Om kvalitetsregistre som del av fellesregistre Trine Magnus SKDE

1. TilmøteomnasjonalehelseregistreogfellesregistreHelse- ogomsorgsdepartementet27. juni 2013 Om kvalitetsregistresom del avfellesregistre Trine Magnus SKDE

2. Hovedbudskap: • Kvalitetsregistre skal skaffe kunnskap om behandlingskvalitet og om pasientrapporterte resultater av helsetjenestens innsats • I dag er kvalitetsregistre eneste mulige kilde til slik kunnskap • Kvalitetsregistre må utvikles i og av den kliniske virksomheten • Kunnskap fra kvalitetsregistre skal benyttes • av virksomheten til evaluering, kvalitetsforbedring og forskning • av ledelsen til kvalitetssikring, styring og prioritering • av myndighetene til oversikt, styring og prioritering • av pasienter og befolkning for kunnskap og veiledning

3. Kvalitet ”Kvalitet omhandler i hvilken grad det som skjer av aktivitet og tiltak i helsetjenesten øker sannsynligheten for en ønsket helsegevinst for individet og for grupper av individer, gitt dagens kunnskap (innenfor gitte ressursrammer).” InstituteofMedicine 1990 Nasjonal Helseplan 2011-2015 6 dimensjoner i den norske kvalitetsstrategien: • Er virkningsfulle • Er trygge og sikre • Involverer brukerne og gir dem innflytelse • Er samordnet og preget av kontinuitet • Utnytter ressursene på en god måte • Er tilgjengelige og rettferdig fordelt Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialtjenesten. Helsedirektoratet 2005

4. Målsetning med nasjonale medisinske kvalitetsregistre: • Kunnskap fra de medisinske kvalitetsregistrene i Norge skal bidra til en bedre, sikrere og likeverdig fordelt helsetjeneste for befolkningen • Medisinske kvalitetsregistre skal i framtiden danne et landsomfattende og nasjonalt tilgjengelig kunnskapssystem med fortløpende, oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandlingen som tilbys den norske befolkningen Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Strategi og handlingsplan 2012-15

5. Bruk av kvalitetsregisterdata - tre hovedspørsmål: 1: Gir data fra kvalitetsregistre nyttig kunnskap? 2: Fører kunnskapen til endret praksis? 3: Fører endret praksis til bedre resultat for pasientene?

6. OUTCOMES ARE RESULTS THAT MATTER TO PATIENTS

7. Kvalitetsregister: Et register som løpende kan dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe med utgangspunkt i individuelle behandlingsforløp. Utvalg: Hvilken pasientgruppe inkluderes? Tiltak: Hva ble gjort? Resultat: Hvordan gikk det? Fulgte vi retningslinjer?

8. Målinger i helsetjenesten (Donabedian) • Helsevesen • Helsearbeidere • Andre ressurser • Dødelighet • Sykelighet • Komplikasjoner • Livskvalitet • Yrkeslivsstatus • Funkjsonsnivå • Pasienttilfredshet • Utredning • Diagnose • Behandling

9. Hvis registre skal kunne benyttes til kvalitetsforbedring, må det være mulig å endre struktur og/eller prosess for på den måten å påvirke resultatet: KVALITET Prosess Struktur Resultat Dette kan bare skje i og av helsetjenesten.

10. Hvorfor nødvendig med særskilt registrering i kvalitets-registre? • Den kunnskapen som kvalitetsregistre skal gi, er det i dag ikke mulig å hente fra EPJ (og det er mange år til det eventuelt blir mulig) • Ikke juridisk grunnlag for å samle data nasjonalt fra EPJ • EPJ inneholder ikke informasjon om «hvordan gikk det etterpå» - dvs om pasienten faktisk fikk den nødvendige helsehjelpen. Dette må registreres i ettertid– av pasientene • Informasjon til kvalitetsregistre må planlegges av fagansvarlige klinikere sammen med pasientene • Informasjonen må registreres og benyttes der den oppstår

11. Forutsetninger for at kvalitetsregistre skal gi relevant og korrekt kunnskap: • Planlagt av fagfolk med ansvar for og kunnskap om pasient-gruppen • hva slags mål sier noe om kvaliteten på tilbudet (NB pasientdeltakelse!) • Hvilke opplysninger må registreres for å analysere / beregne dette • Innregistrering fra alle enheter og for alle aktuelle pasienter • ufullstendig registrering / innhold gir skjeve / misvisende resultater • kan føre til helt misvisende konklusjoner; verre enn ingenting • Resultater på individnivå må være tilgjengelige for egen behandlings-enhet • Kvalitetssikring av opplysningene i registeret • Lokalt kvalitetssikrings- og kvalitetsforbedringsarbeid, på bakgrunn av kunnskap om resultater for hele landet

12. NKR: Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Opprettet 2006. Per juni 2013 er 16 000 operasjoner registrert Effekten av kirurgisk behandling er omdiskutert Store variasjoner i operasjonsrater mellom helseregioner Endepunkt: Livskvalitet (EQ-5D), funksjon, smerte, fornøydhet, komplikasjoner, nytte av operasjon, yrkesstatus Smerter og Funksjonssvikt

13. Postoperative sårinfeksjoner og endring i antibiotikabruk • Risikofaktorer for sårinfeksjon (n=2958): • - Ingen antibiotika profylakse • > 60 min varighet av operasjon bruk av antibiotika

14. Mikrokirugi (80%) vs standard kirurgi ( 20%) N totalt=1586 Sørlie A 2011

15. Kilde:Norsk Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

16. Anvendar-enket JernJernberg: Rundabordskonferens 2012 Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012

17. Anvendar-enket JernJernberg: Rundabordskonferens 2012 Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012

18. JernJernberg: Rundabordskonferens 2012 Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012