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La mise en contact des malades isolés

La mise en contact des malades isolés. « L’implication des associations dans le domaine de l’information médicale » Vendredi 10 juin 2005 Marie-Claude Bergmann. MILOR. Mise en Relation des Malades Isolés Pour susciter l’entraide Pour partager l’information médicale et sociale

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La mise en contact des malades isolés

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Presentation Transcript

  1. La mise en contact des malades isolés « L’implication des associations dans le domaine de l’information médicale » Vendredi 10 juin 2005 Marie-Claude Bergmann

  2. MILOR Mise en Relation des Malades Isolés • Pour susciter l’entraide • Pour partager l’information médicale et sociale • Pour stimuler la création d’associations

  3. Milor • Ouverture depuis bientôt 2 ans • Travail mené en collaboration avec Orphanet et Maladies Rares Info – Services. • Respect du cahier des charges • Base agréée par la CNIL (anonymat et non utilisation des données, inscription nominative) • Un service international

  4. Maladies Rares Info Services : 0810 63 19 20 Maladies Rares Info Services bonjour … http://www.orpha.net MILOR

  5. MILOR 2 moyens pour s’inscrire : • Internautes : en se connectant au site: www. Orpha.net • Cliquez sur « contacter d’autres malades » • Choix de votre mot de passe • Par le biais d’un écoutant du numéro Azur • Lettre de consentement • Formulaire • Mot de passe provisoire • Attente retour validé • Mot de passe définitif

  6. Milor

  7. Milor • Pour s’inscrire • La maladie doit être répertoriée sur le site Orphanet • Sinon, proposition de rajouter cette maladie après validation du conseil scientifique d’Orphanet • Peut s’inscrire uniquement : • La personne malade • Le parent d’un enfant malade ou le tuteur • Modes de contact : • Par courrier uniquement • Par mail et courrier • Par mail uniquement

  8. Milor • Chiffres au 1 juin 2005 : 533 personnes inscrites : • 309 par Internet • 224 par les écoutants de Maladies Rares Info-Services (42%) 314 pathologies différentes mais une association existe déjà pour 104 pathologies

  9. Milor • Sur les 533 personnes inscrites: • 261 personnes sont mises en relation • 272 personnes restent isolées • Ces mises en relation se déclinent ainsi: • 48 contacts entre 2 personnes • 25 contacts entre 3 personnes • 7 contacts entre 4 personnes • 6 contacts entre 5 personnes • 1 contact entre 7 personnes • 2 contacts entre 8 personnes • 1 contact entre 9 personnes

  10. Milor • Légitimité du service • Naissances d’associations (algie vasculaire de la face, Kabuki, Acromégalie…) • Les développements: • Mieux informer si une ou des associations existent déjà • Améliorer les textes explicatifs • Assouplir les modes de contact • Extension à d’autres langues

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