Cerebral parese

1. Cerebral parese Foreldreundervisning 2012 Lege Jørgen Jareld Barnehabiliteringa Ålesund Sjukehus

2. Definisjon • Hjernebetinget bevegelsesforstyrrelse • Affeksjon av motoriske funksjoner av en ikke progredierende defekt/lesjon i den umodne hjernen (før 2 års alder).

3. … er dette en for snever definisjon? hva med - kognisjon - sanser - kommunikasjon - atferd - epilepsi

4. Cerebral parese • Mistenkt CP: • Noen har kjent skade i hjernen der CP er å forvente som følgetilstand • Motorikk – mistanke ved • Forsinkede milepæler / asymmetri • Endrede reflekser • Tonus (først lav, så økende = spastisitet) • Utelukke progressive tilstander og perifere skader

5. Cerebral parese • Å stille diagnosen CP: • Klinisk bilde + • evt MR av hodet (helst etter 2 års alder)

9. Mulige funn ved MR av hodet • Misdannelser er ofte tegn på utviklingsforstyrrelser som har funnet sted før uke 20 i svangerskapet. • Den hvite substans omkring hjernens hulrom (ventriklene), den såkalte periventrikulære hvite substans, er spesielt sårbar for skade fra rundt uke 30-34 i svangerskapet. Forandringer her ses da også oftest hos premature med CP-skade og viser seg som spastisk bilateral CP. • Omkring termin er det imidlertid de dype kjernestrukturene i hjernen (basalgangliene) som har vist seg å være spesielt utsatt. Med andre ord: tidspunkt for skaden avgjør delvis type CP

13. Cerebral parese • En uensartet gruppe • Grad av funksjonshemming • Behandlingsmåter • Assosierte følgetilstander • Likevel praktisk med tanke på fellestrekk ved habiliterings- og opplæringsbehov.

14. Cerebral parese • Epidemiologi • Forekomst vel 2/1000 fødsler • Kun 10-15% av tilfellene er pga kjente traumer etter fødsel • Øvrige årsaker: hovedsaklig hendelser under svangerskap – genetisk disposisjon?

15. Cerebral parese • Halvparten er kognitivt utviklingsforsinkede • Halvparten har spesifikke talevansker • En fjerdedel får epilepsi

16. Cerebral parese • Følgetilstander fortsetter. • Nedsatt syn og hørsel • Spiseproblemer • Muskel-skjelett lidelser, ledd og ryggsøyle • Psykiatriske problemer • Depresjon • Konsentrasjon/oppmerksomhet

17. 3 typer CP

18. 1. Spastisk (pyramidal) cerebral parese • 80-90% av CP • kjennetegnes av spastisitet (hastighetsavhengig økning av tonus) • og patologiske senereflekser (hyperreflexi og/eller utvidede reflekssoner)

19. Spastisk cerebral parese inndeles i 2 undergrupper • ensidig (spastisk unilateral CP) • på begge sider av kroppen (spastisk bilateral CP)

21. 2. Dyskinetisk cerebral parese • Hos 7-15% • Basalgangliesyndrom, jf parkinson • Preget av forvanskede og ufrivillige bevegelser, • Vanskelig å diagnostisere før 2 års alder

22. 3. Ataktisk Cerebral parese (sjelden) • Koordinatoriske symptomer • Bredsporet gange • Intensjonstremor = skjelvinger

23. Funksjon er det sentrale! • For å kunne danne seg et bilde av hvordan barnets motoriske funksjon er, brukes egne klassifikasjonssystemer for grov og fin motorisk funksjon.

24. GMFCS (fra cirka 2 år) Klassifikasjonssystem for grovmotorisk funksjon ved cerebral parese basert på selvinitierte bevegelser med særlig vekt på sitte- og gangfunksjon (forflytning)  • Nivå 1 Går uten begrensninger; begrensninger i mer avansert grovmotoriske ferdigheter                     • Nivå 2  Går uten ganghjelpemiddel; begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. • Nivå 3  Går med ganghjelpemiddel; begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. • Nivå 4   Begrensninger ved selvstendig forflytning, barna blir kjørt eller kjører elektrisk rullestol utendørs og i lokalsamfunnet. • Nivå 5Muligheten til selvstendig forflytning er svært begrenset, selv ved bruk av teknisk hjelpemiddel

26. MACS (cirka 4-18 år) Et system for å klassifisere hvordan barn med cerebral parese håndterer gjenstander i dagliglivet. • I   Håndterer gjenstander lett og med godt resultat. • II    Håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og/eller  hurtighet. • IIIHåndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter. • IV Håndterer et begrenset utvalg letthåndterlige gjenstander i tilpassede situasjoner. • V  Håndterer ikke gjenstander og har svært begrenset evne til å utføre selv enkel håndtering. 

27. Behandling - motorikk • Fysioterapi - ergoterapi • Mange ulike ideologier/tilnærmingsmåter • Synes ikke kunne påvirke tilstandens karakter • Viktig motorisk stimulans – intensiv trening! • Forhindre komplikasjoner • Feilstillinger/kontrakturer • Ortoser

30. Behandling - motorikk • Muskel og nerveblokader • Botulin-toxin-injeksjoner (se neste bilde) • Ortopedi • Viktig ved spastiske CP-syndrom • Bedring av funksjon • Korrigering av feilstillinger • Neurokirurgi • Har liten plass i behandlingen • Spasmedempende tiltak, intrathecal baklofen

34. CPRN (CP-Register Norge) CPOP (CP-Oppfølgings Program) Kvalitet av behandlingen på dagsorden Lik behandling i hele landet Forskningsprosjekter med høy standard

35. lenker • CPRN http://www.siv.no/webpro/portal/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517120&FraType=&Tittel=Celebral%20parese%20registeret%20i%20Norge&Dok_Idx=14487&Meny2=517121&Nyhet_Type=517122 • CPOP http://www.rikshospitalet.no/ikbViewer/page/no/pages/klinikkene/enhet/artikkel?p_dim_id=46702

36. Ikke bare motorikk… kognitive funksjoner (komplekse mentale prosesser) kan påvirkes ved CP • Kognitive delfunksjoner omtales slik:- Oppmerksomhet og konsentrasjon- Innlæring og hukommelse- Problemløsning- Kommunikasjon og språk- Visuell, auditiv og taktil persepsjon- Evne til orientering i rommet, visuospatial funksjon- Visuomotorisk funksjon- Eksekutivfunksjoner i form av planlegging, fleksibilitet, impulshemning og initiering av aktivitet. • http://www.cp.no/novus/upload/file/CP-foreningen/TorhildGreteBertnsen2010.pdf

37. Hvem er vi på barnehabiliteringa • Leder og teamkoordinator • Kontorpersonale • Leger og sykepleiere • Fysioterapeuter og ergoterapeiter • Pedagoger • Logoped • Psykologer • Sosionomer • Vernepleiere

38. KUNNSKAP om rettigheter: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-og-unge-med-nedsatt-funksjonsevne-hvilke-rettigheter-har-familien/Publikasjoner/barn-og-unge-med-nedsatt-funksjonsevne-hvilke-rettigheter-har-familien.pdf

39. Ansvarsgruppe– i kommunen • Ansvarsgruppe er ei gruppe på kommunalt nivå som kan tileggast ansvar for planlegging og oppfølging av det enkelte barn i habiliteringsprosessen. • Føremålet med å opprette ansvarsgruppe er å samordne enkeltiltak frå ulike yrkesgrupper og fagfelt som er retta mot ein brukar. • Dette skal: • Sikre at foreldre slepp å gå frå den eine instansen til den andre for å få hjelp • Sikre at barnet får ein heilhetlig plan med felles målsettingar der tiltaka er samordna • Sikre semje om korleis ulike oppgåver skal løysast • Sikre klargjering av ansvar mellom dei ulike instansar; • KVEN GJER KVA? • Helsesøster er ofte leder

40. Individuell planå finne løsninger og fordele ansvaret • ​Alle som har behov for langvarige og koordinerte tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og psykisk helsevernloven har rett til å få utarbeidet en individuell plan – med koordinator • http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/habilitering-rehabilitering/individuell-plan/Sider/default.aspx

41. Overganger – hva for noe? • Vi prøver å jobbe med tidsavgrensede tiltak • Man må ha ekstra fokus på overganger – dvs ved større endringer for barnet • Start i barnehage • Start i barneskole/ungdomsskole/VGS • Egen bolig • osv

42. CP-foreningen Bra for info til pårørende og barnehage/skole: • www.cp.no

43. Lano ungen http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/nordland/1.7279370 • Leire http://www.cp.no/index.asp?id=39087 • Tøff gutt med CP på NRK SUPER http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/709676/