L’expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des

2. L’expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d’hygiène Par Johanne Senneville, M. Sc. Inf. Directrices: Lucie Richard, UdeM et Odette Roy IVe Congrès mondial des infirmières et infirmiers de l’espace francophone (SIDIIEF) Marrakech – 7 au 11Juin 2009

3. Plan de la communication • Problématique • But de l’étude qualitative • Méthode • Échantillon • Résultats • Synthèse des résultats • Éléments de réflexion et enjeux • Implications pour la recherche • Conclusion • Références

4. Problématique • Vieillissement de la population • ↑ démence et DTA chez les cohortes de personnes les plus âgées • Détérioration cognitive et physique (irréversibilité) et limitations dans les AVQ (50%) • Problème de comportements: AVQ (72%), soins d’hygiène (65%) : agitation, agressivité et inconfort (Azuelos, 2004; Bélisle et Rivard, 2002; Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998 Conseil des aînés, 2001; Hoeffer et al., 1997; Schindel et al., 1999; Larson et al., 2004; Perez, Abanto, Lbaria, 1996; Rader et Semradek , 2003; Rasin et Barrick, 2004; Naik, Concato, et Thomas, , 2004; Savoie, 1999; Sloane et al., 2001; Sloane et al., 2004; Solomon, 1999)

5. Problématique (suite) • Famille entière affectée mais surtout la conjointe âgée: entre 3.2 à 8.06 heures par jour, 10% de la population québécoise, ¾ des soins • Écrits scientifiques sur les soins d’hygiène: • En institution: étude expérimentale randomisée récente en Orégon et Caroline du Nord (15 Nursing Home), lors des soins d’hygiène de personnes DTA • À domicile: Peu d’études qui portent sur l’expérience des conjointes à domicile (Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998; Ducharme et al., 2001a,b,2002; Ducharme, 2006; Farran et al., 2004; Fink, 1995;Folkamn & al., 1991; Hoeffer et al., 1997; Gauthier, 2004; Gendron, 2004; Groulx et Beaulieu, 2004; Heierle-Valero, 2002; Larson et al., 2004; Lauzon et al., 1998; Lazarus & Folkman, 1984; Lévesque et al., 1991,1999, 2002; Paquet, 2001,2003; Pillenner et Suintor, 1996; Rasin et Barrick, Schindel et al., 1999; Sloane et al., 2001; 2004; Sloane et al., 2004).

6. But de l’étude qualitative • Explorer et de comprendre l’expérience vécue par les conjointes lors des soins d’hygiène dispensés au domicile à leur partenaire atteint de la DTA

7. Questions de recherche : • Quelle est l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène? • Y a-t-il des dimensions personnelles et contextuelles qui pourraient moduler l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène?

8. Cadre conceptuel • Modèle de Lazarus et Folkman (1984) a permis de guider l’expérience: • Appréciation cognitive du stress • Stratégies adaptatives (coping)centré sur le(s): • problème • émotions

9. Méthode • Un devis de recherche qualitatif • Considérations éthiques • Certificat d’éthique de la recherche des Sciences de la santé de l’Université de Montréal, Québec, Canada (Cara, 2004; Fortin, 1996; Doucet, 1998)

10. Collecte des données • Grille d’entrevue • Questionnaire socio-démographique • Échelle de type visuelle analogue • Génogramme et écocarte • Journal de bord

11. Analyse des données • Chaque conjointe a fait l’objet d’une analyse indépendante • Les verbatims des entrevues ont été insérés en format électronique dans le logiciel ATLAS-TI5 a pour le codage, intercodage, le contrecodage (50% de tous les verbatims) avec une fidélité de 95% • Techniques d’agencement visuel de données (Data display) en matrice et diagrammes pour mettre en relation les différents thèmes d’intérêt dégagés. • Inspirée de Miles et Huberman (2003) (Miles & HUberman, 2003; Van der Maren, 1997)

12. Déroulement de l’étude • Recrutements des participantes • Renseignementsconcernant le projet de recherche • Consentement • Formulaire socio-démographique • Collecte des données • Entrevues semi-dirigées avec guide d’entrevue • Questions larges et ouvertes • Entrevue 1 = (60 min) collecte des données • Entrevue 2= (60 min) suite et validation • Journal de bord et mémos (Boutin, 1997; Doucet, 1998; Fortin, 1996; Kvale, 1996)

13. Échantillon • Quatre conjointes (Laval et des Laurentides) aidantes naturelles principales vivant à domicile avec leur conjoint atteint de DTA • Selon les critères d’inclusion. • Conjointe depuis plus de 5 ans • Parler et comprendre le français • Vivre à domicile • Être impliquée dans les SH • Accepter volontairement de participer au projet de recherche

14. Résultats • Expérience des aidantes • Sentiments positifs et négatifs • Moment de SH • Durée de l’expérience varie entre 6 mois et quatre ans • Types de soins d’hygiène: • Douche avec aide complète beaucoup plus populaire • Bain avec aide complète non mentionné • Soins au lavabo: supervision à toutes les étapes

15. Résultats (suite) • Dimensions personnelles et contextuelles associées à l’expérience : • Caractéristiques personnelles de l’aidante • Caractéristiques personnelles du partenaire • Dimensions conjugales • Dimensions familiales • Dimensions environnementales

16. Résultats (suite) • Caractéristiques personnelles de l’aidant • Âge avancé et état de santé physique ou psychologique fragile influencent négativement l’expérience • Ressources personnelles intrinsèques: • Accepter la réalité • Trouver un sens à la prestation du SH • Habilité à improviser • Sens de l’humour

17. Résultats (suite) • Caractéristiques personnelles du partenaire et la relation conjugale: • Caractéristiques personnelles du partenaire : • # années diagnostiquées, - AVQ • Relation conjugale positive pré-diagnostic semble favoriser les sentiments

18. Résultats (suite) • Dimensions familiales • Impact favorable par du soutien psychologique • Dimensions macro environnementales • Ressources du réseau informel ou formel • Ressources matérielles physiques • Impact positif sur l’expérience

19. Résultats (suite) • Stratégies utilisées: • Psycho-cognitives (centrées sur les émotions) • Recadrage • Instrumentales • Résolution de problème • Recherche de soutien social • réticence

20. Synthèse des résultats obtenus eu égard à l’expérience des conjointes lors des soins d’hygiène. Dimensions personnelles: - problèmes de santé (âge et santé) - ressources personnelles : acceptation de la réalité, capacité de trouver un sens à l’évènement, habileté à improviser et sens de l’humour Moment Recadrage Durée quotidienne Type Psycho-cognitives (stresseur non modifiable) Centrées sur les émotions Dimensions personnelles du partenaire: -# années diagnostic. DTA - pertes d’autonomie - troubles de comportement Selon Selon Expérience de la conjointe lors des soinsd’hygiène Stratégies Résolution de problème Dimensions conjugales: - relation conjugale - nombre d’années de mariage Selon Avec Instrumentales (stresseur modifiable) Centrées sur le problème Dimensions familiales: - ressources enfants/fratrie Sentiments/ émotions: + ou - Dimensions de l’environnement : - ressources humaines : -informelles -formelles - env. modifiable ou non Formel Soit Réticence Recherche de soutien social Informel Soit Senneville, Johanne, (2007). L'expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d'hygiène. Mémoire présenté à l'Université de Montréal.

21. Éléments de réflexion- Enjeux • Influence des soins d’hygiène, fardeau des conjointes et décision d’hébergement, • La réticence à faire appel aux ressources du réseau formel, • Ressources personnelles intrinsèques de la conjointe, • L’approche relationnelle humaine (human caring) pour faire face au défis.

22. Implications pour la recherche • Pour la recherche: • Étude quantitative auprès d’un plus grand nombre • Pour la pratique: • Infirmières et autres membres des équipes interdisciplinaires à domicile • En milieu hospitaliers de soins de courte et de longue durée • Contexte • Environnement

23. Conclusion • Ces nouvelles connaissances vont permettre de mieux prendre en compte le vécu des conjointes relié au partenaire DTA (histoire de vie). • Mieux outiller les infirmières afin d’alimenter la prise de décision en matière de plan thérapeutique infirmier.

24. Références Azuelos, E. (2004, Octobre). Mise à jour sur la maladie d’Alzheimer (MA). Communication aux professionnelles impliquées dans les cliniques médicales privées, Montréal, Québec. Bélisle, C. & Rivard, B. (2002). La démence de type Alzheimer et les autres atteintes cognitives évaluation, investigation, traitement et prise en charge. Les éditions Formed.. Bernick, L., Nisan, C. & Higgins, M. (2002) Care of the Body: Maintaining Dignity and Respect. Perspectives winter. 26(4), 10-14. Brawley, E. (2002). Bathing Environments : How to Improve the Bathing Experience, Alzheimer’s care quarterly. 3(1) 38-41. Aspen Pusblishers Inc. Burgener, S.C., Bakas, T., Murray, C., Dunahee, J. & Toseey, S. (1998). Effective caregivning Approaches for Patients with Alzheimer’s Disease. Geriatric Nursing.19(3), 121-126. Cara, C. (2004) La méthodologie phénoménologique : Une approche qualitative à découvrir. Présentation sous forme de diapositives. Dans F. Gratton, et S. Cosette (Eds.), Recherche en Sciences infirmières (SOI-6103). Montréal : Les presses de l’Université de Montréal. Conseil des aînés. (2001). Un apperçu de l’état de santé et de bien-être des aînés. Dans La réalité des aînés québécois. (pp. 95-131). Québec : Les Publications du Québec. Doucet, H. (2002). L’éthique de la recherche : guide pour les chercheurs en sciences de la santé. Montréal : Les presses de l’université de Montréal. Ducharme, F. (2006). Famille et soins aux personnes âgées. Enjeux, défis et stratégies. Montréal: Beauchemin Chenelièere éducation, pp 210. Ducharme, F., Lebel, P. & Bergman, H. (2001a). Vieillissement et soins, L’urgence d’offrir des services de santé intégrés aux familles du XXIièm siècle. Rupture, revues trandisciplinaires en santé, 8, (2), 110-121 Ducharme, F., Lévesque, L., Gendron, M. & Legault, A. (2001b) Development process and qualitative evaluation of a program to promote the mental health of family caregivers. Clinical Nursing Research. 10(2): 182-201.

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28. ©Hôpital Maisonneuve-Rosemont; Centre d’Excellence en Soins Infirmiers, 2009. La reproduction en multiples copies est strictement interdite sans l’autorisation de l’HMR. http://hdl.handle.net/1866/2840 Pour consulter en ligne les communications scientifiques de notre centre hospitalier: www.maisonneuve-rosemont.org Sous la rubrique « Renseignements généraux », sélectionner l’onglet « Publications », puis la section « Présentations au SIDIIEF » Nos communications scientifiques y seront à compter du 7 juin 2009, et ce, pour une durée de six semaines.