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Dr Catherine Allaire LFCE Françoise Thomas-Vialettes,

Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en établissements médico-sociaux. Dr Catherine Allaire LFCE Françoise Thomas-Vialettes, administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE.

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Dr Catherine Allaire LFCE Françoise Thomas-Vialettes,

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  1. Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en établissements médico-sociaux Dr Catherine Allaire LFCE Françoise Thomas-Vialettes, administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE

  2. Coordonne les actions des associations pour une prise en charge globale des épilepsies • sensibiliser les pouvoirs publics • proposer des solutions concrètes • changer le regard sur cette maladie Membres associés : CNDEE Fondation IDEE Epilepsie PACCA Ariane

  3. Les MDPH et CDAPH méconnaissent le handicap épilepsie et sa compensation • Mesurent les déficiences • pour évaluer la compensation nécessaire. • Ne mesurent pas • Le déficit temporaire lié à la crise • les restrictions permanentes à cause du risque Et pourtant, cela crée de sévères handicaps! Un document EFAPPE décrivant ce handicap. Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer, accompagnée des compensations possibles

  4. Prévenir les risques dans le quotidienhttp://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html • Un environnement inadapté sur-handicape • Isolement humain ou surveillance excessive • Fatigue excessive ou manque d’activité • Risques en cas de chutes, de divagations, etc • S’en prémunir en évaluant ses besoins • Demander une PCH, aménager le projet de vie, aménager l’habitat…. Protéger de la crise et ses conséquences& mobiliser les compétences

  5. En établissement médicosocial • Définir son besoin, son projet de vie • Voir quel établissement correspond • Distance avec les proches, vie relationnelle • Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises • Suivi de l’épilepsie • Activité adaptée aux compétences • Adapter autour de la personne si besoin Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.

  6. Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes • légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas) • cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles • selon les personnes et l’histoire de leur maladie

  7. Accueil spécialisé des Enfants et adolescents épileptiques Champthierry ITEP-Pro ANAIS espoir&vie MECS/ EREA Flavigny OHS IME Amis de Bel Air SESSAD Essor Léopold Bellan IMP Fondation LB Les Côteaux IME ASPE Toul Ar C’Hoat ITEP/Ecole/ Collège ASEJE Saint Maur IME AFASER Épilepsie et Handicap Recrutement régional Épilepsie et Scolarité Recrutement interrégional (sauf SESSAD) Pôle sud-est possible Les Violettes IME AFIPAIEM (ADAPEI) Zone d’attraction nord-ouest Zone d’attraction sud-ouest Zone d’attraction nord-est Castelnouvel MECS/ Ecole/LP UGECAM nom du gestionnaire en italique noir EFAPPE – CNDEE Janv 2011

  8. Accueil des Adultes Mortagne ASPE Région sans établissement Les Rainettes Amis de Bel Air Dommartin OHS SAVS Hop. Ste Anne Région avec au moins un établissement Créteil Asso aide épileptique Bel Air Essor FAM ou MAS - Recrutement régional EPIBretagne ESAT Recrutement régional, National pour la Teppe Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil SAMSAH ou SAVS EPI Les 4 Jardins FCEs FAM ou MAS en création John Bost Fondation JB La Teppe Assoc gestion Teppe LouTêt Castelnouvel Habitat regroupé en projet FAM ou MAS en projet EPI Provence ESAT ou SAMSAH en projet Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir . Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin des personnes épileptiques en attente de place ESMS EFAPPE – CNDEE

  9. Selon les déficiences, les compétences, le projet de vie … • un ESMS spécifique pour épileptiques • une unité spécifique dans des ESMS « handicap-compatible » • un accueil individuel dans un ESMS « handicap compatible » en ajoutant autour de la personne les moyens nécessaires …. Pour que cela devienne réalité pour chacun selon son besoin…. Nous avons besoin de vous!

  10. Accompagner la personne dans son parcoursCe qu’il faut améliorer • La connaissance sur ce handicap par les professionnels médicaux, scolaires, médico-sociaux • L’évaluation (prestation de compensation et orientation) • L’accompagnement de la vie quotidienne • Dès le diagnostic • Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie • L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux besoins de la personne handicapée épileptique • L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors d’aggravations du handicap. …… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie

  11. http://efappe.epilepsies.fr/ http://www.associationepi.com

  12. Associations membres d’EFAPPE Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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