Systematische terugkoppeling van K waliteit van L even gegevens I n de K linische praktijk

1. Systematische terugkoppeling van Kwaliteit van Leven gegevens In de Klinische praktijk L. Haverman1, M.A.J. van Rossum2,3 , H.S.A. Heymans2 , T.W. Kuijpers2, M. A. Grootenhuis1 1 AMC/ Emma Kinderziekenhuis, Psychosociale afdeling, Amsterdam 2 AMC/ Emma Kinderziekenhuis, kinderreumatologie, Amsterdam 3 Reade; locatie Jan van Breemen , Amsterdam

2. Introductie KvL in de klinische praktijk Systematische aandacht voor KvL problemen in klinische praktijk ontbreekt Patient Reported Outcomes (PROs)

3. Introductie Waarom is het belangrijk om KvL te bespreken? • Het bespreken van KvL tijdens een consult kan onzekerheid en negatieve gevoelens bij een patiënt wegnemen (Kaptein et al, 2010) • KvL scores zijn voorspellend voor de overleving van longkanker-patienten (Qi et al, 2009) • Een verlaagde KvL in JIA is voorspellend voor een slechter fysiek functioneren 6 maanden later (Oen, 2002)

4. Introductie Tijdens transitie periode • Door middel van het gebruik van PROs is het mogelijk om vertraging of problemen in de levensloop snel te signaleren en gericht te adviseren of door te verwijzen

5. Introductie KLIK PROfiel

6. Introductie Effect van de terugkoppeling van PROs • Toename KvL gespreksonderwerpen • (Detmar et al. 2002) • Verbetering KvL • (Velikova et al.2004, de Wit et al. 2008,Gutterling et al. 2008) • Toename van tevredenheid over de zorg • (de Wit et al. 2008) • QLIC-ON studie (Engelen et al. 2009, Engelen et al. 2010): • Toename in signalering van emotionele problemen • Belangrijk: geen toename van consultduur

7. Introductie Doel van het KLIK onderzoek • Het effect van de terugkoppeling van een web-based KLIK PROfiel onderzoeken in de poliklinische kinderreumatologische praktijk.

8. KLIK onderzoek Alle patiënten met de diagnose jeugdreuma in Amsterdam (4 centra) Sequentieel cohort design (geen randomisatie) Controle (geen PROfiel) en interventiegroep (PROfiel) Methode

9. Methode KLIK onderzoek Meetinstrumenten KLIK PROfiel: < 8 jaar: ouders Tapqol 0-5, PedsqL 6-7, CHAQ > 8 jaar: kind PedsqL 8-12, PedsqL 13-17, CHAQ, vragenlijst voor kinderen met jeugdreuma TAPQOL: TNO (2004) PedsQL: Varni et al. (2003)

10. Effect van terugkoppeling KLIK PROfiel Uitkomstmaten: - Communicatie over KvL onderwerpen Tevredenheid over consult Evaluatie van gebruik KLIK PROfiel Methode

11. Patiënten Benaderd: N = 273 Deelname N = 176 (64.5%) Geen deelname N = 97 Controle groep: N = 67 Interventiegroep: N = 109 Consult 1: N = 109 Consult 2: N = 70 Methode Artsen: N = 5

12. Resultaten Kwaliteit van Leven • Deelnemers en niet-deelnemers • De niet deelnemers groep was ouder Controle vs Interventie • De interventiegroep was ouder • Op de tapqol (0-5) geen verschil gevonden • 6 t/m 18 jaar in interventie groep beter schoolfunmctioneren.

13. Methode Communicatie over HRQOL • Na ieder consult ingevuld • Zowel aan ouders als arts gevraagd • 12 vragen • Verschillende onderwerpen benoemd • Analyse: CHI2 (verschil controle vs interventie)

14. Resultaten Communicatie over HRQOL – ouders - fysiek Aantal consulten = C: 58 Interventie c1: 87 Interventie c2: 57

15. Resultaten Communicatie over HRQOL – ouders - psysoc Aantal consulten = C: 58 Interventie c1: 87 Interventie c2: 57

16. Resultaten Communicatie over HRQOL – arts - fysiek Aantal consulten = C: 67 Interventie c1: 103 Interventie c2: 64

17. Resultaten Communicatie over HRQOL – arts - psysoc Aantal consulten = C: 67 Interventie c1: 103 Interventie c2: 64

18. Methode Tevredenheid over gesprek • Na ieder consult ingevuld • Aan ouder: 6 vragen • Aan arts: 7 vragen • VAS schaal van 0 - 100 • Analyse: t-toets (verschil controle vs interventie)

19. Resultaten Tevredenheid over gesprek - ouders Aantal consulten = C: 60 Interventie c1: 85 Interventie c2: 57

20. Resultaten Tevredenheid over gesprek - arts Aantal consulten = C: 66 Interventie c1: 99 Interventie c2: 61

21. Methode Evaluatie gebruik PROfiel • Na ieder consult ingevuld • Aan arts, ouder en kind gevraagd

22. Resultaten Evaluatie gebruik PROfiel Wat vond u van het gebruik van het PROfiel tijdens het consult?

23. Resultaten Evaluatie gebruik PROfiel Gaf het PROfiel een juist beeld van hoe het met uw kind gaat? Ouders: Ja 94% Welk cijfer zou u toekennen aan het gebruik van het PROfiel? Ouders: 8 Aan het kind: Hoe vond je het om het PROfiel in te vullen? “Gewoon”: 85%

24. Conclusie Conclusie • Significant meer gespreksonderwerpen besproken binnen het • emotionele en sociale domein in de interventie groep • Opvallend significant minder over schoolvorderingen gesproken (arts), maar in interventie groep beter schoolfunctioneren • Significant meer tevredenheid bij artsen over het consultgesprek in de interventie groep • Geen verschillen in tevredenheid over controlegesprek ouders tussen controle en interventie groep (plafond effect) • Ouders en artsen zijn positief over het gebruik van het • PROfiel

25. Conclusie KLIK PROfiel Belangrijk: • Aanvulling of leidraad gesprek • KvL ‘labuitslag’ • Meer informatie: visie kind • Gericht adviseren en verwijzen • Arts is géén psycholoog, wel poortwachter

26. Toekomst Wensen voor toekomst Toevoegen: • KLIK voor jongeren in de transitieperiode • Ziektespecifieke vragenlijsten • Vragenlijsten in meerdere talen • Individuele wensen voor kind • Vragenlijsten voor ouders KLIK wordt zo snel mogelijk geïmplementeerd voor kinderen met een nieraandoening in het EKZ en VUmc.

27. Toekomst

28. Vragen over KLIK? Hartelijkbedankt!

29. De nieuwe website!