Kennis is macht? De rol van informatie

1. Kennis is macht?De rol van informatie Vereniging Spierziekten Nederland

2. Kwaliteit van zorg Anja Horemans Femke de Wit Vereniging Spierziekten Nederland

3. Opzet workshop • Patiënt als informatiedrager • Richtlijnen voor spierziekten • Zelfmanagement en informatiebehoefte Vereniging Spierziekten Nederland

4. Patiënt als informatiedrager • Huisartsenbrochures • ALS en thuiszorg Vereniging Spierziekten Nederland

5. Huisartsen en spierziekten Doel: juiste informatie op het juiste moment Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met: • Nederlands Huisartsen Genootschap • Artsen gespecialiseerd in spierziekten • Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Spierziekten Nederland

6. Vervolgproject huisartsenbrochures • VSOP • 40 brochures voor zeldzame aandoeningen Vereniging Spierziekten Nederland

7. Thuiszorg en spierziekten • Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment Vereniging Spierziekten Nederland

8. Het begin:knelpunten in de thuiszorg? Vereniging Spierziekten Nederland

9. knelpunten in de thuiszorg • Veel verschillende medewerkers over de vloer • Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld • Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken • Patiënt wordt onder- of overschat • Aandeel van mantelzorg wordt overschat • Teveel taken verdeeld over verschillende personen Vereniging Spierziekten Nederland

10. knelpunten in de thuiszorg? • Tijdig (her)indicatie aanvragen • Juiste inschatting zorgbehoefte • Inzet mantelzorg • Kennis ziektebeeld bij CIZ • Nachtzorg wordt niet toegekend • Coördinatie van de zorg • Afstemming zorgverleners Vereniging Spierziekten Nederland

11. partners • ALS Centrum Nederland • V & VN • VSN • Els Eijssens advies • Centrum Indicatiestelling Zorg Vereniging Spierziekten Nederland

12. ALS thuiszorgproject • Informatie • Focusgroepen • Projectgroep en begeleidingscommissie Vereniging Spierziekten Nederland

13. Wat willen we weten: • Huidige knelpunten • Informatiebehoefte • Bestaande informatie- en communicatiekanalen en voorzieningen Vereniging Spierziekten Nederland

14. De praktijk van de thuiszorg • Meer dan 100 verschillende organisaties • Grote verschillen binnen de organisaties Vereniging Spierziekten Nederland

15. doelgroepen • Patiënt • Verzorgenden • Verpleegkundigen • Leidinggevenden • Management • CIZ • Revalidatieartsen • Psychosociale medewerkers Vereniging Spierziekten Nederland

16. dilemma • Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren • Informatie kan snel verouderen Vereniging Spierziekten Nederland

17. producten • Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag • Brief aan CIZ ter begeleiding van de indicatieaanvraag met informatie over ziektebeeld • Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers • Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS. • Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden Vereniging Spierziekten Nederland

18. Hoe komt de informatie op de juiste plek? Vereniging Spierziekten Nederland

19. Patiënt als informatiedrager • VSN • Revalidatieartsen • ALS centra Vereniging Spierziekten Nederland

20. Richtlijnen voor spierziekten Vereniging Spierziekten Nederland

21. Richtlijnen voor spierziekten meeste hulpverleners zijn onbekend met zeldzame aandoeningen zoals spierziekten richtlijnen bieden hen handvatten voor de eigen praktijkvoering Vereniging Spierziekten Nederland

22. VSN en richtlijnen 1997: eerste richtlijn ism CBO gereed 2007: 9 richtlijnen gereed waarvan 3 onder directe verantwoordelijkheid van VSN 2008: GBS-richtlijn in ontwikkeling Toekomst: MD / FSHD / actualiseren HMSN ??

23. Richtlijnen

24. Rol VSN • Wij stellen ‘richtlijnagenda’ op • VSN en haar leden betrokken bij richtlijnontwikkeling

25. Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling uitgangsvragen Knelpunten analyse implementatie Overige overwegingen en aanbevelingen Commentaar ronde indicatoren

26. Betrokkenheid ervaringsdeskundigen • Groepsgesprekken (10 – 12 patiënten) voor belangrijke momenten • 2 kaderleden ism buromedewerkers (hele project) (richtlijncursus) • Implementatie: alle patiënten

27. Meerwaarde van richtlijnen voor patiënten(organisatie) Richtlijn als basis voor: Patiënteninformatiemateriaal Info voor behandelaar (huisartsenbrochures) Derde partijrol (ziekenhuis / verzekeraar) Vereniging Spierziekten Nederland

28. De patiënt als informatiedrager GBS: arbeidsgeneeskundige / verzekeringsgeneeskundige Vereniging Spierziekten Nederland

29. Kennis is macht

30. Zelfmanagement en informatiebehoefte Patiënten sturen eigen zorg

31. Waarom zelfmanagement en spierziekten: • Zeldzaam: onbekend bij veel hulpverleners  deskundigheid? • Chronische aandoening: veel kennis eigen ziekte • Behoefte aan meer regie in zorg

32. Definitie zelfmanagement Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

33. Zelfmanagement van zorg • Hoe ver wil/kun je gaan in het sturen van je eigen zorg? • Welke positie wil je hebben t.o.v. je hulpverlener?

34. Uitgangspunt Uitgangspunt is dat de patiënt zelf kan kiezen of hij aan zelfmanagement wil doen en in hoeverre hij de regie naar zich toe wil trekken.

35. Informatie • Om je eigen zorg te kunnen beïnvloeden heb je informatie nodig. • Welke informatie heb je nodig?

36. Kennis is kracht kennis geeft de kracht om te kunnen beslissen of en hoe je sturing wilt geven aan je eigen zorgproces Vereniging Spierziekten Nederland