La cronicità in Liguria: dai costi standard all’analisi del fabbisogno

1. La cronicità in Liguria: dai costi standard all’analisi del fabbisogno 09:00 Apertura del Convegno e saluti delle autorità Claudio Burlando Claudio Montaldo Introduzione Franco Bonanni 09:30 Il “Progetto Nocchiero”: sviluppo e applicazione di un sistema per l’individuazione di gruppi di popolazione omogenei per caratteristiche cliniche e relativa analisi della domanda. Francesco Copello, Marco Bressi, Chiara Bellia 10:30 La cronicità nell’integrazione sociosanitaria Anna Banchero 10:45 Ricadute dell’analisi dei bisogni sui percorsi formativi dell’Università di Genova Giacomo De Ferrari 11:00 Realtà e prospettive: il Piano Socio Sanitario Regionale 2009-2011 e la cura delle cronicità Marco Comaschi 11:15 La gestione delle cronicità respiratorie Carlo Mereu 11:30 Cronicità e malattie cardiovascolari Raffaele Griffo 11:45 Il "case manager" del territorio e le malattie croniche. Lo Sportello Regionale per le Malattie Rare Alberto Ferrando 12:00 Gli indicatori della medicina generale per l'analisi e epidemiologica delle caratteristiche cliniche della popolazione Pierclaudio Brasesco 12:15 Il percorso diagnostico-terapeutico della broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) Bruno Faravelli 12:30 Sfide assistenziali nella sanità pubblica: punti di forza e criticità. Carmelo Gagliano 12:45 Interviene: Teresa Petrangolini 13:00 Dibattito e conclusioni   Lunch

2. Il "case manager" del territorio e le malattie croniche. Lo Sportello Regionale per le Malattie Rare quale esempio operativo Mirella Rossi , Michela Bazzari, Silvio Del Buono Il ruolo del pediatra di famiglia Alberto Ferrando*, Karin Primon**, Anna Ruocco** *VicePres. Ass. Pediatri Extraospedalieri Liguri Vice Presidente Ordine dei Medici di Genova Presidente Fed. Regionale Ordini dei Medici della Liguria **Referenti Regionali FIMP per le Malattie rare

3. Il pediatra di famiglia (e non solo) si occupa di • TANTI bambini poco malati (o falsi bisogni o induzione di bisogni: Mongering Disease”) • POCHI bambini molto malati • TUTTI i bambini da non far ammalare

4. Esigenze irrinunciabili Il “problema” va affrontato a 360 ° NON è solo del territorio o dell’ospedale ma richiede unacomunicazione e collaborazionetra strutture Sanitarie e sociali e tra Enti ed Istituzioni…cioè continuità dell’assistenza al bambino - cittadino Aziende in competizione Quasi mercato

5. Rete pediatrica regionale NATA GRAZIE ALLA NUOVA ORGANIZZAZIONE DEL PSSR • Esempi di continuità assistenziale • con passaggio diretto di responsabilità da una • figura professionale ad un’altra: • -dalla gravidanza alla nascita (dall’ostetrico al neonatologo) • -dalla nascita all’arrivo a casa (dal neonatologo al pediatra curante) • -dal pediatra al medico di medicina generale

6. Esempi di continuità assistenziale B) Comunicazione ciclica o bidirezionale - dalla vita in comunità alla vita casalinga (dal pediatra di comunità o dal medico scolastico al pediatra curante) - dal pediatra del consultorio al pediatra curante - dallo specialista al pediatra curante - dall’ospedale al pediatra curante - dal medico della guardia medica al pediatra curante

7. Operiamo in un SSR ma, per vari problemi in varie situazioni e soprattutto in caso di patologie “importanti” andiamo avanti tramite la buona volontà del singolo o il volontariato - Il pediatra di famiglia e il medico di medicina generale fanno parte del SSR

8. CRITICITA’ ·RITARDO nella “presa in carico” dell’assistenza a partire dal neonato da parte del pediatra di famiglia, dovuta a difficoltà essenzialmente di tipo organizzativo o di comunicazione.

9. ·Mancanza attuale di strumenti operativi ed organizzativi che permettano la trasmissione di notizie tra Ospedali e PLS e tra Ospedali e Consultorio

10. ·DISOMOGENEITA’ in ambito regionale (e aziendale e talora distrettuale) riguardo alle modalità di gestione

11. ·Carenze DI COORDINAMENTO tra le attività del PLS, del Consultorio e dell’ospedale.

12. Da tanti anni ci proviamo (esempio del 1996) come pediatri

13. Consul pdf ESEMPIO DI STRUTTURE NON COMUNICANTI: Consul pdf pdf pdf pdf pdf Consul pdf Consul pdf ASL Ospedale Ospedale pdf Ospedale ASL ASL ASL Ospedale Ospedale

14. Dal 2002 ci siamo dotati, in autonomia, anche economica, di strumenti di comunicazione: Siti e Mailing list

19. Cercando di gestire e riorganizzare l’attività per i nostri piccoli assistiti e le famiglie

20. Come si presenta il sistema attuale di gestione

21. Comunicazione Ospedale Università Territorio

24. L'impegno della Federazione Italiana Medici Pediatri DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI

25. DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI

26. PROGETTO FIMP-UNIAMOPER LE MALATTIE RARE L’associazione UNIAMO riunisce tutte le associazioni di genitori di pazienti affetti da malattie rare. La FIMP ha voluto collaborare con questa associazione creando una RETE di ECCELLENZA fatta da PEDIATRI di FAMIGLIA di tutte le Regioni. PEDIATRI FORMATORI che hanno il compito – fra gli altri - di organizzare corsi a cascata in tutta Italia DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI

27. DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI

28. Cosa abbiamo fatto per le malattie rare in Liguria

31. Problemi da risolvere • scarso sviluppo di centri di riferimento assistenziale • scarso sviluppo di percorsi assistenziali ben programmati • scarso coordinamento entro e tra servizi sociali e sanitari • scarsa attenzione al coinvolgimento attivo dei genitori

32. Cosa possiamo fare ora con la collaborazione tra noi e la Regione le Aziende, le associazioni?

33. costituita con la legge regionale n. 41 del 7dicembre 2006 "Riordino del Servizio Sanitario Regionale" ha iniziato le sue attività nel settembre del 2007 dopo la delibera della Giunta Regionale che ne ha nominato il Direttore Generale. Deliberazione n. 520 del 16 maggio 2008, ha definito - piano di attività 2008/2010 - collaborazione dell’Agenzia Sanitaria Regionale Liguria (ARS ) con il Dipartimento Regionale per la rete malattie rare. Malattie Rare i progetti e le iniziative

34. MALATTIE RARE adesione della Regione Liguria Registro Malattie Rare Veneto DGR 28 /03/2008 n. 321 DETERMINA D. G. ARS n. 38 del 01.10.2008 GRUPPO DI CONSULTAZIONE PER LE MALATTIE RARE revisione dei presidi e centri di riferimento della rete regionale DGR 21 /10/2008 n. 1.519 DGR 21 /01/2009 n. 75 Dipartimento Ligure di Genetica Malattie Rare i progetti e le iniziative

35. Cosa abbiamo fatto ABITANTI CIRCA 13 MILIONI DGR n. 321 del 28 marzo 2008 adesione della Regione Liguria al Registro Malattie Rare della Regione Veneto COLLABORAZIONE INTERREGIONALE TRA: LIGURIA - VENETO - EMILIA ROMAGNA TRENTINO - FRIULI Progetto di riorganizzazione della rete regionale delle malattie rare

36. Cosa abbiamo fatto Progetto di riorganizzazione della rete regionale delle malattie rare

37. La rete per le Malattie Rare Inizio attività gennaio 2008 coordinamento gruppo di lavoro progetto “La rete per le Malattie Rare in Liguria “ Malattie Rare i progetti e le iniziative

38. GRUPPO DI CONSULTAZIONE MALATTIE RARE DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE ARS n. 38 del 01.10.2008 Malattie Rare i progetti e le iniziative

39. LAVORI IN CORSO Progetto: " Sportello malattie rare”: indicazioni Dr. Del Buono Obiettivo: predisporre, organizzare per ogni famiglia un piano personalizzato di sostegno sanitario, socio-assistenziale e psicologico nel percorso di cura in collegamento con i vari presidi di riferimento delle malattie rare Con lo scopo prioritario di realizzare un percorso integrato di cura a partire dalla rilevazione dei bisogni e delle priorità assistenziali per la definizione di protocolli operativi integraticon tutti gli attori in campo compreso medico di famiglia, distretto asl ect................ Sarà quindi perseguito l'obiettivo di aiutare la famiglia ad uscire dall'isolamento sociale, al miglior utilizzo dellestrutture sanitarie e di quanto messo in disponibilità dagli enti pubblici, dal volontariato sociale ect........... Risultati attesi: costituzione di una rete operativa sulle malattie rare con il coinvolgimento di tutti gli attori in campo e la soddisfazione dei bisogni dell'utenza.

40. LAVORI IN CORSO “La rete per le Malattie Rare in Liguria ” Montaldo: “Al via sportello Ligure presso il Gaslini ”Malattie rare….” Montaldo ha illustrato le iniziative liguri sulle malattie rare, tra cui: l’avvio della rete regionale coordinata dall’Istituto Gaslini di Genova con la prossima apertura di uno sportello in grado di seguire le persone che in Liguria sono affette da malattie rare Malattie Rare i progetti e le iniziative

41. GRUPPO DI CONSULTAZIONE MALATTIE RARE DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE ARS n. 38 del 01.10.2008 CONDIVIDERE ESPERIENZE MAGGIORE VISIBILITA' CONFRONTARE SENTIMENTI FARE PROGETTI Malattie Rare i progetti e le iniziative

42. Problemi principali? Autoreferenzialità Accidia negligenza, l'indifferenza, la mancanza di cure e di interesse per una cosa. Designa inoltre l'abbattimento, lo scoraggiamento, la prostrazione, la stanchezza, la noia e la depressione. Superbia I cimiteri sono pieni di persone insostituibili. George Clemenceau Avarizia Invidia Paura Gelosia

43. E ora?? Collaborazione e al centro i problemi, ognuno con umiltà, consapevolezza del proprio ruolo e dei limiti di ognuno, e rispetto di tutte le figure professionali e dei rispettivi saperi

44. I SAPERI IN BALLO IN SANITA’ SAPERE CLINICO SAPERE AZIENDALE SAPERE MULTIDIMENSIONALE INTERDISCIPLINARE INTERPROFESSIONALE PER/CON /DEI CITTADINI SAPERE ORGANIZZATiVO SAPERE SOCIOLOGICO SAPERE ESPRIMERE AUTORITA/ AUTOREVOLEZZA SAPERE DEI FISICI SAPERE DOCUMENTALISTICO SAPERE PSICOLOGICO SAPERE ASSISTENZIALE SAPERE EPIDEMIOLOGICO SAPERE COMUNICATIVO SAPERE DEGLI PSICHIATRI SAPERE ECONOMICO SAPERE INGEGNERI SAPERE PROGETTUALE SAPERE INFORMATIVO SAPERE INFORMATICO SAPERE STATISTICO SAPERE GIURIDICO SAPERE SU COME SI FA UNA GARA D’APPALTO SENZA IMBROGLIARE/ IMBROGLIANDO SAPERE SU “COME GESTIRE IL POTERE” SAPERE AMMINISTRATIVO FARMACISTI BIOLOGI Di Stanislao, Noto, modificato Gardini, 2003-2004

46. E avanti tutta!!! Con entusiasmo, ottimismo e altruismo