Familier med et utviklingshemmet familiemedlem

1. Familier med et utviklingshemmet familiemedlem Forelesning – Master – Utviklingshemning Hanne Marie Høybråten Sigstad Førsteamanuensis, ISP

2. Egen bakgrunn for tema Egen erfaring fra: • Avlastning for foreldre • Direkte rådgivningsarbeid • Undervisning av voksne utviklingshemmede • Behov for økt innsikt i familiens perspektiv på dette området • Bli i stand til å gi adekvat oppfølging ved behov

3. Oppbygning 1. og 2. time • Utgangspunkt i det å få et utviklingshemmet barn – Hva en må i gjennom • Den grunnleggende bearbeidelsen • Presentasjon av teorigrunnlag for å forstå familiens prosess

4. 3. time • Livsløpet – De ulike fasene – Valg – Løsrivelse • Hvilke forhold som blir påvirket (Eks. parforhold, søsken) • Behov for avlastning 4. Time • To case diskuteres i grupper og i plenum

5. Introduksjon • Livsløpsperspektiv – Hva er et livsløpsperspektiv? • Familier med et utviklingshemmet medlem – Må forstå familien i et livsløpsperspektiv • Må forstå familien ut fra alle de utviklingsfasene det utviklingshemmede barnet går igjennom.

6. Utviklingsfaser • Fødsel • Overgangsfaser • Barnehage/skolestart • Ungdomstid (konfirmasjon, russetid, etablering av parforhold) • Løsrivelse • Egen etablering/ Egen bolig • Død. Å kunne tørre å dø fra egne barn som ikke er i stand til å ta vare på seg selv.

7. Fokus • Utgangspunkt i de første reaksjonene på det å få et funksjonshemmet barn (generelt) (en stressende livshendelse) Seligman & Darling, 1997; Hirose & Ueda, 1990 • En trussel, skade, krise/en mulighet til mestring Lazarus & Folkman, 1984 • To parallelle perspektiv; - et individuelt perspektiv - et systemperspektiv (familien)

8. Teoretisk basis • Tradisjonell kriseteori, individuell sorgprosess, stadieteori Kübler-Ross, 1969 • Den stressende livshendelsen som utgangspunkt for en reorganisering av familienMcCubbin o.a., 1998 • Mestring definert ut fra Lazarus og Folkmans stress/mestringsteori (Lazarus & Folkman, 1984, 1991) • Antonovskys forståelse av SOC-begrepet (1987, 1996)

9. REAKSJONER/MESTRING Ulike forståelsesmodeller: • Stadieteorien • Visse typer familier og visse typer barn bidrar til en families evne til å akseptere et barns funksjonshemning • Endret fokus fra mor til et bredere økologisk fokus, der en studerer hvilke konsekvenser et barns funksjonshemning innebærer i forhold til familien

10. 1. Individuelt perspektiv ”Det å få et barn med funksjonshemning kan sammenliknes med et manuskript som plutselig må skrives helt om. For handlingen er med ett slag en annen. Bare personene i stykket er de samme.” Barbro Sætersdal (Handikappnytt)

11. Sorgprosessen – utgangspunkt i Kübler Ross`stadier (1969): • Benekting • En fase preget av hardt arbeid • Sinne • Depresjon • Akseptasjon

12. ”Jeg var knust da vi fikk et funksjonshemmet barn for to år siden. Jeg syntes han var stygg og ekkel. Det er vondt å tenke på nå. Jeg trodde aldri jeg ville klare å stelle den rare ungen. Og jeg orket ikke tanken på å bli lagt på en stue med mødre som hadde fått velskapte ”normale” barn. Jeg følte meg mislykket som kvinne og mor. Var dette straffen for alle synder?”Mor, 41 (Flexikon, bind I)

13. ”Jeg opplevde at livet ikke hadde noen mening da Ragnar Kristoffer ble født for vel to år siden. Etter hvert gikk denne sorgen mer over i medlidenhet med ungen min. Jeg spurte meg selv om igjen og om igjen hva slags liv det er han skal leve. Det var fryktelig å tenke på at Ragnar Kristoffer aldri vil kunne spille fotball med sine jevnaldrende slik storebrødrene gjør. Jeg orket heller ikke tanken på at han vil bli en som hele tiden mottar tjenester og i stor grad må leve et liv på andre menneskers premisser. Selv om jeg er klar over at et liv med funksjonshemning kan være godt og meningsfylt, opplevde jeg det likevel brutalt at gutten vår er skadet.” Ellen Busch (”Å være funksjonshemmet”)

14. Drømmebarnet / Det virkelige barnet (En forståelsesmodell for krisen) Barnet som symbol Barnet: • symboliserer en forlengelse av foreldrene (Fyhr, 2000) • blir bærer av foreldrenes egne drømmer • bekrefter foreldrenes egne kvaliteter

15. Hvis barnet er sykt/skadet, har en utviklingshemning, kan føles som et tegn på foreldrenes manglende verd • Et synlig bevis på foreldrenes negative sider • En bakgrunn for å forstå prosessen det innebærer å gi slipp på drømmebarnet for å kunne ta i mot det virkelige barnet • Tapet av drømmebarnet starter sorgprosessen

16. ”Det går an å snu det negative til det positive, men det skal vilje til, det skal glede til, det skal engasjement til, det skal kjærlighet til, det skal målbevissthet til, det skal trygghet til, MEN DET GÅR!”Robert Larsen (”Leve sitt eget liv”)

17. Følelsene knyttet til det å få et utviklingshemmet barn • Hvordan samstemmer dette med resten av familien? • Hvilket samsvar er det mellom egne reaksjoner, partnerens og andre søsken? • Hva forutsetter dette av kommunikasjon innen familien? • Hvordan skal en takle å ta omsorg for søsken?

18. 2. Systemperspektiv(familien som system) Karakteristiske trekk ved familien – Tidligere forskning • Økt stressnivå – karakteristisk Seligman & Darling, 1997; Dyson, 1997; Pelchat o.a., 1999; Marvin & Pianta, 1996 • Stresset behøver ikke være knyttet til barnets funksjon, kan isteden være relatert til hva det forårsaker av andre belastninger Smith o.a., 2001; Dyson, 1997 • Opplevelsen av å få et funksjonshemmet barn kan ha ulik innvirkning på den enkelte i familien Krauss, 1993 • Kan virke inn på familiens samspill, men ikke nødvendigvis negativt Li Tsang o.a., 2001; Scorgie, 1997 • Familiens mestring avhengig av: Aksept, problemløsende evner og tilgang på sosial støtte Marvin & Pianta, 1996; Sheeran o.a., 1997; Scorgie, 1997

19. Forutsetninger for mestring • Et utviklingshemmet barn kan bli født inn i familier med svært ulike forutsetninger for mestring • To basisforutsetninger for mestring, også utgangspunkt for å bygge opp en resiliens mot stress (Sommerschild, 1998): - Tilhørighet til et nettverk (forutsetter også at du er i stand til å dra nytte av det) - Å inneha en kompetanse (ferdigheter, sosialt, mestring av stress), der du vet at det du kan, har en betydning for andre

20. ”Vi blir ensomme, fordi vi er ikke de første folk besøker, antagelig fordi vi har en ”pleiepasient” i huset.”Mamma og pappa til Ole, 12 år med CP

21. 2. Systemperspektiv(familien som system) forts. En reorganisering av familiens begrepssystem Bestemte omstillingsområder: • Utviklingshemningen/Tilstanden • Fagfolkene • Barnet • Seg selv • Partneren • Søsken • Andre mennesker • Hverdagen • Meningen med livet Davis, 1995

22. Tilpasningsprosessen fordrer endringer i familiens funksjon på flere nivåer: • Skjema • Paradigmer • ”Coherence” • Vurderinger av stressoren McCubbin o.a., 1998

23. En reorganisering av familiens funksjon idet familien gir mening til den stressutløsende hendelsen. Tre mestringsnivåer: • Situasjonsbetinget mening • Familieidentitet • Familiens verdensbilde Patterson & Garwick, 1998

24. 3. Time Oppbygning • Livsløpet – De ulike fasene – Valg – Løsrivelse • Hvilke forhold som blir påvirket (Eks. parforhold, søsken) • Behov for avlastning • Konsekvenser for oppfølging

25. Utviklingsfasene • Utviklingsfasene reaktiverer sorgprosessen • Aktuelle problemstillinger kan komme opp med en gang barnet er født (ser hele livsløpet for seg), og kan komme opp ved aktuelt alderstrinn • Alt blir overveldende: Hvordan skal det gå? Hvordan skal han greie å få venner? Kan han få en kjæreste? Vil han greie å bo for seg selv? Hva når jeg blir borte?

26. Utviklingsfasene • Overgangsfaser • Barnehage/skolestart (Hvor tidlig skal barnet vårt begynne, behov for ekstra assistanse, sammenlikning med jevnaldrende barn) • Ungdomstid (konfirmasjon, russetid, etablering av parforhold – Hva skjer med vårt barn? • Løsrivelse (Hvordan skal vårt barn som er så avhengig av oss, greie seg uten oss? Hvordan skal vi greie oss uten barnet vårt?) Har sammenheng med neste punkt • Egen etablering/Egen bolig (Vil barnet vårt greie å bo for seg selv? Er det mulig at det offentlige kan bidra med hjelp?) • Kunne tørre å dø fra egne barn som ikke er i stand til å ta vare på seg selv (Hvordan skal vi kunne tørre å dø?) Hva gjør slike spørsmål med de valg en tar med tanke på løsrivelse, å kunne ta i mot hjelp fra andre, avlastning, i det hele tatt å kunne trekke andre inn, og kunne planlegge fremtiden?

27. Parforholdet • Å få et funksjonshemmet barn – kan utfordre ens personlighet på ulik måte • Ulike former for mestring • Ulik reaksjon hos menn og kvinner (følelsesmessig/praktisk, samhandling – å gå samme vei)

28. Utfordringer i parforholdet (Rogne & Hareide, 2004) • Individuelle ulikheter (personlighet/erfaringer) kan forsterkes • Et konfliktfylt samliv, kan bli ytterligere utsatt • Ulike holdninger/meninger – svært utfordrende • Holdninger/Handlinger overfor barnet i egen familie/svigerfamilie – vesentlig • Nettverk kan innebære slitasje istedenfor støtte • Ulikt syn på hvordan forholde seg til de andre barna – utfordrende • Ulik arbeidsfordeling hjemme og ute • Ulikt syn på bistand fra hjelpeapparatet • Liten støtte og avlastning fra hjelpeapparatet kan slite på forholdet • Tyngre funksjonshemninger er generelt vanskeligere å takle enn lettere • Tunge omsorgsoppgaver over tid kan gi langtids-slitasje • Sterk involvering i barnet kan ”stjele” tid og krefter overfor partneren

29. Å være søsken til en som er utviklingshemmet • Å ha et funksjonshemmet søsken – ikke alltid tatt like alvorlig i skole/hjelpeapparat Frambu, Småskrift nr. 24 • Å ha et søsken som er utviklingshemmet behøver heller ikke å gjøre resten av familien til klienter • Oftest er hjelp til familier med funksjonshemmede barn, rettet mot foreldrene • Søsken – ikke ivaretatt i samme grad

30. Søskenreaksjoner • Opplevelsen av å se foreldrenes sorg/bekymringer, kan føre til at de er tilbakeholdne med egne reaksjoner • Strekker seg for å være minst mulig til belastning • Viser avvikende atferd for å bli sett • Søskens håndtering vil ofte avspeile foreldrenes egen mestring av situasjonen

31. Hva ligger i søskenrelasjonen? • Rivalisering/sterke bånd – Lojalitet • En nærhet som ikke alltid oppnås mellom foreldre/barn • Sjalusi

32. Hva betyr dette i forhold til det å ha et søsken som er utviklingshemmet? • Ønske om at en selv var den som var utviklingshemmet • Vanskelig å være sint på den som er utviklingshemmet (forbudte følelser) • For stor og tung omsorgsrolle • Blir veldig flink og grei og lite brysom • Regresjon i utvikling

33. Forhold av betydning • Funksjonshemningens art. Utviklingshemning ikke alltid like synlig. Vanskelig å forstå behovet for særbehandling. • Kombinert med atferdsvansker – kan bli vanskelig hjemme og i andre sosiale situasjoner. • Opplevelse av skam/flauhet over egne søsken kombinert med eventuell skyldfølelse. • Familiestørrelse. Det synes å være lettere når det er flere uten funksjonshemning i familien.

34. Positive erfaringer som søsken • Lærer ofte tidlig å vise omsorg/medfølelse • Lærer toleranse • Tar tidlig ansvar, blir ansvarsbevisste • I mange familier har mor den største omsorgsbyrden overfor det funksjonshemmede barnet, for mange fører det til at søsken får et nært forhold til far

35. Behovet for avlastning ”Så lenge vi er friske, rusler og går det, men vi tåler ingen ekstra belastning. Vi er oppbrukt og har ingen reserver å gå på, hvis en av oss skulle bli syk en eller flere dager. Vi orker ikke å tenke fremover, for eksempel på hvor lenge vi kan beholde Petter hjemme, fordi vi har mer enn nok med å få en hverdag til å gå. Skulle vi tenke fremover, ville vi knekke sammen. Vi har ikke krefter utover dagen i dag.”Foreldre til Petter med en alvorlig funksjonshemning (Leve sitt eget liv”)

36. ”Mye skulle vært gjort som vi ikke får tid til, fordi vi ikke har frihet til det. Ole krever oppmerksomhet når jeg kommer hjem fra arbeidet, og det blir aldri mulig å få tatt seg en hvil. Ole gjør krav på sin far, naturlig nok. Vi må hele tiden skyve ting foran oss, og dette blir også en belastning. Ole krever oss, og dette tar tid som vi skulle brukt på andre ting, ikke minst hverandre.” Oles pappa (”Leve sitt eget liv”)

37. Det å få avlastning – Hva innebærer det? • Å motta hjelp og støtte for barnet vårt • Å møte mennesker med innsikt i hva det vil si å ha et utviklingshemmet barn (Avlastning i seg selv, mentalt sett) • Å ta i mot støtte fra andre (Innse at belastningen blir for tøff, dette greier andre bedre enn oss) • Andre får en nærere kontakt med vårt barn • Å måtte forholde seg til stadig nye mennesker som skal ta seg av mitt barn, måtte fortelle egen og barnets livshistorie

38. Det å få avlastning – Hva innebærer det? • Å savne barnet, eventuelt ikke savne, men føle lettelse (skyldfølelse) • Å kunne greie å slippe kontroll overfor barnet • Å kunne greie å bruke avlastningstiden konstruktivt, slappe av, hente inn nye krefter • Å få tid til andre søsken • Å kunne fungere som en ”normal” familie

39. KONSEKVENSER FOR OPPFØLGING Hvordan bidra til å lette tilpasningsprosessen? • Skaffe seg innsikt i og forståelse for familiens tilpasningsprosess • Bidra med direkte rådgivning ved behov

40. 1. Skaffe seg innsikt • Innsikt i foreldrenes perspektiv ved det å få et utviklingshemmet barn - få forståelse for deres sorgprosess - få forståelse for familiens reorganiseringsprosess - få en mer generell forståelse for hvordan det er å leve med et utviklingshemmet medlem i familien • Forståelse for forskjeller når det gjelder bearbeiding innen familien (ektefeller/partnere, søsken)

41. 2. Bidra med direkte rådgivning • Styrke eksisterende ressurser Dunst o.a., 1994 • Bidra til mer hensiktsmessige strategier Lazarus & Folkman, 1984, 1991

42. Tre siktemål for hjelpen: Davis, 1995 • Å lette tilpasningsmetodene for de enkelte familiemedlemmene • Å sette foreldrene i stand til å dekke barnets behov, uten å overse egne behov • Å styrke barnets livskvalitet ved å redusere funksjonshemningen, lette barnets tilpasning til sykdommen; psykologisk, sosialt og praktisk

43. Styrke eksisterende ressurser – Identifisere faktorer som beskytter mot stress og vansker Gjærum o.a., 1998 – Identifisere ressurser, uformelle og formelle Lassen, 2002 – Styrke kompetansen hos individet og systemene rundt Lassen, 2004 • Bidra til mer hensiktsmessige strategier – Identifisere egnede strategier, andre, eventuelt flere Lazarus & Folkman, 1984, 1991 – Bygge ut de beste strategiene

44. Økt kontroll • Se egne ressurser og muligheter • Etablere en ny og tryggere ramme, et nytt begrepssystem for hvordan familien kan fungere • Hjelp til å se en ny mening med sin situasjon Lassen, 2002; Lazarus & Folkman, 1991; McCubbin o.a., 1998; Patterson & Garwick, 1998