1. BIBLIOTECA PER L’INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA E PUNTO DI INFORMAZIONE ONCOLOGICAun unico modello per realtà diverse Dr.ssa Arianna Burigo Dr.ssa Katia Bianchet U.O.C. Immunoterapia Oncologica Centro di Riferimento Azienda Ospedaliera Oncologico Universitaria Senese Aviano (PN) Siena

2. PARLEREMO DI Motivazioni alla nascita di un servizio informativo per pazienti e familiari Contesti di riferimento: Azienda Ospedaliera ed IRCCS Prospettive future dei singoli servizi Servizi di informazione ed Azalea Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

3. MOTIVAZIONI ALLA NASCITA DEL SERVIZIO Evoluzione del contesto sanitario e del rapporto “medico-paziente” Cambiamento culturale in atto (es: Internet) Centralità dell’operatore ai fini della raccolta della domanda, della sua codifica, di una risposta mirata al reale bisogno informativo espresso Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

4. BISOGNI INFORMATIVI Informazioni specifiche sulla malattia (12.8%) Informazioni sui trattamenti (38.1%) Informazioni sulla prognosi (10.8%) Informazioni sulla riabilitazione (12.2%) Altre informazioni (immagine corporea e sessualità, aspetti psicologici, aspetti previdenziali, ecc.) (26.1%) Finney Rutten et al., Patient Education and Counseling 2005 Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

5. RISORSE INFORMATIVE Professionisti della salute (27.3%) Materiale stampato (26.2%) Media, tra cui Internet (13.5%) Risorse interpersonali (18.8%) Risorse ed organizzazioni scientifiche (14.2%) Finney Rutten et al., Patient Education and Counseling 2005 Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

6. CONTESTI DI RIFERIMENTO AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA SENESE Cartella Clinica Informatizzata (ARGOS) Creazione del Centro Oncologico Regionale Dipartimentale (C.O.R.D.) Biblioteca per l’Informazione in Oncologia Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

7. CONTESTI DI RIFERIMENTO FUNZIONI DEL CENTRO ONCOLOGICO REGIONALE DIPARTIMENTALE Offre al cittadino un punto di riferimento unico e chiaramente identificabile nel Dipartimento Oncologico Programma ed organizza il programma diagnostico e terapeutico di follow-up secondo linee guida validate e con adeguata semplificazione e razionalizzazione delle procedure Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

8. CONTESTI DI RIFERIMENTO FUNZIONI DEL CENTRO ONCOLOGICO REGIONALE DIPARTIMENTALE Garantisce una valutazione multidisciplinare della situazione clinica del paziente oncologico con integrazione delle competenze necessarie (G.O.M.) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

9. CONTESTI DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO IRCCS, Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico, oncologico facente parte di Alleanza Contro il Cancro (rete IRCCS) Sensibilità dell’Istituto verso le iniziative di umanizzazione (Premio 5 Stelle, 2002) Il Punto di Informazione Oncologica della BP è inserito all’interno della Biblioteca Scientifica dell’Istituto Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

10. CONTESTI DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO La Valutazione del materiale informativo consegnato agli utenti della Biblioteca per i Pazienti e recensito in Azalea Attori coinvolti nella valutazione: lo staff clinico-scientifico d’Istituto, bibliotecari, psicologi, volontari, pazienti, familiari e cittadini… Strumenti: griglie di valutazione (esperti) e questionario di valutazione (utenti) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

11. CONTESTI DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO …gli esperti Con l’utilizzo delle griglie, valutano il materiale dal punto di vista : • del contenuto (oncologi, farmacisti, biologi, ecc.) • dello stile comunicativo (psicologi, umanisti, assistenti sociali, volontari, ecc.) • degli aspetti tecnico-formali (bibliotecari) In Azalea compare una sintesi delle tre valutazioni, visibile agli utilizzatori della banca dati Il lavoro di valutazione è attualmente inserito tra i criteri di retribuzione di risultato dei dirigenti, quale attività di produzione scientifica Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

12. CONTESTO DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO …gli utenti Con l’utilizzo di un questionario si sono raccolte le opinioni degli utenti del servizio di informazione in merito alla qualità del materiale consegnato Il campione (114 utenti), di cui 50% pazienti e 44% familiari, ha così risposto ad alcuni item … Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

13. CONTESTO DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO …gli utenti Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

14. CONTESTO DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO …gli utenti Inoltre • Il 78% preferisce ricevere informazioni su carta (bias) • L’87% afferma che sarebbe stato utile essere maggiormente informato, soprattutto riguardo ad argomenti di prevenzione • L’87% risponde no all’affermazione “sarebbe stato meglio non avere cercato altre informazioni oltre a quelle fornite dal medico” I risultati dell’indagine saranno disponibili quanto prima nel sito d’Istituto www.cro.it , sezione Biblioteca per i Pazienti Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

15. BIBLIOTECA PUNTO DI PER L’INFORMAZIONE INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA ONCOLOGICA DELLA BP E’ un servizio rivolto a pazienti, familiari e cittadini che desiderano ricevere informazioni in tema di oncologia ed argomenti correlati Si caratterizza per la presenza di un operatore che accoglie e soddisfa la domanda di informazione I SERVIZI DI INFORMAZIONE Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

16. BIBLIOTECA PUNTO DI PER L’INFORMAZIONE INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA ONCOLOGICA DELLA BP Materiale divulgativo Testi e pubblicazioni scientifiche Risorse presenti nelle banche dati on-line Risorse presenti in Internet Modulistica adeguata (es: carta vantaggi/svantaggi della ricerca autonoma di informazioni) I SERVIZI DI INFORMAZIONE STRUMENTI Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

17. BIBLIOTECA PER L’INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA Coinvolgimento di MMG Coinvolgimento Associazioni di Volontariato Implementazione della produzione di materiale in collaborazione con lo staff clinico-scientifico Collaborazione nella valutazione del materiale BIBLIOTECA PER I PAZIENTI Implementazione valutazione/aggiornamento materiale divulgativo in collaborazione con lo staff clinico-scientifico Collaborazione alla nascita e allo sviluppo di spazi informativi all’interno di altre realtà ospedaliere Dare “voce” ai pazienti, in collaborazione con associazioni di volontariato (es: G.A.S. e prossima pubblicazione) PROSPETTIVE FUTURE Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

18. SERVIZI DI INFORMAZIONEED AZALEA ...il delfino alato esce dalle acque in cui e’ nato e spicca il volo… …così come Azalea spicchera’ il volo verso una informazione a piu’ ampio respiro Grazie dell’attenzione. Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005