C. Verhagen, medisch oncoloog Afdeling palliatieve zorg UMC Nijmegen,

1. Dilemma’s, knelpunten & problemenIn besluitvorming van palliatieve sedatie ‘s Hertogenbosch 1 december 2006 C. Verhagen, medisch oncoloog Afdeling palliatieve zorg UMC Nijmegen, Coördinator OPZ, Integraal Kankercentrum Oost

2. Inleiding & probleemstelling Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen; Toch wordt het veel gedaan… J. Eijkelboom Rafels

3. Doelen Palliatieve zorg • Vermindering van klachten • Fysiek domein • Psycho - sociaal domein • Zingeving domein • Behoud authenticiteit patiënt • Behoud fysieke / cognitieve validiteit patiënt • Verkleinen kans op nieuwe problemen • Primaire ziekte • Iatrogeen • Aansturen op een acceptabele dood

4. Casus dhr. M, 71 jaar Op vrijdag wordt patiënt doorverwezen wegens resistent dermato- myositis na leiomyosarcoom. Een recidief tumor kon elders niet worden aangetoond. De informatie dat de tumor excisie in het verleden niet curatief was en er toch rekening gehouden moet worden met een recidief komt als een mokerslag. Na het weekend weigert hij iedere interventie. Hij is uitgeput en ervaart dit moment als een lijden van 8 maanden. Hij wil alleen nog sterven en verwacht dat hij geholpen wordt om rustig in te slapen. Hij is ziek, uitgeput, cachectisch, heeft om het uur diarree en de verzorging is extreem pijnlijk. De familie steunt patiënt evenals de huisarts die hem bezoekt in het ziekenhuis. Het is niet duidelijk of hij sedatie of euthanasie wil

5. Patiënt F met kanker Besluit ! Palliatieve fase

6. Spectrum vanBeslissingen in de terminale fase • Medische heroïek • Handelen volgens richtlijn • Niet reanimeer (niet IC) beleid • Geen nieuwe behandelingen inzetten • Staken voeding (vocht) • Staken levensverlengend handelen • Sedatie • Euthanasie • Levensbekortend handelen zonder verzoek Actief Terughoudend A

7. Acute ziektebeloop is behandelbaar • Oudere (kortere) prognoses worden opgerekt • Beloop maligne aandoening gaat meer lijken op b.v. chronisch hart / longlijden • Meer invaliditeit / morbiditeit bij chronisch beloop • Onzekerheid & lijden > ondraaglijk

8. Besluitvorming palliatieve fase

9. Incidentie geïnduceerde sedatie A. Beel: Int.J.Pal.Nurs 2002; 8:190-199

12. Incidentie problemen bij consultatie

13. Kans op (acute) sedatie klacht Nijmegen, 2003-04: N = 99 sedatie / 325 nieuwe patiënten

15. Definitie palliatieve sedatie • “Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase” Simpele definitie KNMG 7 december 2005 Toegevoegd zijn zorgvuldigheidscriteria

17. Kennis van KNMG richtlijn • Bekend met: 7/8 ja, 2 gelezen, 1 ingezien • Klachten en ondraaglijk lijden 8/8 • Refractair symptoom definitie: 1x onbekend • 1x geen enkel aspect bekend • 4x een, 1x twee & 1x drie, 0x alle vier aspecten • Contra-indicaties: 2x 0, 2x 1, 3x 2, 1x? Van 4 • Rel. contra-indicaties: 7x 0, 1x 2 van 5 • Andere vormen (tijdelijk, intermitterend) 1/8 • Consultatie indicatie: 1/8

18. Complicaties sedatie • Onrust / Paradoxe reactie / Resistentie • Koorts / aspiratie pneumonie / verstikken • Onzekerheid voldoende pijnstilling (etc.) • Onttrekking gestaakte medicatie / Insulten • Coma vigil / fuges / wisselende diepte sedatie • Lang: decubitus, cachexie, contractuur, secundair resistent (wakker), burnout familie • Terminaal: grimasseren, kreunen, reutelen, cheyne stokes ademhaling

19. Mantelzorg • Belasting • 40% duidelijk belast • 45% ernstig belast • Ontkent eigen noodzaak tot ondersteuning • Proces van uitputting • Echo effect patiënt – mantelzorg? • Respons-shift • Onvoldoende belicht (wanneer is lijden: te?) • Hoe lijdensdruk bepalen bij cognitiestoornissen?

20. Conclusies • Palliatieve sedatie = vaak crisisinterventie • Uitputting, delier en kortademigheid blijken het meest problematisch • KNMG richtlijn is nauwelijks geïmplementeerd • Kennis over consequenties keuzes in beloop ziekte en gevolgen voor palliatieve fase / sterfbed is onvoldoende ontwikkeld (traject) • Consultatie op afstand bij overwegen sedatie mogelijk onvoldoende

21. Praktische consequenties I • Definiëren van risicogroepen • Ontbreken (beperkingen) mantelzorg • Delier in het verleden (depressie, angst) • Pancreas carcinoom • Peritonitis carcinomatosa • Pro-actief beleid • Interventies mee beoordelen op sterfscenario • Prodromen delier (profylaxe) • Ondersteunen mantelzorg (beperken belasting)

22. Praktische consequenties II • Pro-actief handelen in palliatieve zorg • Communicatie over besluitvorming • Preventie “lijden” • Waarborgen continuïteit in zorg • Palliatieve zorg als crisis interventie beperken • Implementeren richtlijn palliatieve sedatie • Deskundigheidsbevordering • Consultatie aan bed overwegen bij indicatie stelling palliatieve sedatie

23. Doen of niet doen Niet doen • Alles behandelen • Diepe slaap beloven • Sedatie lost alles op • De dood voorspellen • Sedatie ipv euthanasie • Sedatie als crisisinterventie • Deskundigheid overschatten • Mantelzorg beleid bepalen • Continue sederen in de dienst Wel doen • Sterven toelaten • Titreren op comfort • Wat ervaart patiënt • Prognose vaak? • Sedatie / euthanasie • Pro-actief (preventie) • Consulteren • Mantelzorg begeleiden • Tijdelijk sederen