CONGRESSO 2009

1. CONGRESSO 2009 Le Associazioni si presentano attraverso le loro attività

2. Le associazioni Associazione Stefano – Bambini e Marfan Associazione Prisma Associazione Marfan Associazione Sarda per lo studio della Sindrome di Marfan

3. Progetti comuni PROGETTO 1: Un CARDIOLOGO per il Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari L’obiettivo comune delle Associazioni per l’anno 2010 è quello di raccogliere la somma necessaria per poter permettere al Centro di assumere un ulteriore cardiologo in modo tale da far fronte alla continua e pressante richiesta . La Dott.ssa Arbustini chiede il sostegno di tutti noi. Noi Associazioni abbiamo raccolto la richiesta di aiuto ma purtroppo le nostre forze, anche se unite, non sono in grado di soddisfarla. Per questo motivo vi chiediamo di darci una mano. Non lasciateci soli.

4. Progetti comuni PROGETTO 2: Il PRONTUARIO del Malato Ogni persona affetta da Sindrome di Marfan può avere come tappa del suo percorso un intervento cardio - chirurgico. L’ obiettivo è di creare un OPUSCOLO (PRONTUARIO del malato) in cui siano indicate una serie di informazioni riguardanti l’operazione e possibili domande da porre al chirurgo che dovrà effettuare l’operazione stessa. Sarebbe nostra intenzione inserire indicazioni sui centri d’eccellenza e formulare una mappa di tali centri per macro regione (nord, centro, sud e isole), in modo tale da mettere il paziente in condizione di poter scegliere il meglio. Questo sarà possibile solo se i centri si renderanno disponibili a fornirci dati sulla quantità e tipologia di interventi effettuati presso essi. Il prontuario (non appena pronto) sarà disponibile in formato cartaceo e digitale e potrà essere richiesto alle Associazioni. Vi chiediamo di farci pervenire domande, suggerimenti, consigli e altre eventuali richieste per poter creare un prontuario il più aderente possibile alle esigenze del malato.

5. AssociazioneStefano – Bambini e Marfan Attività svolte dal 2006 ad oggi

6. le offerte raccolte nell’anno 2006 hanno permesso di arredare la sala d'aspetto del Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari del Policlinico San Matteo di Paviaun apparecchio TV LCDun apparecchio DVX – VCRun mobile a scaffaliun mobile con contenitori di plasticaun tavolino per bambinidue seggioline e due sgabellinilibri per bambini, video cassette e DVD

7. Ha donato €. 13.000,00al Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari del Policlinico San Matteo di Pavia donazione di €. 5.000,00nella primavera del 2008 donazione di €. 8.000,00nella primavera del 2009

8. Rassegna FIORI MUSICALI Ha organizzato sei edizioni della Rassegna concertistica FIORI MUSICALI in ricordo del piccolo Stefano che hanno visto la partecipazione di 14 compagini corali e 5 gruppi strumentali

9. Gruppo Vocale Incanto Nel 2007 ha fondato il Gruppo Vocale Incanto che si è già esibito 17 volte nel territorio lombardo, svolgendo anche l’attività di informazione (volantini, ecc) e di raccolta fondi.

10. Realizzazione del sito internetwww.assostefano-bambiniemarfan.it Nell’ottobre del 2008 abbiamo realizzato il sito web nel quale si possono trovare: • Informazioni di carattere generale sulla Sindrome di Marfan • Informazioni sulla normativa (si possono scaricare testi di leggi o collegarsi a siti dedicati, ecc.) • Indirizzi web e mail, di associazioni che si occupano di SdM (mondo) • Curiosità (personaggi famosi) • Attività dell’Associazione Stefano – Bambini e Marfan (news) • Come donare • Uno spazio per chi volesse scrivere la propria esperienza • ……

11. Cari amici in Italia Alcuni anni fa ho partecipato a un meeting su Marfan in Italia, con la mia collega  Joan Kilby. Sono stata felicissima di parlare della sindrome di Marfan in un meeting così prestigioso e sono felice d’aver visto che si stava formando in Italia un Gruppo di Supporto Marfan Per favore passate a tutti i presenti i nostri i migliori auguri per un successo completo del meeting del 19 sett.. Vorrei poter essere presente con tutti voi. Mio marito, Robin, ed io abbiamo fondato molti anni fa il European Marfan support network (Rete Europea di Supporto ai Marfan) e ad uno o due incontri abbiamo potuto salutare qualche partecipante italiano. Vi prego, rimanete in contatto. Mi dispiace di non parlare nemmeno un po’ di Italiano, anche se una volta ho aperto uno dei miei interventi con poche frasi italiane che io e la mia collega eravamo riuscite a farci tradurre da ragazzi di scuola in una biblioteca. Mio marito ed io nel 1981 abbiamo fondato il Gruppo Marfan del Regno Unito che fu poi costituito ufficialmente nel 1984. Noi abbiamo un figlio ed una nipote con la Sindrome di Marfan. I migliori auguri,  Mrs. Diane Rust Presidente e coordinatore dell’Associazione Marfan UK Dear Friends in Italy, It is some years since I came to participate in a Marfan meeting in Italy, with my colleage Joan Kilby.  I was delighted to speak on Marfan syndrome at such a prestigious meeting and was delighted to see headway being made to set up a Marfan Support Group in Italy. Please pass on our very best wishes to everyone for a successful meeting on 19th September.  I wish I could be with you all.  My husband, Robin, and I founded the European Marfan Support Network many years ago and we did welcome some participants from Italy at one or two meetings. Please keep in touch.  Sorry that I do not speak any Italian, even though I did open my talk once with a few Italian sentences, which my colleague and I got translated by some school children at a local library!!! My husband and I co-founded the Marfan Association UK in 1981, which was officially constituted in 1984.  We have a son and grand-daughter with Marfan syndrome. Best wishes,  Mrs. Diane Rust Chairman/Support Co-ordinator – Presidente

12. GRAZIE Associazione Stefano – Bambini e Marfan Associazione Prisma Associazione Marfan Associazione Sarda per lo studio della Sindrome di Marfan