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Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations

Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations. Annie Olry ORPHANET. Aides et prestations sociales. Axe n°3 du Plan Maladies Rares 2005-2008 : « développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares ».

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Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations

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Presentation Transcript

  1. Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations Annie Olry ORPHANET

  2. Aides et prestations sociales Axe n°3 du Plan Maladies Rares 2005-2008 : « développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares » →développer de nouvelles catégories d’information adaptée aux besoins des malades et des professionnels : la prise en charge sociale l’accès aux prestations sociales et aux thérapeutiques

  3. Vivre avec une maladie rare - La prise en charge financière dans le cadre de l’Assurance Maladie →Conditions particulières pour les affections de la liste ALD 30, les affections « hors liste » et les polypathologies (en majorité des maladies rares) • Un guichet unique : la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) →Accueille, informe, accompagne →Met en place l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne →Réceptionne les demandes de droits et de prestations

  4. Vivre avec une maladie rare - Les aides : →Prestation de Compensation du Handicap (aides humaines, aides techniques, aides spécifiques) → Aides financières (Allocation Adultes Handicapés, pension d’invalidité, Allocation d’Education Enfant Handicapé, Allocation Journalière de Présence Parentale) → Aides humaines (Prise en charge sanitaire ou thérapeutique et aides à la vie quotidienne) →Congés spécifiques (présence parentale et solidarité familiale)

  5. Aller à l’école avec une maladie rare - L’élève atteint d’une maladie chronique rare → Accueil à l’école selon leprojet d’accueil individualisé, →Hospitalisation, assistance pédagogique à domicile - L’élève atteint d’un handicap →Handicap compatible avec une scolarité en milieu ordinaire (suivi du projet personnalisé de scolarisation, description des dispositifs d’accompagnement) →Gravité du handicap non compatible avec une scolarité en milieu ordinaire (description des différents établissements et instituts spécialisés)

  6. Travailler avec une maladie rare Le travail en milieu ordinaire →Liste des organismes destinés à faciliter l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés (ANPE, Cap Emploi, AGEFIPH, PDITH) Le travail en milieu protégé →Entreprises adaptées,Centres de distribution de travail à domicile (CDTD), Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT)

  7. Autres aides à la vie quotidienne - La carte d’invalidité - La carte européenne de stationnement - Convention AERAS : s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé - Tourisme et loisirs →Liste de sites Internet relatifs à l’accessibilité, le tourisme, et les loisirs pour les personnes en situation de handicap

  8. Législation, réglementation • Lois, décrets, arrêtés et circulaires relatifs aux aides et prestations présentées • liens vers les textes publiés au Journal Officiel • Plan Maladies Rares • Numéros utiles • Maladies Rares Infos Services, Santé Info droits, Droits des malades Info

  9. Comité éditorial • Le comité éditorial est constitué de représentants des institutions suivantes : • Direction Générale de la Santé • Direction Générale de l’Action Sociale • Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation Sanitaire • Caisse Nationale d’Assurance Maladie • Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie • Délégation interministérielle aux personnes handicapées • Haute Autorité de Santé • Direction de l’Enseignement Scolaire • Intégrascol • Alliance Maladies Rares • Fédération des Maladies Orphelines • Association Française contre les Myopathies • Association des Paralysés de France • Droits des malades infos • Maladies Rares Info Services • Orphanet

  10. “Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations” • Sera disponible sur le site Orphanet dans la collection • « Les cahiers d’Orphanet » • Remplacera le chapitre « Vivre avec une maladie rare » proposé sur le site Internet du ministère de la Santé dans sa page consacrée aux maladies rares. • Sera actualisé tous les six mois grâce à une veille réglementaire et le suivi de sites et documents spécifiques au sujet.

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