UDRUGE ČLANICE S PODRUČJA HRVATSKE

1. UDRUGE ČLANICE S PODRUČJA HRVATSKE

2. Autizam u Hrvatskoj- problematika Sastoji se od dvije velike cjeline: • Donošenje Nacionalne strategije za osobe s autizmom u RH - sustavno predviđena rješenja skrbi po svih segmentima (dugoročno sustavno predviđeno) • Transformacija Centra za autizam ZG s podružnicama po projektu UNDP-a, -očuvanje specijalizirane skrbi za osobe s autizmom u HR (u što skorijem roku)

3. Dijagnostika - koje nema • Jedini dijagnostički centar i ujedno centar za krizna stanja u Jankomiru ukinut 1995. i nikada iznova uspostavljen unatoč obećanjima • RH po broju stanovnika treba 3 dijagnostička centra, a mi nemamo trenutno niti jedan, te roditelji lutaju tražeći dijagnozu i savjete • Neophodno iznova ustanoviti dijagnostički centar u Jankomiru /sa multidisciplinarnim timom / ili pri nekoj drugoj bolnici

4. Rana intervencija • Rana intervencija i podrška roditeljima egzistira samo po odobrenim projektima udrugama u nekim gradovima, kratkoročno i ne nužno nastavno po završetku projekata • Većinski dio RH nije pokriven ovom uslugom , koja je temeljna i prioritetna za dugoročno bolje funkcioniranje i prevenciju stanja djeteta • Potrebno je sustavno uspostaviti navedenu uslugu za sve roditelje RH, a ne samo po projektima

5. Vrtićka skrb • Ova usluga uglavnom je rješena pod lokalnom upravom gradova i općina, ali opet ne jednako na cijelom teritoriju RH i ovisi o razumjevanju lokalne zajednice i ravnatelja vrtića što bi sustavno trebalo ujednačiti • Specijalizirane vrtićke skupine i/ili integracijske važne su za napredak naše djece i daju više mogućnosti za integraciju djece u redovni obrazovni sustav

6. Obrazovni sustav-specijalizirana skrb • Centar za autizam Zagreb s podružnicama u Rijeci, Splitu te odjel u Novoj Gradišci jedini pružaju ovaj oblik skrbi u RH • Potrebno je ustanoviti podružnicu u Osijeku da bi pokrili i to veliko nepokriveno područje RH • Transformirati Centar u četiri samostalne kuće, po istom modelu, koje bi pružale sve programe usluga te bile podrška lokalnoj zajednici i okolnim županijama ,redovnom sustavu i drugim ustanovama • Projekt UNDP-a uzeti kao polaznu osnovu

7. Obrazovni sustav-specijalizirana skrb • Centar za autizam ZG kao krovna kuća umrežena stručno i programski sa Rijekom, Splitom i Osijekom, bila bi referalni centar, tj. Centar znanja i pružala bi stručnu i programsku podršku (Projekt UNDP-a) • Projekt Oporovec u Zagrebu mora biti izgrađen kako bi se kvalitetno prostorno moglo realizirati gore navedeno

8. Obrazovna skrb - integracija • Pozdravljamo integraciju bolje funkcionirajuće djece u redovan sustav uz podršku, a po preporuci struke, ali uz prethodnu stručnu podršku i edukaciju redovnog sustava kojemu je to potrebno jer nema dovoljno stručnog znanja • Razmisliti o opciji kada djeca nakon 4. razreda ili 8. nisu u stanju nastaviti ovaj oblik obrazovanja, te se sugerira vraćanje na specijaliziranu skrb /praksa to pokazuje/

9. Obrazovna skrb - integracija • Integracija djece u redovni sustav obrazovanja ovisi ne samo o preporuci struke, već u velikom dijelu i o razumijevanju ravnatelja škola na području RH koji tome pružaju otpor • Unatoč državnom kurikulumu, očito ni ravnatelji škola, a ni učitelji nemaju dovoljno informacija ni stručne podrške da bi se kvalitetno nosili s integracijom

10. Obrazovna skrb - zanimanja • Za osobe s autizmom zakonski nije predviđena edukacija za potpomognuta zanimanja, već samo radna okupacija • Potrebno je za bolje funkcionirajuće osobe s autizmom zakonski predvidjeti mogućnost edukacije za potpomognuta zanimanja

11. Obrazovna skrb - standardi • Standarde za rad i skrb o osobama s autizmom koji postoje samo u pravilnicima Ministarstva obrazovanja treba preslikati u pravilnike Ministarstvo socijalne skrbi zbog specifičnosti i težine poremećaja • Autizam treba cjeloživotno učenje, te zdravstvenu i socijalnu skrb • Multiresorno financiranje je najprimjerenije rješenje problema,

12. Obrazovna skrb • Budući Centar za autizam ne može imati podružnice u svim gradovima RH , ovu uslugu mogu pružati i druge specijalizirane kuće sa stručnim kadrom , ali po primjerenim programima i standardima za autizam u zasebnim odjelima • Kvalitetno bi bilo osmisliti specijalizirane kuće i u drugim većim gradovima RH ovisno o broju korisnika i mogućnostima

13. Briga o odraslima • Tenutno jedino Centar za autizam ZG kao ustanova i Udruga za autizam ZG (dvije stambene zajednice) pružaju specijaliziranu skrb za odrasle osobe s autizmom u RH (24/365), samo u ZGB. • Podružnice Rijeka, Split, i odjel u Novoj Gradiški, te u budućnosti Osijek, moraju imati sustavno riješenu i ovu uslugu (trenutno pružaju samo obrazovnu skrb)

14. Briga o odraslima • Na cijelom području HR moraju postojati stambene zajednice tj. neki oblik skrbi za odrasle osobe s autizmom u sklopu drugih kuća ili na neki drugi način osmišljeno , ali prioritetno treba sustavna briga pod skrbi države • Važno je pri tome ispoštivati standarde skrbi za osobe s autizmom zbog specifičnosti i težine poremećaja

15. Briga o odraslima • Nažalost mnoga naša odrasla djeca završavaju u drugim kućama s neprimjerenim programima ili većinom u psihijatrijskim ustanovama i odlaze u regresiju (poništava se trud struke uložen u njihov napredak) zbog nepostojanja primjerenog tretmana i smještajnih mogućnosti • A najveći dio njih je u obiteljima ostarjelih roditelja koji ne znaju što će biti s njihovom djecom kada roditelja više ne bude

16. Autizam treba • Osobe s autizmom trebaju cjeloživotno učenje i individualne programe po primjerenim standardima za ovaj poremećaj, a ne izjednačene sa IT • Odrasle osobe s autizmom trebaju život dostojan čovjeka u kućama ili stambenim zajednicama kada nas više ne bude • Udruge roditelja će se boriti da doprinesu svojim radom poboljšanju uvjeta, ali država ne smije zanemariti svoju obavezu

17. Autizam treba - struku • Stručni kadar je preduvjet za pružanje svih navedenih usluga , a logopeda i defektologa (naročito rehabilitatora za područje autizma) teško je naći i u većim gradovima • Educiraju se jedino na ERF-u u ZGB, te je važno od strane države predvidjeti potrebe u praksi i motivirati edukaciju za ova zanimanja

18. Autizam treba – struku • Centar za autizam ZGB s podružnicama ima stručni kadar s bogatim iskustvom i stoga smatramo da su izvor podrške drugim kućama, kao i obiteljima putem mobilnih timova • Suradnja sa ERF-om i prof. Frey Škrinjar koja drži katedru autizma i educira buduću struku

19. Rezime • Ističemo da je rana dijagnostika i rani rad s djecom te savjetodavni s roditeljima, prioritet da bi se postiglo kvalitetno dugoročno rješenje koje je na dobrobit djeteta, obitelji i države. • Isto kao što je potrebno riješiti kritičnu i nagomilanu problematiku smještaja odraslih osoba s autizmom

20. AUTIZAM NIJE SRAMOTA – PREDRASUDE JESU JA IMAM AUTIZAM – A KOJI JE TVOJ IZGOVOR? Nina, moja autistična princeza - 24 godine Lidija Penko, predsjednica UZAH