Sordera y Autismo Georgina Mitre Fajardo Benito Estrada Aranda Ines Sleeboom -van Raaij

1. Sordera y AutismoGeorgina Mitre FajardoBenito Estrada ArandaInesSleeboom-van Raaij Monterrey, México. 23-25 de Mayo 2012

2. ¿Qué es el autismo? • Es un desorden neurológico que implica una anormalidad en la estructura cerebral que afecta el desarrollo del individuo en general. Los trastornos se presentan en tres áreas principalmente (Lord, Rutter, DiLavore y Risi, 2008): • Interacciones sociales • Comunicación y lenguaje • Conductas e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados. • Está dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (DSM-IV).

3. La sordera en el autismo • Hasta ahora se sabe muy poco sobre niños con sordera y autismo. • El diagnóstico del autismo es un reto en niños sordos. Entre los 2 y 3 años suelen hacerse ambos diagnósticos. • Los niños sordos con autismo presentan los mismos síntomas que los niños oyentes con autismo, aunqueson diagnosticados después de más tiempo que los niños sólo con autismo(Steinberg, 2008). • Los niños con sordera y autismo comparten el mismo déficit: el desarrollo del lenguaje oral. Sin lenguaje, solo hay una vida de aislamiento y de fracasos.

4. La sordera en el autismo • La lengua de señas (LS) es el medio de comunicación que posibilita en ambos el desarrollo de un sistema de comunicación para representar la realidad. • Porcada 150 niños, 1 tieneAutismo en EU. Durante décadas se pensó que por cada 10,000 había 4 ó 5 niños con autismo (Szymanski & Brice, 2008). • La prevalencia de Autismo en niñossordosesreportada en 1 de cada 80 niños(Gallaudet Research Institute, 2007).

5. Sordera y Autismo: etiología • Comparten una etiología: genética, exposición materna a virus, toxinas, implicaciones en el nacimiento o en su desarrollo. • Esto hace que el efecto simultáneo del autismo y la sordera configure un “rompecabezas” más intrincado. • Ejemplos : el contacto ocular y la atención conjunta

6. Sordera y Autismo: diagnóstico. • Los niños que no tienen acceso a la comunicación o que no se expresan como es el caso de los niños que tienen una pérdida auditiva o sordera no diagnosticada, pueden crecer de manera lingüística, comunicativa, psicológica y socialmente aislada. • Este resultado es esencialmente el mismo que en la dimensión central del autismo, una situación que contribuye a la complejidad del diagnóstico de estosniños. (Szymanski & Brice, 2008).

7. Sordera y Autismo: diagnóstico • La pérdida auditiva puede hacer ver a un niño SORDO como un niño con autismo, ¿Por qué?: • Si el niños no escucha, no podrá atender cuando se le llame. • Como no escucha, su interacción social puede hacerle ver como aislado. • De esta forma, será que el niño participa en conductas de auto-estimulación porque no puede oír y por lo tanto, ¿juega de forma independiente? (Szymanski & Brice, 2008).

8. Szymanski y Brice (2008) explican que: • La pérdida auditiva puede provocar en un niño sordo conductas aparentemente autistas, por ejemplo: • El niño que no escucha y no atiende cuando se le llama, cuya interacción social es pobre y en consecuencia le provoca aislamiento, que suele participar más en conductas de auto-estimulación y desarrollar un juego más independiente. • De esta manera, su comportamiento puede coincidir con algunas de las conductas presentes en el trastorno autista y tiene el riesgo de poder ser diagnosticado erróneamente como autista, recibiendo de esta forma una atención, tratamiento y educación inadecuados a sus necesidades.

9. Evidencia de pérdida auditiva en niños con Autismo • Gordon (1982, 1999) planteó la teoría de que el autismo puede ser una variante inusual de sordera periférica o una enfermedad del oído, aunque aún no existen evidencias sólidas que demuestren esta posible causa. • Klin (1993) al revisar 11 estudios de niños y jóvenes con autismo, encontró indicios de perdida auditiva periférica en personas con autismo entre un 13% y 44% de prevalencia (Klin, 1993). • Rosenhall, Nordin, Sandström, Ahlsén y Gillberg (1999) identificaron en un grupo de 199 niños y jóvenes con autismo en Suecia un porcentaje del 7.9% de pérdida auditiva de media a moderada. En un 3.5% se encontró una pérdida auditiva profunda, lo cual resulta significativamente más alto que entre niños de la población general, en donde se suelen encontrar porcentajes de pérdida auditiva profunda en no más del 0.1 ó 0.2% de todos los niños (Marschark, 1993).

10. Sordera y Autismo: comunicación • Un niño sordo con dificultades para tener contacto ocular podría tener consecuencias en el desarrollo de un lenguaje (LS-LO), en el desarrollo de habilidades sociales y en el autocontrol. • Como el número de niños sordos con autismo crece, el impacto en la educación de estos niños es de gran preocupación. (Szymanski & Brice, 2008).

11. Sordera y Autismo: en la escuela. • El entrenamiento de los profesores de niños sordos con autismo es de suma importancia durante la edad pre-escolar y escolar: • Tener profundo conocimiento sobre el autismo y la sordera. • Tener profundo conocimiento sobre técnicas de educación para promover programas para maximizar la atención, propiciar conductas adecuadas y el potencial de aprendizaje de los niños sordos con autismo en el salón de clase. • Intervención en: lenguaje, terapia ocupacional, servicios audiológicos, estrategias de autocontrol.

12. ¿De qué depende la salud mental de los niños sordos? (Gascón, 2006) Sordera y Autismo: Salud mental. • Algunos estudios señalan ciertas variables que influyen en el bienestar emocional y social de las niñas y niños sordos (Hindley, 2000): • Entornos lingüísticos adecuados en la escuela y la familia. • Adecuado desarrollo del lenguaje desde la primera infancia. • Actitudes negativas/discriminatorias hacia las personas sordas. • La ecología de los entornos (la escuela, la familia) tiene importantes implicaciones para su desarrollo emocional (Greenberg, 2000; 2004; Hindley, 2002; 2003).

13. Sordera y Autismo: ¿qué funciona en su educación? • Existe muy poca investigación al respecto. • Para los maestros de niños sordos con autismo, el uso de la LENGUA DE SEÑAS es de vital importancia. • Cuando no resulta la LS, se usa un método de comunicación alternativo denominado Sistema de intercambio de comunicación (PECS; Frost & Bondy, 2002). • PECS facilita la expresión de sus ideas y necesidades a través de figuras, el objetivo básico es el de ayudar a los niños a iniciar su comunicación. (Bradley, Krakowski & Thiessen, 2008) (Division TEACCH, 2006; Mesibov & Howley, 2003)

14. Sordera y Autismo: ¿qué funciona en su educación? • Uso de tarjetas con diferentes propósitos. • Uso de tableros de elección para visualizar de forma concreta las opciones de elección de actividades (ayuda al niño a poner más atención, se motiva más para comunicar, recibe reforzamiento inmediato de su maestro). • Trabajar habilidades sociales (por la dificultad en imitación que tienen los niños con autismo). (Bradley, Krakowski & Thiessen, 2008)

15. Sordera y Autismo: ¿qué funciona en su educación? • Usar la técnica TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-HandicappedChildren) ayuda a dar estructura en su aprendizaje. • El propósito de esta técnica es estructurar el espacio físico usando apoyo visual para hacer predecible y comprensible la secuencia de actividades diarias. • Para el desarrollo del lenguaje suele usarse: lengua de señas, deletreo dactilológico, gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal, mímica, fotos, palabras escritas. (Bradley, Krakowski & Thiessen, 2008)

16. Vermont Center for the Deaf and Hard of Hearing (Canada). • Deaf-AutismProgram: • Es un programa residencial de educación para niños sordos con autismo de 8 a 22 años. • Esta diseñado para trabajar en las siguientes áreas: • Educativa/clínica. • Residencial. • Entrenamiento conductual. • Familia. http://www.vcdhh.org

17. Caso Manuel • Es sordo profundo prelocutivo. • Desde que Manuel llego a la Escuela de Educación Especial, sus maestros pensaron que teníaautismo. • Edad cronológica: 7 años 5 meses • Asiste a un Centro de Atención Múltiple de la zona metropolitana de Monterrey. • No tiene lenguaje oral. • Usa la LSM para comunicarse.

18. Familia de Manuel 29 35 9 7

19. Evaluación del Autismo • A-DOS. Escala de observación para el diagnóstico del autismo (Lord, Rutter, DiLavore y Risi, 2008). • A-DOS consta de 5 áreas a evaluar y cada una de ellas se divide en diversas habilidades pre-verbales que nos ayudarán a observar la presencia o ausencia de conductas recurrentes en el espectro autista y en el autismo, lo que nos ayudará a emitir un diagnóstico. • Las 5 áreas principales a evaluar son: • Lenguaje y comunicación. • Interacción social recíproca. • Juego. • Comportamientos estereotipados e intereses restringidos. • Otros comportamientos anormales .

20. NOTA • Aunque los autores del ADOS no recomiendan su aplicación para el diagnóstico del autismo en niños con sordera y ceguera, su aplicación puede realizarse como parte de una evaluación informal. • En particular, recomiendan no usar el algoritmo porque muchos de los ítems pueden no ser apropiados, se recomienda el juicio profesional para determinar el alcance de las limitaciones y su impacto en las puntuaciones del ADOS (ADOS FAQ´s, 2012).

21. Evaluación diagnóstica del Autismo • ADI-R. Entrevista para el diagnóstico del Autismo-Revisada (Rutter, Le Couteur y Lord, 2006). • Se centra primordialmente en los tres dominios de funcionamiento: • Lenguaje/comunicación; • Interacciones sociales recíprocas; • Conductas e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados.

22. Resultados • De acuerdo al ADI-R, para el diagnóstico de autismo es necesario que las puntuaciones de los cuatro componentes superen los puntos de corte planteados, y contrastar los resultados con los obtenidos en la prueba de observación directa (A-DOS), en el caso de Manuel no se cumplen los criterios diagnósticos, por lo cual se descarta la presencia de trastornos del espectro autista. • Algunos componentes del ADI-R pudieron verse influenciados por la sordera, lo cual puede afectar las relaciones interpersonales; tal es el caso de los componentes de alteraciones en la interacción social recíproca, alteraciones de la comunicación y las alteraciones en el desarrollo evidentes a los 36 meses o antes.

23. Resultados • La puntuación de Manuel en el A-DOS lo posiciona dentro del punto de corte para espectro autista, más no para autismocomo tal. • Sin embargo, la puntuación obtenida en el área de comunicación (la que lo posiciona dentro del espectro autista), está afectada por su condición auditiva (sordera).

24. Resultados • La frecuencia de las vocalizaciones (señales) dirigidas hacia otros, los señalamientos de objetos y la utilización de gestos fueron 3 de los criterios a evaluarse, los cuales situaron a Manuel dentro del espectro autista. Sin embargo, son características que pueden diferir entre personas sordas y personas oyentes. • Presenta claramente un juego simbólico y funcional con objetos y es creativo en el juego, presenta también una comunicación funcional a través de lenguaje de señas.

25. Resultados • Tiene habilidades para solicitar un objeto o apoyo para obtener algo, es capaz de compartir emociones e intereses y tiene una imitación funcional y simbólica. • Muestra interés por una variedad de objetos, pero es capaz de cambiar su atención a otro objeto sin mostrar un interés inusual por alguno de ellos. Estas características y habilidades a nuestro criterio nos indican que Manuel NO TIENE AUTISMOy TAMPOCO se encuentra dentro del ESPECTRO AUTISTA. • La sordera está afectando las puntuaciones obtenidas en ambos instrumentos en el área de comunicación y lenguaje.

26. Conclusiones • Manuel no tiene autismo, ni está dentro del espectro autista de acuerdo a los resultados de A-DOS , ADI-R y tampoco cumple los criterios diagnósticos del DSM-IV del trastorno autista. • La educación y el trato social y educativo que ha recibido puede no ser el indicado. • La sordera posibilita la aparición de conductas autistas, que desaparecen con la implantación de sistemas alternativos de comunicación (Polaino, 1982). • Manuel debe recibir mayor estimulación lingüística, tanto en lengua de señas como en lengua oral.

27. ¡ GRACIAS ! gmitre@gmail.com benito.estradaar@uanl. edu.mx Universidad Autónoma de Nuevo León

28. Referencias • Polaino, A. (1982). Introducción al estudio científico del autismo infantil. Madrid: Alhambra.