„Wsparcie społeczne jako rodzaj pomocy kobietom chorym na raka piersi”

2. „Wsparcie społeczne jako rodzaj pomocy kobietom chorym na raka piersi” Anna Chanik Uniwersytet Wrocławski Wydział Nauk Historycznych i Pedagogicznych Instytut Pedagogiki Praca magisterska napisana pod kierunkiem: prof. dr hab. Krystyny Ferenz

3. BADANE OSOBY: • Kobiety z rozpoznaną diagnozą nowotworu piersi w fazie leczenia, bądź po zakończonym leczeniu. • MIEJSCE BADAŃ: • Stowarzyszenie Kobiet po Mastektomii • „Femina-Fenix” działające we Wrocławiu. • Sposób prowadzenia badań: • celowo - losowy dobór grupy, • metoda - indywidualnych przypadków, • technika - wywiad jawny swobodny, • - obserwacja uczestnicząca, • badania- jakościowe, oparte na założeniach fenomenologiczno – hermeneutycznych. Fotografia z Kalendarza Amazonek „Niejedna z Jedną” fot. K. Żurawska- Chwiszczuk

4. Problemy badawcze podjęte w pracy: 1. Czy istnieją indywidualne i zorganizowane formy wsparcia świadczone kobietom chorym na raka piersi? 1.1 Jak wyglądają sieci wsparcia udzielane kobietom chorym na nowotwór? 1.2 Czy i w jakich miejscach chore poszukują pomocy? 1.3 Czy istnieją organizacje pomagające i wspierające pacjentki z nowotworem? 1.4 Czy kobiety chore na nowotwór piersi posiadają osoby znaczące, od których oczekują wsparcia? 1.5 Jak wyglądają wzorce oferowanego wsparcia osobom chorym? Fotografia z Kalendarza Amazonek „Niejedna z Jedną” fot. D. Puciłowska

5. 2. Jaki rodzaj wsparcia kobiety chore na raka piersi odczuwają jako najbardziej skuteczny? 2.1 Jakie jest znaczenie wsparcia dla osoby chorej? 2.2 Jakiego rodzaju wsparcia oczekują osoby chore na nowotwór? 2.3 Czy istnieje zależność pomiędzy dostrzeganym wsparciem, a konstruktywnym dostosowaniem się do choroby nowotworowej? 2.4 Jak oceniana jest skuteczność wsparcia formalnego i indywidualnego przez osoby chore i terapeutów? 2.5 Jakie czynniki są odpowiedzialne za fakt przyjęcia bądź odrzucenia wsparcia przez osoby potrzebujące? Fotografia z Kalendarza Amazonek „Niejedna z Jedną” fot. I. Moczarna-Pasiek

6. WNIOSKI: • W okresie choroby istotna jest obecność szerokiej sieci wsparcia, ale także dostosowanie jej do indywidualnych potrzeb pacjentki, • W okresie leczenia bardzo ważne są dwie płaszczyzny wsparcia: • a) wsparcie instytucjonalne • (lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, • psycholodzy) • b) wsparcie pozainstytucjonalne • (obecność rodziny, przyjaciół, • osób ze środowiska zawodowego, • grup samopomocowych, wolontariuszek) Fotografia z Kalendarza Amazonek „Niejedna z Jedną” fot. E. Szymczyk

7. WNIOSKI: • Istotnymi aspektami sieci wsparcia, podczas leczenia chorób nowotworowych jest ich dostępność, rozmiar i szybkość w udzielaniu potrzebnej pomocy, • 4. Z wypowiedzi badanych wynika, że w sieci wsparcia chorych osób nie występuje jeden szczególny model wsparcia, tylko widoczne jest przeplatanie się różnych modeli nawzajem ze sobą, w zależności od zaistniałej potrzeby, • 5. Z pośród istniejących modeli wsparcia: hipotezy buforowej, efektu głównego, modelu addytywnego, prewencyjnego, deterioracji i mobilizacji wsparcia najczęściej występowała hipoteza buforowa. • Charakterystyczne dla tego modelu jest wywoływanie oceny typu strata na ocenę typu wyzwanie. Fotografia z Kalendarza Amazonek 2005 fot. I. Moczarna-Pasiek

8. WNIOSKI: • 6. Najbardziej cenionym rodzajem wsparcia przez pacjentki było wsparcie informacyjne. Na drugim miejscu znajdowało się wsparcie emocjonalne i rzeczowe. • 7. Pod względem dostępności, braku stygmatyzacji i opłat za otrzymaną pomoc, pacjentki chwaliły sobie obszar pozainstytucjonalny składający się z najbliższej rodziny i przyjaciół tzw. osób znaczących. • W obszarze instytucjonalnym szczególną rolę wspierającą odgrywały kluby wspierające kobiety chorujące na raka piersi. • Z zebranych materiałów wyłonił się ogólny wzorzec wsparcia, który dzielił się na trzy podstawowe etapy. Specyficzne wsparcie potrzebne podczas diagnozy (w. informacyjne ze strony personelu medycznego), przebiegu choroby ( w. ze strony środowiska rodzinnego) i w czasie powrotu do zdrowia (instytucje, grupy samopomocowe). Fotografia z Kalendarza Amazonek 2005 fot. I. Moczarna-Pasiek

9. WNIOSKI: 10. Badane podkreślały również negatywny wpływ braku wsparcia, który odbijał się na ich samopoczuciu. Jako przykłady podawały: przedmiotowe traktowanie pacjentek ze strony lekarzy,brak odpowiedniej ilości czasu potrzebnej na przedstawienie w sposób zrozumiały diagnozy, statystyczne przedstawianie wyników badań, zbyt długi czas oczekiwania w kolejkach na wizytę u lekarza. 11. Pacjentki zapytane o potrzeby dotyczące wsparcia, jakie miały podczas trwania choroby wymieniały przede wszystkim: - dostęp do miejsca, w którym w razie pytań mogłyby uzyskać potrzebne im informacje dotyczące choroby, - zwiększenie dostępności do pomocy rzeczowej, psychologicznej, rehabilitacyjnej, - zwiększenie aktywności wolontariuszek na oddziałach szpitalnych, Fotografia z Kalendarza Amazonek „Niejedna z Jedną”

10. WNIOSKI: • obecność osoby znaczącej podczas diagnozy oraz otrzymanie od bliskich wsparcia respektującego granice wolności chorego, • umożliwienie chorej bycia samej ze sobą jednak z uwzględnieniem tego by nie pozostała samotna w walce z chorobą, • umożliwienie kobiecie normalnego życia, bez nadmiernego wyręczania jej ze wszystkich obowiązków domowych, okazywania litości i nadopiekuńczości. • 12. Respondentki zwróciły uwagę na brak istnienia specjalistycznych miejsc, gdzie oferowana byłaby szeroko pojęta pomoc dla rodzin osób chorych onkologicznie, • 13. Badane wskazały na wysoką skuteczność wsparcia i pozytywny jego wpływ na proces zdrowienia. Fotografia z Kalendarza Amazonek „Niejedna z Jedną”

11. PRAKTYCZNE ZASTOSOWANIE WYNIKÓW: • Zwiększenie miejsc, w których chore mogłyby uzyskać szeroko pojętą pomoc, • Dostosowanie miejsc do potrzeb i wieku pacjentek (statystyki wskazują, że co raz więcej młodych kobiet zapada na nowotwór piersi), • Stworzenie sieci wsparcia również w formie pomocy on- line (chaty, grupy wsparcia, poradnie internetowe pierwszego kontaktu), • Stworzenie cyklu warsztatów dla kobiet po mastektomii poświęconych akceptacji swojego ciała, swojej kobiecości, wzmacniających ich wewnętrzną wartość, • Rozszerzenie wiedzy o skutecznych formach wspierania w środowisku medycznym, rodzinnym, a także zawodowym pacjentek, • Stworzenie kampanii społecznych w celu zwrócenia uwagi na różne możliwości poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych w czasie choroby i wskazanie wielorakich sposobów terapeutycznych, które stanowią uzupełnienie dla leczenia farmakologicznego.