1 / 10

Spreekkamer van de toekomst

Spreekkamer van de toekomst. Imelda JM de Groot, (kinder)revalidatiearts UMC St Radboud Afd. Revalidatie Nijmegen. Het leven veranderd!. Levensverwachting neemt toe voor kinderen met een neuromusculaire aandoening (=NMA) door goede medische zorg Kinderen met een NMA worden volwassen

ivan-hartman
Download Presentation

Spreekkamer van de toekomst

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Spreekkamer van de toekomst • Imelda JM de Groot, (kinder)revalidatiearts • UMC St Radboud • Afd. Revalidatie • Nijmegen

  2. Het leven veranderd! Levensverwachting neemt toe voor kinderen met een neuromusculaire aandoening (=NMA) door goede medische zorg Kinderen met een NMA worden volwassen Er komen nieuwe therapieën die het ziekte beloop gaan beïnvloeden: minder progressief hoe zal het gaan met de participatie?

  3. Leren van het heden voor de toekomst:spierziekte van Duchenne Rahbek et al. PediatrRehabil 2005; 8: 17-28 AdultlifewithDuchennemusculardystrophy: observationsamonganemerging and unforeseenpatientpopulation scholing (intieme) relaties

  4. Leren van het heden voor de toekomst:spierziekte van Duchenne Gibson et al. ‘Futureless persons’: shifting life expectancies and the vicissitudes of progressive illness, Sociology of Health & Illness, 2009,31(4): 554-568 Leven bij de dag Werken als nutteloos ervaren Vriendschappen niet durven aan te gaan

  5. Leren van het heden voor de toekomst:spierziekte van Duchenne Hannah van der Grient Master scriptie 2011 “Het leven is te kort?”  De conceptie van tijd voor jongens met Duchenne Spierdystrofie in India sociale contacten in hun leven zijn een verrijking de rol van religie die de kijk op de toekomst mede heeft bepaald

  6. Toekomst bieden • “If you do not think about the future, you cannot have one” • John Galsworthy

  7. Werken aan een gezamenlijke toekomst: de spreekkamer van de toekomst een kind (met beperkingen) opvoeden zoals je elk kind zou opvoeden Volg de normale lijn van opgroeien naar (aangepaste) zelfstandigheid Hoe te doen?

  8. Wij als hulpverleners Rol in het proces in groei naar aangepaste zelfstandigheid en autonomie

  9. Werkgroep: aanbevelingen Bespreek autonomie-ontwikkeling zo vroeg mogelijk Geeft aandacht aan verwerking, verdriet en coping van ouders Bespreek de toekomst van het kind: dromen mag! Stimuleer ouders ervaringen uit te wisselen

  10. Werkgroep: aanbevelingen Leeftijdsconforme activiteiten en verantwoordelijkheden Stimuleer kind zelf vragen te stellen in spreekkamer Bespreek zorg/draaglast-kracht van nu en later Kies voor regulier onderwijs, tenzij…

More Related