Psychosoziale Aspekte in der Palliativmedizin Interdisziplin res Zentrum f r Palliativmedizin am Klinikum der Unive

1. Psychosoziale Aspekte in der PalliativmedizinInterdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin am Klinikum der Universität München - Großhadern

2. Definition Palliative Care „Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind.Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur.“ WHO 2002 - nicht nur Sterbephase - nicht nur Krebspatienten - nicht nur Schmerztherapie - nicht nur Patienten, sondern auch Familie des Patienten - nicht nur Sterbephase - nicht nur Krebspatienten - nicht nur Schmerztherapie - nicht nur Patienten, sondern auch Familie des Patienten

3. Grundsätze der Palliativmedizin und Hospizbewegung Ganzheitliche Betreuung physisch psychisch sozial spirituell Betreuungseinheit: Patient und Familie Bejahung des Lebens und des Sterbens als existentiell unumstößlicher Prozess Ressourcen- statt Defizit-orientiert Hilfen für Angehörige nach dem Tod

4. Palliativstation – stationäres Hospiz Eigenständige, an ein Krankenhaus angebundene oder integrierte Station Ärztliche Leitung Begrenzte Liegedauer Ziel der Behandlung: Entlassung nach Hause Finanzierung durch die Krankenkasse Pflegeeinrichtung mit eigenständiger Organisationsstruktur Pflegerische Leitung Ärztliche Betreuung durch niedergelassene Ärzte Betreuungsdauer bis zu 6 Monate Mischfinanzierung

6. Angst vor zunehmenden Schmerzen, Pflegebedürftigkeit, langem Leiden, Verlust der eigenen Würde Körperliche Belastungen mit Auswirkung auf die Psyche psychische Wohlbefinden (Schmerzen, Erschöpfung, Mühe beim Sprechen, Pflegebedürftigkeit)? Angst vor zunehmenden Schmerzen, Pflegebedürftigkeit, langem Leiden, Verlust der eigenen Würde Körperliche Belastungen mit Auswirkung auf die Psyche psychische Wohlbefinden (Schmerzen, Erschöpfung, Mühe beim Sprechen, Pflegebedürftigkeit)?

7. Körperliche und psychische Erschöpfung (durch psychische Belastung, Pflege des Kranken, Schlafmangel und Verzicht auf erholsame Aktivitäten)? Praktisch-organisatorische Fragen (Schmerzmedikation, Pflegedienste etc.)? Hilflosigkeit (nichts ändern können), Ärger (auf Ärzte, Pflegende)? Vorweggenommene Trauer und emotionale Erschöpfung (löst häufig Schuldgefühle aus)? Esistenzielle Fragen („Welchen Sinn hat mein Leben ohne ihn/sie?“)? Körperliche und psychische Erschöpfung (durch psychische Belastung, Pflege des Kranken, Schlafmangel und Verzicht auf erholsame Aktivitäten)? Praktisch-organisatorische Fragen (Schmerzmedikation, Pflegedienste etc.)? Hilflosigkeit (nichts ändern können), Ärger (auf Ärzte, Pflegende)? Vorweggenommene Trauer und emotionale Erschöpfung (löst häufig Schuldgefühle aus)? Esistenzielle Fragen („Welchen Sinn hat mein Leben ohne ihn/sie?“)?

8. Krankheitsverarbeitung und Krankheitsbewältigung Selbstwert und Identität Krisenmanagement, Krisenintervention Beziehungsfragen, soziale Einbindung Sinnfragen, existentielle Fragen Zukunftsfragen Trauer - mit Verlusten leben ...

9. Krankheitsbelastungen und Krankheitsverarbeitung Angst ... vor dem Sterbeprozess ... vor dem Totsein Sorge, eine Belastung für die Angehörigen zu sein Sorge um die Zurückbleibenden Depression Nachfragen:Angst „Wovor fürchten Sie sich genau?“ „Was macht Ihnen am meisten Sorgen?“ 1. Angst vorm Stergeprozess (vor langem Leiden, Schmerzen, Alleinsein)? - vermitteln, dass man sich kümmert - vermitteln, dass von pflegerischer und medizinischer Seite alles getan wird, um Leiden zu lindern (konkret: Infos zu Schmerzmed.)? 2. Angst vor dem Totsein (z.B. vor Enge im Sarg)? - Gespräch über Wünsche des Umgangs mit dem eigenen Leichnam 3. Sorge, eine Belastung für die Angehörigen zu sein - gedanklicher Rollentausch: „wie würden Sie empfinden, wenn Sie in umgekehrten Rollen wären, und nicht Sie, sondern Ihr Mann an Ihrer Stelle wäre?“ - „Andere-Belasten-Dürfen“ ist im Leben des Betroffenen möglicherweise ein Lernschritt, der nun an der Reihe ist. 4. Sorge um die Zurückgebliebenen („Wie werden sie nach meinem Tod zurechtkommen?“)? - nicht vorschnell beruhigen – aktiv zuhören - „Könnten Sie sich vorstelle, mit Ihren Angehörigen über diee Sorge zu sprechen?“ - „Gibt es etwas, das Sie selbst klären können, so dass Sie beruhigter sein können?“ (z.B. Testament, andere Wünsche)? zu Depression: “Ich kann mich über nichts mehr freuen.” “Ich bin so traurig.” -” Ich will nicht mehr.” - aktiv zuhören: Unterstützung bei der Klage, beim In-Worte-Fassen der Traurigkeit -Hilfe bei der Lösung konkreter Probleme - Förderung von Ressourcen - Ggf. antidepressive pharmakologische Therapie Nachfragen:Angst „Wovor fürchten Sie sich genau?“ „Was macht Ihnen am meisten Sorgen?“ 1. Angst vorm Stergeprozess (vor langem Leiden, Schmerzen, Alleinsein)? - vermitteln, dass man sich kümmert - vermitteln, dass von pflegerischer und medizinischer Seite alles getan wird, um Leiden zu lindern (konkret: Infos zu Schmerzmed.)? 2. Angst vor dem Totsein (z.B. vor Enge im Sarg)? - Gespräch über Wünsche des Umgangs mit dem eigenen Leichnam 3. Sorge, eine Belastung für die Angehörigen zu sein - gedanklicher Rollentausch: „wie würden Sie empfinden, wenn Sie in umgekehrten Rollen wären, und nicht Sie, sondern Ihr Mann an Ihrer Stelle wäre?“ - „Andere-Belasten-Dürfen“ ist im Leben des Betroffenen möglicherweise ein Lernschritt, der nun an der Reihe ist. 4. Sorge um die Zurückgebliebenen („Wie werden sie nach meinem Tod zurechtkommen?“)? - nicht vorschnell beruhigen – aktiv zuhören - „Könnten Sie sich vorstelle, mit Ihren Angehörigen über diee Sorge zu sprechen?“ - „Gibt es etwas, das Sie selbst klären können, so dass Sie beruhigter sein können?“ (z.B. Testament, andere Wünsche)? zu Depression: “Ich kann mich über nichts mehr freuen.” “Ich bin so traurig.” -” Ich will nicht mehr.” - aktiv zuhören: Unterstützung bei der Klage, beim In-Worte-Fassen der Traurigkeit -Hilfe bei der Lösung konkreter Probleme - Förderung von Ressourcen - Ggf. antidepressive pharmakologische Therapie

10. Definition Krankheitsverarbeitung Krankheitsverarbeitung (Coping) ist das Bemühen, bestehende oder erwartete Belastungen der Krankheit zu reduzieren: Innerpsychisch (emotional/kognitiv) und/oder durch zielgerichtetes Handeln

12. Das Modell beschreibt nur mögliche Verarbeitungsreaktionen Realität Nicht zwingend strenge zeitliche Abfolge der Phasen Nicht zwingend alle Phasen werden durchlaufen Nicht zwingend wird Akzeptanz erreicht Phasen schwer voneinander abgrenzbar Gefahr, vom Patienten eine „ordnungsgemäßes“ Sterben zu fordern „Arbeitsmodell“, um Reaktionen eines Patienten beschreibend einzuordnen . Sind Menschen, die in ihrem Sterben nicht diesen Phasen folgen, deshalb „falsch“, „pathologisch“, „neurotisch“? . Sind Menschen, die in ihrem Sterben nicht diesen Phasen folgen, deshalb „falsch“, „pathologisch“, „neurotisch“?

16. Auswirkung der eigenen Rolle im Kontakt zum Pat./Angeh.Auswirkung der eigenen Rolle im Kontakt zum Pat./Angeh.

17. Fallbeispiel Für einen 69 jährigen Patienten (metastasiertes Sigma-Ca) auf der chirurgischen Station, verheiratet, 2 erwachsene Kinder wird ein palliativmedizinisches Konsil angefordert. Im Vordergrund stehen Schmerzen und Unruhe. Die Erstdiagnose liegt drei Jahre zurück; Zustand nach OP und Chemotherapien. Während des Erstgesprächs mit dem Patienten äußert er, dass seine Ehefrau nicht über den Progress seiner Erkrankung informiert werden solle, um sie nicht noch mehr zu belasten. Stellen Sie sich vor, Sie werden als Konsilarzt einbezogen. Wie ist Ihre Vorgehensweise?

18. Vorgehensweise Klärung von Problemanlass Erstellen einer Sozialanamnese, psychischer Befund Einschätzung und Bedarfsklärung Zielvereinbarung und Hilfeplanung Erschließung von Ressourcen Ergebniskontrolle Klärung: Wer ist der Auftraggeber: Patient, Angehöriger, Teammitglied? Welcher Auftrag? Sozialanamnese: Wohnung, Kleidung und Ernährung, Finanzen, Arbeit, Sozialer Status,Krankheit, Spirituelle An-/ bzw. Ungebundenheit, Persönliche Beziehungen des täglichen Lebens Einschätzung und Bedarfsklärung gemeinsam mit Auftraggeber Zielvereinbarung Netzwerkarbeit Klärung: Wer ist der Auftraggeber: Patient, Angehöriger, Teammitglied? Welcher Auftrag? Sozialanamnese: Wohnung, Kleidung und Ernährung, Finanzen, Arbeit, Sozialer Status,Krankheit, Spirituelle An-/ bzw. Ungebundenheit, Persönliche Beziehungen des täglichen Lebens Einschätzung und Bedarfsklärung gemeinsam mit Auftraggeber Zielvereinbarung Netzwerkarbeit

19. Grundsätze Psychosozialer Begleitung ambulant vor stationär Hilfe zur Selbsthilfe ressourcen- und bedürfnisorientiert

20. Soziale Unterstützung Die Person und ihr gesamtes Leben gewürdigt wissen Hoffnung Akzeptieren können Kampfgeist, Verdrängung, Widerstandskraft Leben im Hier und Jetzt Aufrechterhalten von Normalität Entscheidungsfreiheiten Hinterlassen von Vermächtnissen Spiritueller Trost, Lebenssinn Soziale Unterstützung: Welche Menschen sind Ihnen am ichtigsten? Wen möchten Sie in Krisensituationen um sich haben? Wer tut Ihnen gut? Wem können Sie sich anvertrauen? Die Person und ihr ganzes Leben gewürdigt wissen: Vorhandene Fähigkeiten ernst nehmen und fördern Evtl. Lebensrückschau fördern durch aktives Nachfragen oder Sich-Zeigen-Lassen von Fotos Ziel: Anerkennung und Freude über eigene Leistungen, Sich-Vergeben menschlicher Fehler und Versäumnisse Hoffnung Fokus der Hoffnung verändert sich: weg von der Heilung auf beispielsweise Schmerzfreiheit oder das Erreiche kurzfristiger Ziele (z.B. Hochtzeit Tochter)? Die Hoffnung auf ein Wunder besteht häufig „neben“ dem Wissen um die Unheilbarkeit. Si sollte in jedem Fall respektiert werden. Akzeptieren können Akzeptanz beschreibt ein Sich-Ergeben in veränderte Lebensumstände in dem Versuch, ein Gefühl von Würde aufrechtzuerhalten. In letzterem unterscheidet es sich vom bloßen Sich-Aufgeben. Kampfgeist,.... Während für eingie Patienten das Akzeptieren die beste Strategie zum Erhalt der eigenen Würde ist, stellt die Auflehnung für andere Patienten einen geeigneten Weg dar. Häufig: beides zusammen in situationsabhängiger Gewichtung Leben im Hier und Jetzt: Was bereitet Ihnen zurzeit Freude? Gibt es etwas, das Sie ablenkt? Aufrechterhalten von Normalität... Gibt es Gewohnheiten oder alltägliche Dinge, die Ihnen gut tun? Entscheidungsfreiheit kann unabhängig von körperlicher Funktionsfähigkeit bestehen, bezieht sich eher auf subjektives Gefühl von Handlungsfreiheit, z.B. Besuch zurückweisen, Wünsche äußern, Zigarette rauchen können.... den anderen so viel wie möglich mitbestimmen lassen bei der Pflege, der Tagesgestaltung, im Gespräch Hinterlassen von Vermächtnissen: Wie möchten Sie, dass man sich an Sie erinnert? Was ist Ihnen am wichtigsten, Ihren Nächsten zu hinterlassen? Beerdigungszeremonie mitgestalten? Testament aufsetzen? Spiritueller Trost.... wir können und sollen die Frage eines Pat. Nach dem Lebenssinn nicht beantworten, Sinn-und Glaubensfragen kann jeder Mensch nur für sich selbst beantworten. Unsere Aufgabe ist es allenfalls, den anderen in seiner Suche zu unterstützenSoziale Unterstützung: Welche Menschen sind Ihnen am ichtigsten? Wen möchten Sie in Krisensituationen um sich haben? Wer tut Ihnen gut? Wem können Sie sich anvertrauen? Die Person und ihr ganzes Leben gewürdigt wissen: Vorhandene Fähigkeiten ernst nehmen und fördern Evtl. Lebensrückschau fördern durch aktives Nachfragen oder Sich-Zeigen-Lassen von Fotos Ziel: Anerkennung und Freude über eigene Leistungen, Sich-Vergeben menschlicher Fehler und Versäumnisse Hoffnung Fokus der Hoffnung verändert sich: weg von der Heilung auf beispielsweise Schmerzfreiheit oder das Erreiche kurzfristiger Ziele (z.B. Hochtzeit Tochter)? Die Hoffnung auf ein Wunder besteht häufig „neben“ dem Wissen um die Unheilbarkeit. Si sollte in jedem Fall respektiert werden. Akzeptieren können Akzeptanz beschreibt ein Sich-Ergeben in veränderte Lebensumstände in dem Versuch, ein Gefühl von Würde aufrechtzuerhalten. In letzterem unterscheidet es sich vom bloßen Sich-Aufgeben. Kampfgeist,.... Während für eingie Patienten das Akzeptieren die beste Strategie zum Erhalt der eigenen Würde ist, stellt die Auflehnung für andere Patienten einen geeigneten Weg dar. Häufig: beides zusammen in situationsabhängiger Gewichtung Leben im Hier und Jetzt: Was bereitet Ihnen zurzeit Freude? Gibt es etwas, das Sie ablenkt? Aufrechterhalten von Normalität... Gibt es Gewohnheiten oder alltägliche Dinge, die Ihnen gut tun? Entscheidungsfreiheit kann unabhängig von körperlicher Funktionsfähigkeit bestehen, bezieht sich eher auf subjektives Gefühl von Handlungsfreiheit, z.B. Besuch zurückweisen, Wünsche äußern, Zigarette rauchen können.... den anderen so viel wie möglich mitbestimmen lassen bei der Pflege, der Tagesgestaltung, im Gespräch Hinterlassen von Vermächtnissen: Wie möchten Sie, dass man sich an Sie erinnert? Was ist Ihnen am wichtigsten, Ihren Nächsten zu hinterlassen? Beerdigungszeremonie mitgestalten? Testament aufsetzen? Spiritueller Trost.... wir können und sollen die Frage eines Pat. Nach dem Lebenssinn nicht beantworten, Sinn-und Glaubensfragen kann jeder Mensch nur für sich selbst beantworten. Unsere Aufgabe ist es allenfalls, den anderen in seiner Suche zu unterstützen

22. Palliativpatienten: Psychosozialanamnese Psychotherapeutische Unterstützung Psychotherapeutische Intervention Erstellung eines Notfall- und Betreuungsplans Hilfestellung zur Überwindung der Sprachlosigkeit Unterstützungsangebote Angehörige und soziales Umfeld: Psychosozialanamnese Aufzeigen von Ressourcen Brückenfunktion, d.h. Vermittlung zwischen Patient und Angehörigen Hilfestellung bei Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit Vermittlung zu externen Ressourcesystemen Trauernde: Informationen, Beratung und Vermittlung bzgl. Trauergruppen Aktive psychosoziale Begleitung Nachgehende Betreuung und Begleitung Team: Spezieller Blickwinkel auf die Bedürfnisse des Patienten und seiner Familie Vermittlerfunktion zwischen Patient und TeammitgliedernPalliativpatienten: Psychosozialanamnese Psychotherapeutische Unterstützung Psychotherapeutische Intervention Erstellung eines Notfall- und Betreuungsplans Hilfestellung zur Überwindung der Sprachlosigkeit Unterstützungsangebote Angehörige und soziales Umfeld: Psychosozialanamnese Aufzeigen von Ressourcen Brückenfunktion, d.h. Vermittlung zwischen Patient und Angehörigen Hilfestellung bei Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit Vermittlung zu externen Ressourcesystemen Trauernde: Informationen, Beratung und Vermittlung bzgl. Trauergruppen Aktive psychosoziale Begleitung Nachgehende Betreuung und Begleitung Team: Spezieller Blickwinkel auf die Bedürfnisse des Patienten und seiner Familie Vermittlerfunktion zwischen Patient und Teammitgliedern

23. 1. Basisfähigkeiten: jeder MA , auch die Putzfrau, die Stationshilfe 2. Weitergehende Fähigkeiten: jeder MA mit Zusatzqualifikation, zb Kurs in Gesprächsführung, Palliative Care-Weiterbildung 3. Spezialisiertes Wissen: MA aus psychosozialem Bereich, je nach Fragestellung (Soziale Arbeit, Psychologe, Seelsorger...)1. Basisfähigkeiten: jeder MA , auch die Putzfrau, die Stationshilfe 2. Weitergehende Fähigkeiten: jeder MA mit Zusatzqualifikation, zb Kurs in Gesprächsführung, Palliative Care-Weiterbildung 3. Spezialisiertes Wissen: MA aus psychosozialem Bereich, je nach Fragestellung (Soziale Arbeit, Psychologe, Seelsorger...)

24. Fallbeispiel 2 Anamnese 29 jährige Patientin mit met. Rektum-Ca 5-jährige Tochter, lebt mit z.Zt. arbeitslosem Lebensgefährten (nicht leiblicher Vater des Kindes) zusammen Patientin kam zur ambulanten Chemotherapie in die Tagesklinik der Onkologie i.H. Symptome bei Erstkontakt starke Schmerzen Vorgehensweise??? Pat. will nicht stationär bleiben (Kind), Schmerzmedikation wurde erhöht, heimatnahe Anlaufadressen wurden weitergegeben (Palliativstation, Hospizverein, Schmerztherapeut) Pat. kommt eine Woche später wieder: wieder starke Schmerzen, Aufnahme auf unsere Palliativstation Nach Umstellung der Schmerzmedikation deutliche Verbesserung der Schmerzsituation größte Sorge der Patientin: Wer kümmert sich um ihre Tochter, wenn sie tot ist. Der leibliche Vater soll keinesfalls das Sorgerecht bekommen (es gab noch nie regelmäßigen Kontakt) Kontaktaufnahme mit Jugendamt zwecks Vorgehensweise Pat. verfügt in ihrem letzten Willen, dass ihre Eltern das Sorgerecht bekommen sollen, der Lebensgefährte regelmäßigen Umgang; Verfügung wird ans Jugendamt geschickt Pat. wird übers Wochenende beurlaubt zum Geburtstag ihrer Tochter – kommt am nächsten Tag notfallmäßig wieder ins Haus (Blutung); nach Stabilisierung der physischen Situation will die Patientin nach Hause, läßt das erste Mal Gespräch über Unterstützung für zu Hause zu: Entlassvorbereitung (Pflegeschnelleinstufung, Pflegedienst, Hospizverein, Hilfsmittel) Der Lebensgefährte will seine Freundin weiter pflegen, soll aber vom Arbeitsamt aus an Weiterbildungsmaßnahme teilnehmen. Falls er nicht daran teilnimmt, erhält er keine Leistungen mehr vom Arbeitsamt; Telefonat mit dem zuständigen Sachbearbeiter des Arbeitsamtes, Situation geschildert Ausnahmen möglich? Z.B. kurzfristige „Beurlaubung“ Dies war möglich nach schriftlicher Bescheinigung der Gesamtsituation durch Arzt möglich Pat. bleibt ca. 2 Wochen zu Hause, wird dann wegen erneuter Blutung wieder notfallmäßig eingeliefert und verstirbt 5 Tage später friedlich auf unserer PalliativstationPat. will nicht stationär bleiben (Kind), Schmerzmedikation wurde erhöht, heimatnahe Anlaufadressen wurden weitergegeben (Palliativstation, Hospizverein, Schmerztherapeut) Pat. kommt eine Woche später wieder: wieder starke Schmerzen, Aufnahme auf unsere Palliativstation Nach Umstellung der Schmerzmedikation deutliche Verbesserung der Schmerzsituation größte Sorge der Patientin: Wer kümmert sich um ihre Tochter, wenn sie tot ist. Der leibliche Vater soll keinesfalls das Sorgerecht bekommen (es gab noch nie regelmäßigen Kontakt) Kontaktaufnahme mit Jugendamt zwecks Vorgehensweise Pat. verfügt in ihrem letzten Willen, dass ihre Eltern das Sorgerecht bekommen sollen, der Lebensgefährte regelmäßigen Umgang; Verfügung wird ans Jugendamt geschickt Pat. wird übers Wochenende beurlaubt zum Geburtstag ihrer Tochter – kommt am nächsten Tag notfallmäßig wieder ins Haus (Blutung); nach Stabilisierung der physischen Situation will die Patientin nach Hause, läßt das erste Mal Gespräch über Unterstützung für zu Hause zu: Entlassvorbereitung (Pflegeschnelleinstufung, Pflegedienst, Hospizverein, Hilfsmittel) Der Lebensgefährte will seine Freundin weiter pflegen, soll aber vom Arbeitsamt aus an Weiterbildungsmaßnahme teilnehmen. Falls er nicht daran teilnimmt, erhält er keine Leistungen mehr vom Arbeitsamt; Telefonat mit dem zuständigen Sachbearbeiter des Arbeitsamtes, Situation geschildert Ausnahmen möglich? Z.B. kurzfristige „Beurlaubung“ Dies war möglich nach schriftlicher Bescheinigung der Gesamtsituation durch Arzt möglich Pat. bleibt ca. 2 Wochen zu Hause, wird dann wegen erneuter Blutung wieder notfallmäßig eingeliefert und verstirbt 5 Tage später friedlich auf unserer Palliativstation

25. "Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig! Wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zuletzt leben können."  Cicely Saunders

26. Literatur Verpflichtend: Klaschik E, Nauck F, Radbruch L, Sabatowski R: Palliativmedizin – Definitionen und Grundzüge. Internist 2000; 41:606-611 National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services: Feeling better: Psychosocial Care in Specialist Palliative Care. 1997; Occasional Paper #13 Weiterführend: Lang K, Koch U, Schmeling-Kludas C. Die Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen: Das Hamburger Kursprogramm. Schattauer Verlag 2007