310 likes | 411 Views
10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd?. Geschatte overleving huidige patienten. CFF Annual Report . overleving huidige patienten. CFF Annual Report . meer patienten volwassen. Met betere longfunctie. Longfunctie. betere voedingstoestand. En betere socio-economische status.
E N D
Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report
overleving huidige patienten CFF Annual Report
Nieuwe geneesmiddelen Pulmozyme, Fuchs, NEJM 1994 TOBI, Ramsey, NEJM 1999 Hypertonic saline, Elkins, NEJM 2006 Azithromycin, Saiman, JAMA 2003
CFTR-promotoren (PTC124, overleest premature stopcodons) CFTR-potentiators (vertex 770) Denufosol (stimuleert ion transport) Bronchitol AZLI - aztreonam p.i. TIP - tobramycine droogpoeder cyclosporine p.i. Geneesmiddelen in ontwikkeling (fase 2-3)
Aandacht voor Pseudomonas Segregatie intensiveren diagnostiek eradicatie profylaxe
4. Central care Mahadeva, BMJ 1998;316:1771-5
Central care Lebecque, JCF, 2008
5. Benchmarking Stern, ERJ 2008
State of art zorg • Pre-implantatie diagnostiek • Neuspotentiaal diagnostiek • Neuskapbeademing • Longtransplantatie • maar ook: • avondpoli’s • directe 24 uurs bereikbaarheid CF-arts
CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek
Zorg en onderzoek • Momenteel 8 promovendi • Lid van European Clinical Trial Network • structurele samenwerking met • immunologie (prof Coffer, dr Beekman) • infectiologie (prof Bonten, dr Willems) • cellulaire eiwitchemie (prof Braakman)
CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek