Catherine MASSINA Docteur en Neuropsychologie Clinique Pilote du dispositif MAIA

1. MAIA « METHODE POUR L’AUTONOMIE ET L’INTEGRATION DES MALADES ALZHEIMER PATHOLOGIE ASSOCIEES ET LA GRANDE DEPENDANCE  » Catherine MASSINA Docteur en Neuropsychologie Clinique Pilote du dispositif MAIA

2. LE PLAN NATIONAL ALZHEIMER 2008-2012 • POUR UNE MEILLEUR PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

3. MAIA BIEN VIEILLIR VIEILLIR BIEN

4. Plan • Présentation de La Mesure 4 du PNA 2008-2012 • Objectif du dispositif MAIA • Installation du dispositif • Présentation des 6 axes du dispositif • conclusion

5. Une multitude de mesures pour mieux Comprendre, et mieux prendre en charge la Maladie d’Alzheimer

6. Mesure °1 Développement et diversification des structures de répisMesure n° 2 Consolidation des droits et de la formation des aidants Mesure n°3 Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels Mesure n°4 Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) Mesure n°5 Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire Mesure n°6 Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés Mesure n°7 Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies Mesure n°8 Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement Mesure n°9 Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé Mesure n°10 Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade Mesure n°11 Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues Mesure n°12 Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues Mesure n°13 Renforcement des consultations mémoire à forte activité Mesure n°14 Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux Mesure n°15 Amélioration du bon usage des médicaments Mesure n°16 Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux Mesure n°17 Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer Mesure n°18 Hébergement des malades jeunes Mesure n°19 Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes » Mesure n°20 Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer Mesure n°21 Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique Mesure n°22 Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses Mesure n°23 Allocations doctorales et post-doctoralesMesure n°24 Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires Mesure n°25 Recherche en sciences humaines et sociales Mesure n°26 Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes Mesure n°27 Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales Mesure n°28 Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image Mesure n°29 Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes) Mesure n°30 Génotypage à haut débit Mesure n°31 Exploitation du séquençage du génome du microcèbe Mesure n°32 Formation à l’épidémiologie clinique Mesure n°33 Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie Mesure n°34 Mise en place d’un suivi épidémiologique Mesure n°35 Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale Mesure n°36 Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du plan Mesure n°37 Connaissance du regard porté sur la maladie Mesure n°38 Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer Mesure n°39 Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement Mesure n°40 Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer Mesure n°41 Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France Mesure n°42 Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française Mesure n°43 Valorisation et promotion de la recherche au plan européen Mesure n°44 Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008 Mesure n°45 Etude d’opinion et de perception de la maladie et de l’impact du plan auprès des patients et des aidants

7. Plan ALZHEIMER 2008- 2012 44 MESURES • MAIA Mesure 4

8. Des infléchissements • Du « les MAIA ce n’est pas… » à • Initialement présentées comme des « maisons » dans la mesure 4 du plan national Alzheimer 2008-2012, ces expérimentations développent un processus « d’intégration », qui permet de construire, selon une méthode innovante, un réseau intégré de partenaires pour les soins, les aides et l’accompagnement des personnes qui vivent à domicile.

9. Des constantes réaffirmées • Les dispositifs MAIA ne se superposent pas aux structures de coordination déjà existantes. Néanmoins, elles s’appuient sur ces structures afin de les faire évoluer vers un mode d’organisation dit « intégré ».

10. MAIA « METHODE POUR L’AUTONOMIE ET L’INTEGRATION DES MALADES ALZHEIMER PATHOLOGIE ASSOCIEES ET LA GRANDE DEPENDANCE  »

11. MAIA • OBJECTIF :renforcer l’articulation des intervenants des champs • sanitaires, • sociaux • médico-sociaux • autour de la personne en perte d’autonomie. • Cette nouvelle organisation vise : • à simplifier les parcours • à réduire les doublons en matière d’évaluation, • à éviter les ruptures de continuité dans les interventions auprès des personnes en perte d’autonomie.

12. L’’APPEL A CANDIDATURE POUR LE DEPLOIEMENT DES MAIA Dans ce cadre, un appel à candidature a été lancé en février 2011 en Guadeloupe. Le projet porté par le Centre Hospitalier de Capesterre Belle-Eau a été retenu, suite à l’avis émis par la commission régionale consultative, lors de sa séance du 28 avril 2011.

13. Facteurs génétiques et environnementaux Lésions cérébrales (plaques séniles dégénérescences neuro-fibrillaires) dysfonctionnements des réseaux. Perturbations biochimiques Symptômes primaires Troubles du comportements et de l’humeur Déficits cognitifs Perte de l’autonomie Symptômes secondaires Réactions de la personne Réactions de l’entourage

14. Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer? • Une maladie du cerveau • Dégénérative et évolutive • Des lésions spécifiques invisibles avant l’expression clinique • L’âge est le premier facteur de risque et non la conséquence • Sa fréquence augmente avec le vieillissement de la population • Les traitements actuels freinent l’évolution, réduisent les conséquences comportementales, aident les familles • Une maladie de la personne • Une maladie de la famille

15. Un déclin des fonctions cognitives: conséquence directe des lésions Elles sont le support de la pensée, la communication et l’action • la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives, maîtrise de l’espace et de l’imagerie mentale • Elles réfèrent à la manière dont l’être humain perçoit les informations de son environnement, et s’en fait des représentations mentales.

17. Personnalité Sentiment d’identité Estime de soi Santé du malade Besoins fondamentaux Sécurité ADAPTATION Soutien familial Santé familiale Maintien des rôles sociaux Appartenance Compréhension des troubles

18. Estimation de la population Guadeloupéenne concernée par la Maladie d’ALZHEIMER A ce jour, les données de prévalence et d’incidence de la maladie d’Alzheimer reposent sur des extrapolations d’études épidémiologiques, notamment de l’étude française Paquid 1 Cette étude a permis de fournir des données en France de prévalence, d’incidence, de léthalité de la maladie et d’analyser plusieurs facteurs de risque de cette affection ainsi que ses conséquences sur l’autonomie des sujets et ses signes prémonitoires. Ainsi le taux de prévalence est fortement corrélé à l’âge comme cela ressort de cette étude. Le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer serait de : 65-75ans : 1100 patients dont 800 Maladie Alzheimer >75ans : 3500 patients dont 2800 Maladie Alzheimer Le nombre de patients pris en charge pour Affection de Longue Durée pour la Maladied’Alzheimer et /ou démence est de : Estimation 3500 patients pris en charge Admission de 233 malades en 2007 et de 255 malades en 2008 (Sources : Service médical Guadeloupe CGSS) Le nombre de patients suivis en Cs mémoire (CHU, CHBT) 800 par an.

19. L’installation de MAIA • L’installation du dispositif MAIA a été formalisée par une convention entre l’Agence Régionale de Santé de Guadeloupe, Saint-Martin, Saint Barthélemy (ARS) et l’Hôpital de Capesterre Belle-Eau. • Le Pilote, sélectionné par le porteur de projet est chargé : • du diagnostic organisationnel approfondi du territoire de la MAIA et de sa mise à jour. • de l’installation en lien avec l’ARS, d’une table de concertation stratégique, rassemblant les financeurs et les décideurs

20. MAIA L’enjeu est de mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à Qui s’adresser et qui sont perdues dans de nombreux dispositifs Mal articulés et cloisonnés. » • Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer • La M.A.I.A. et la maladie d’Alzheimer • MAIA • La maladie comme un modèle pour un dispositif ambitieux de réorganisation des services • Une maladie qui touche toutes les dimensions de la « santé » (OMS) où les réponses actuelles sont fragmentées • Pas une fin en soi • « les M.A.I.A. seront en premier lieu dédiées aux malades d’Alzheimer, mais pourront • s’élargir à toute personne âgée dépendante, voir à toute personne en perte • d’autonomie.

21. MAIA • C’est UN DISPOSITIF INNOVANT et pas une nouvelle structure • Qui se décline LOCALEMENT en vue d’un label • Qui se construit en SIX AXES • 3 systèmes • Concertation : • composition des tables de concertation • Rôle de chaque table • Intégration de services avec le Guichet Intégré • Gestionnaire de cas (mesure 5 du PNA) • 3 outils • Outils d’évaluation multidimensionnel • Plan de services individualisé • Système d’information partagé

22. 1er Axe de MAIALa concertation

23. La Concertation • Le pilote est le garant de la construction de la mise en œuvre de la concertation stratégique et tactique. Il anime les tables. Un acteur est stratégique autant qu’il a un pouvoir décisionnaire de planification, d’autorisation ou de contrôle de l’offre de services et de son fonctionnement.

24. MAIA GUADELOUPE: La concertation AU NIVEAU STRATEGIQUE : FINANCEURS DECIDEURS Une politique territoriale partagée sur un territoire pertinent AU NIVEAU TACTIQUE : L’ENSEMBLE DES SERVICES Une connaissance partagée des besoins et des services rendus AU NIVEAU CLINIQUE : L’ENSEMBLE des PROFESSIONNELS auprès de la personne Accompagner dans un projet partagé

25. LA CONCERTATION • Implique • La création d’une co-responsabilisation vis à vis de la réorganisation des services au niveau des stratégiques et politiques. • La création d’une co-responsabilisation vis à vis d’une réorganisation des services au niveau des directeurs de structure et autres acteurs tactiques? • La création d’une co-responsabilisation clinique avec des valeurs d’interdisciplinarité.

26. AU NIVEAU STRATEGIQUE • La Table Stratégique est un élément déterminant de la co-responsabilité et se compose des décideurs et des financeurs. Le niveau de représentation doit donc être décisionnel et légitime (mandat, lettre de mission,….) • La table de Concertation comprend : • le Directeur général de l’ARS ou son représentant mandaté • Le représentant du conseil général de la Guadeloupe • Les représentants des caisses de retraite, • les représentants des professionnels de santé libéraux • Les représentants des associations d’usagers et toute autre représentation utile de niveau stratégique

27. ROLE DE LA TABLE DE CONCERTATION STRATEGIQUE Renforce la cohérence de l’offre de soins médico-sociale conformément au aux demandes exprimés par la table « tactique  De l’offre de service sur le Territoire

28. AU NIVEAU TACTIQUE • L’ENSEMBLE DES SERVICES • Une connaissance partagée • des besoins et • des services rendus • La Table Tactique est un élément déterminant de la co-responsabilité. Le niveau de représentation doit donc être décisionnel et légitime (mandat, lettre de mission,….) • se compose : • Des responsables • Des directeurs des établissements • Des directeurs des services sanitaires • Des directeurs des services sociaux • Des directeurs des services médico-sociaux • Des professionnels de santé libéraux qui accompagnent ou prennent en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentées et les personnes âgées en perte d’autonomie fonctionnelle sur le territoire de la Guadeloupe

29. ROLE DE LA TABLE DE CONCERTATION TACTIQUE La mise en œuvre et analyse du service rendu (orientation des patients dans des structures de prise en charge adapté au profil du patient). La table peut alors ajuster l’offre et/ou interpeller la table de concertation stratégique. Accompagnement des aidants (structures de repos) Harmoniser les pratiques et d’améliorer la lisibilité du système de soins et d’aides

30. 2ème AXE de MAIAIntégration de services avec le Guichet Intégré

31. Le PNA fait le constat de la fragmentation du système de soins d’aide et d’accompagnement • « Les dispositifs d’aide et de soins ont été juxtaposés sans que soient clairement définis les champs de compétence de chacun des acteurs ni les modalités de communication et de partage d’information »

32. La fragmentation des ressources a fait naître la MAIA Financeurs AM, CAF, Conseil général, Aide sociale, CNAV, Etat Services Aide à domicile Milieux hospitaliers Services des CG CLIC, EMS, MDPH Médecine de ville MAIA Services sociaux CCAS, AS Ressources médicales et paramédicales Pharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, AS Habitat, tutelles Logement

33. La fragmentation des territoires et des schémas met à l’épreuve le processus MAIA territoire de santé communes Territoire de l’HAD cantons Territoires deslibéraux intercommunalité Territoire des réseaux de santé MAIA Département région Territoire des CLIC(s), inter-région Territoire des EMS APA, Des services sociaux nation Les schémas; les planificateurs SROSS I,II,III.. PRIAC, PRS Filières gériatrique, schémas gérontologique

34. Le PNA et « Intégration » • Face à cette complexité qui peut desservir aussi bien les personnes atteintes de la maladie et leurs familles que les professionnels, ce plan propose de favoriser « l’intégration » des dispositifs d’aide et de soins, c'est-à-dire par une réelle coordination des acteurs

35. Pourquoi M.A.I.A. Tutelle Service hospitalier Auxiliaire de vie A.P.A. Garde de nuit A.L.D. S.S.I.A.D. Accueil de jour Infirmière Réseau Portage de repas C.L.I.C/P.P.E Fragmentation des services à la française

36. Intégration dans M.A.I.A. Tutelle M.A.I.A M.A.I.A Service hospitalier Auxiliaire de vie M.A.I.A M.A.I.AA.P.A. Garde de nuit M.A.I.A M.A.I.A A.L.D. S.S.I.A.D . M.A.I.A M.A.I.A Accueil de jour Infirmière M.A.I.A M.A.I.ARéseau Portage de repas M.A.I.A M.A.I.AC.L.I.C/P.P.E Fragmentation des services à la française

37. MAIA Guadeloupe : Le Guichet Intégré CMP et Services Psychiatriques Associations Guadeloupe Alzheimer SSIAD Services hospitaliers Équipes Hospitalières Médecins et Professionnels libéraux Services publics Fonction Accueil et Information CLIC CCAS Équipe APA , Réseaux de santé Services mandataires de justice Services Sociaux et Médicosociaux Service social De coordination Gestion de cas HAD Services Aide A Domicile Centres Accueil de Jour Fonction Coordination Filière Gériatrique Ressources du territoire de la MAIA 971

38. MAIA GUADELOUPE : Le guichet intégré • Un processus au service de l’accessibilité de la simplicité de l’équité • de la collectivité • Le processus « guichet intégré » d’une MAIA vise à ce que sur un • territoire donné • La réponse ne dépend pas de l’endroit où on s’adresse mais du besoin exprimé • Quel que soit le partenaire MAIA sollicité, il apporte une réponse tenant compte de l’ensemble des ressources locales • La personne voit l’accès au service dont elle a besoin facilité • La réponse se doit d’être équitable et multidimensionnelle • L’ensemble des partenaires MAIA sont co-responsables des orientations effectuées, du respect de l’équité et de la pertinence des orientations par rapport aux besoins

39. MAIA GUADELOUPE : Le guichet intégré • Outils communs • Pour permettre le développement d’un langage commun • Pour faciliter le développement de la multidisciplinarité • Pour avoir une traçabilité des besoins de la population • Les outils à créer, à valider et a expérimenter : • L’annuaire des Professionnels au service des Personnes Agées • Le Référentiel du Guichet Intégré • La fiche d’orientation • La demande d’entrée en gestion de cas avec les critères • d’intégration

40. 3ème AXE de MAIALa Gestion de cas

41. Les vocables : gestionnaire de cas • Un mouvement international vers l’intégration Appuyé sur des « case managers » • Des « gestionnaires de cas » au Québec et en France • Il s’appuient sur un modèle d’intervention dédié à la coordination clinique intensive des services • Tous les gestionnaires de cas ont suivis la même formation « coordonnateur de santé » DU • « je suis heureuse que quelqu’un s’occupe de mon cas »

42. Une équipe • Pluridisciplinaire composée de professionnelles issues du sanitaire pour 1 ETP et du social pour 1 autres ETP 1 assistante du pilote • avec une formation spécifique : D.I.U. de « Coordonnateur de santé en gériatrie » de la faculté René Descartes expérimentateurs et utilisateurs privilégiés des outils • Les missions: • Travailler en collaboration étroite avec le médecin traitant • Effectuer une évaluation multidimensionnelle de la situation de la personne • Elaborer un plan de service individualisé, en accord avec la personne et les professionnels partenaires • Assurer un suivi continu et évolutif dans le temps • Etre le référent et le garant du respect de la personne et de son choix de vie • Organiser des réunions de concertation avec l’ensemble des professionnels intervenant auprès de la personne

43. LA MAIA « gestion de cas » La gestion de cas sans intégration préalable ou insuffisante Risques : MAIA vécue comme un service distinct de l’intégration On reste dans la coordination offerte par un service supplémentaire Enjeu : Réorganiser le guichet intégré et le filtrage les situations complexes nécessitent un gestionnaire de cas Le gestionnaire de cas est au service du territoire 43

44. 3 outils4ème Axe Outils d’évaluation multidimensionnel5ème Axe Plan de services individualisé 6ème Axe Système d’information partagé

45. Les outils • Le Consentement de partage de l’information entre partenaires • L’Outil d’Evaluation Multi Dimensionnelle, GEVA -A, avec le Système de Mesure de l’Autonomie Fonctionnelle, • La synthèse de l’évaluation multidimensionnelle • Le Plan de Service Individualisé • Des protocoles d’accord possible entre • L’Equipe Médico-Sociale de L’ A.P.A. et les gestionnaires de cas • Une plaquette de présentation • Organisation interne • Réunion hebdomadaire • Participation aux diverses réunions et groupe de travail

46. 4ème Axe Outils d’évaluation multidimensionnel

47. Définition évaluation • 3 dimensions: • Dimension cognitive: décrire, mesurer • Dimension normative: apprécier, juger, analyser, produire une valeur • Dimension instrumentale: produire un « changement social » • 3 buts: • Décider: éclairer un choix • Imputer: un résultat à un programme • Former: outil d’apprentissage pour soit et les autres

48. Évaluation médico-psycho-sociale = Démarche • Évaluation des besoins de la personne • Recueil de l’information • Identifier les « points » importants = synthèse • Analyser la situation = porter un jugement • Planification • Faire le liens entre les professionnels

49. Objectifsde l’évaluation • Clinique • Amélioration connaissances besoins de la personne et adéquation besoins et services • Coordination entre les services avec transmission de l’information • Tactique • Évaluation du niveau moyen requis d'intervention en fonction des besoins d’une population • Stratégique • Décrire évolution de l’état de santé d’une population • Suivi de la qualité (programme d’intervention…)

50. Grands principes de l’évaluation • Centrée sur la personne en tenant compte: • De ses difficultés, retentissement, facteurs précipitants • De ses ressources (atouts) +++ • Globale = multidimensionnelle (aspects physiques, psychiques, sociaux, fonctionnels avec les incapacités et interrelations entre et spirituel) • Ce n’est pas un examen clinique médical (ne porte pas un diagnostic) • Multidisciplinaire • Par étapes • Outil d’évaluation + Observation • Standardisée