430 likes | 671 Views
Palliatieve Zorg bij Niet-Oncologische Aandoeningen Hartfalen. Christine Waerenburgh, RN MBE Noord-West-Vlaanderen Bart Van den Eynden, MD PhD Diensthoofd Centrum Palliatieve Zorg Sint-Camillus Universiteit Antwerpen. Overzicht. Casus
E N D
Palliatieve Zorg bij Niet-Oncologische AandoeningenHartfalen Christine Waerenburgh, RN MBE Noord-West-Vlaanderen Bart Van den Eynden, MD PhD Diensthoofd Centrum Palliatieve Zorg Sint-Camillus Universiteit Antwerpen
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Casus Joannes: hartfalen • leefomgeving • 70 jarige man • woont bij zijn zoon met 12 jarige dochter • regelmatig bezoek • buurvrouw • enkele vrienden • reist graag: laatste reis september 2003 • laatste levensjaar • minimale verplaatsingen in de woonkamer • lichamelijke activiteit: nihil
Casus Joannes (2) • ziekteverloop • onderwandinfarct: 1984 • depressie: 1986 • voorwandinfarct met hartstilstand: 1991 • icterus op leveraantasting: 1991 • cholecystitis en cholangitis: 1991 • bypasschirurgie (2) : 1994 • acute buikpijn open appendectomie: 2003
Casus Joannes (3) • problemen december 2005 • ademhalingsmoeilijkheden • chronische nierinsufficiëntie • gestoorde levertesten • opname maart 2006 • heel erge kortademigheid • opgezwollen buik • voelt zich heel erg ziek • is tot niets meer in staat
Casus Joannes (4) • diagnose • ernstige ischemische cardiomyopathie omwille van globaal corfalen • ascites • chronische nierinsufficiëntie
Casus Joannes (5) • Joannes gaat voor de laatste keer naar huis • hij voelt zich meer komfortabel maar toch niet goed • hij wil ook naar huis om zaken te regelen • mantelzorg en professionele zorg wordt besproken • medicatie wordt nog maar eens aangepast
Casus Joannes (6) • medicatie: • Dispril 75 mg – 1 comp • Flixotide Rotadisk 250ùgr/dos – 2 x dg • Lanoxin 0,250mg – 5 x/wk • Burinex Leo 5 mg – ½ • Lorametazepam 2mg (indien nodig) • Cedocard sublinguaal ( indien nodig) • Spironolactone 100mg ¼ comp • Emconcor • tot op de dag……..
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Palliatieve zorg voor cardiale patiënten? • Hartfalen • Pulmonaire hypertensie • Niet langer te behandelen angina pectoris • Congenitale hartaandoeningen
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Epidemiologie • Prevalentie, incidentie en mortaliteit nemen nog toe • Vooral bij ouderen • Prevalentie (Cowie et al, 1997): • tussen 3.8 en 29.4/1000 • >65 jaar: 80.5/1000 • >80 jaar: 190/1000 • Incidentie: 2.3 – 3.3 (>75j: 43.5)/1000/jaar • UK: 60000 overlijdens per jaar
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
leven met hartfalen = • de dag rustig beginnen…. • neem steeds rust wanneer het lichaam ernaar vraagt… • let nog beter op een gezonde levenstijl… • matig het zoutgebruik… • beperk vochtinname tot max. 2 l./dg… • wie te zwaar is doet goed af te vallen… • wees matig met alcohol… • rook niet…
leven met hartfalen • ingrijpend gebeuren • aanpassingsproces
patiënt • veranderde realiteit • blijvende gevolgen • wijzigingen in: • persoonlijk referentiekader • zelfbeeld, overtuiging, levensdoel • het eigen gedrag • gewichtscontrole, dieet, medicatie, leefstijl • ontstaan van negatieve gevoelens:angst, eenzaamheid..
patiënt en naaste: • confrontatie met • lichamelijke beperking • cognitieve beperking • verandering in dagelijks functioneren • wegvallen van vanzelfsprekendheid • conseqeunties op • sociaal vlak • maatschappelijk vlak • rol binnen de relatie • wijzigingen op seksueel vlak
opdracht voor professionelen • hulp bij het goed doorlopen van het aanpassingsproces • patiënt • partner
Hoe denkt de patiënt met hartfalen over sterven? • voorbereiding op sterven: ja/neen • denken zelden aan dood • denken niet dat ze door hun aandoening gaan sterven • angst voor de dood is meestal afwezig • eens aan de rand van de dood geweest, denken ze er meer aan • denken aan dood: • verminderde levenskwaliteit • gevoel van nutteloosheid
Hoe denkt de patiënt met hartfalen over sterven?(2) • beslissing rond het levenseinde • weinig zorg omtrent het levenseinde • tijdsdimensie speelt een belangrijke rol • rekken van het stervensproces vermijden • geen uitzicht op verbetering • patiënten die snelle dood wensen zijn bezorgd voor degene die ze achterlaten • zich nuttig voelen = geen last zijn voor de ander
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Behandelingsmogelijkheden • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
In waarheid omgaan • patiënt • de zorgverlener
In waarheid omgaan (2) • omgaan met de confrontatie • ‘ ik heb een ziekte’ • ‘ ik ben ziek’
In waarheid omgaan (3) • ‘ ik heb een ziekte’ • hartfalen is nooit helemaal te herstellen • perioden van stabiliteit • perioden dat het hartfalen toeneemt • comfort door • medicatie • dieet • rust….
In waarheid omgaan (4) • ‘ ik ben ziek’ • patiënt weet dat hij comfort toeneemt door… • zich aanpassen aan de nieuwe toestand • tijdsbeleving • activiteiten • relatie
In waarheid omgaan (5) • omgaan met de bekentenis • ‘ bekennen is moeilijk’ • toegeven dat je ziek bent • kan angst inboezemen • schuld naar het verleden • angst voor de toekomst • kunnen omgaan met de therapie • vertrouwen geven en toelaten
In waarheid omgaan (6) • ‘ wat betekent voor mij in waarheid omgaan?’ • de relatie met de patiënt • leeft de patiënt in waarheid met het hartfalen? • kan ik in waarheid omgaan met de patiënt?
In waarheid omgaan (7) • hoe kan ik ontdekken dat de patiënt met waarheid omgaat? • hoe kan ik hem helpen vordering te maken in het aanpassingsproces?
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Zorgverlening bij hartfalen • Algemeen: • Bestaande behandeling verderzetten? • Comfortzorg! • Medicamenteuze mogelijkheden • Niet-medicamenteuze mogelijkheden
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Behandelingsmogelijkheden • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Handelingsrichtlijn • Doelstelling • Bespreekbaarheid van het naderende levenseinde verhogen • Patiënt kan wensen uitspreken en over concrete zorginitiatieven met de zorgverleners onderhandelen • Komt tegemoet aan de informatieverplichting van de patiënt over zijn recht en de mogelijkheden op palliatieve zorg • Zorgverleners leren de wensen en verwachtingen van de patiënt kennen; ze kunnen hierop anticiperen, wat finaal de kwaliteit van de geleverde zorg verhogen zal.
Casus Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? Epidemiologie Symptomatologie Sterven van hartfalen Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? Zorgplan Waarheidsmededeling Zorgverlening bij hartfalen ACP: handelingsrichtlijn Wat met een pacemaker/defibrillator? Verschillende palliatieve settings Besluit Overzicht
Implanted Cardioverter Defibrillatoren Pacemaker • ICD bij chronisch hartfalen • Ethische overwegingen • Aanpak binnen het zorgprogramma
Overzicht • Casus • Welke cardiale patiënten zouden baat kunnen hebben van palliatieve zorg? • Epidemiologie • Symptomatologie • Sterven van hartfalen • Hoe beleven patiënt en omgeving hartfalen en hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven? • Zorgplan • Waarheidsmededeling • Zorgverlening bij hartfalen • ACP: handelingsrichtlijn • Wat met een pacemaker-defibrillator? • Verschillende palliatieve settings • Besluit
Zorgverleningens programma’s en palliatieve settings • Palliatieve thuiszorg • Palliatief dagcentrum • Palliatief support team ziekenhuis • Palliatieve eenheid