Het meten van kwaliteit van leven: welk meetinstrument?

1. Het meten van kwaliteit van leven: welk meetinstrument? Caroline Terwee Kenniscentrum Meetinstrumenten VUmc Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek VU medisch centrum

2. Inhoud • Presentatie • bespreken artikel

3. Presentatie Wat is kwaliteit van leven? Wat is een geschikt meetinstrument? Hoe vind je een geschikt meetinstrument? Hoe bepaal je de kwaliteit van een meetinstrument? Meten in onderzoek of in de dagelijkse praktijk

4. Wat is kwaliteit van leven? “Quality of life is defined in so many ways by so many people and, regrettably, often is not defined” (Lawton 1997)

5. Wat is kwaliteit van leven? 1920: Pigou - support van overheid voor lage sociale klassen 1948: WHO – “health is not only the absence of disease and infirmity, but also the presence of physical, mental, and social wellbeing” 1977: “quality of life”[MeSH] – 142 articles 1998: “quality of life”[MeSH] – 2553 articles 2011: “quality of life”[MeSH] – 87693 articles

6. Wat is kwaliteit van leven? • Multidimensioneel • fysiek • mentaal • sociaal • Verschillende concepten • ‘quality of life’ (QoL) • ‘health-related quality of life’ (HRQoL) • algemeen • ziekte-specifiek

7. Wat is kwaliteit van leven? Subjectief  bepaald door het individu  self-reported (vragenlijst)

8. Characteristics of the individual Perceived symptoms General health perceptions Biological and physiological variables Functional status Overall quality of life Characteristics of the environment Health-related quality of life [Wilson & Cleary. JAMA 1995;273:59-65]

9. Kiezen van een meetinstrument • Overwegingen • wat wil je meten? • wie wil je meten? • met welk doel wil je meten?

10. Wat wil je meten? • kwaliteit van leven (Qol) of • gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) • algemeen of ziekte-specifiek? • fysiek, mentaal, sociaal? • wat iemand kan, wat iemand doet? Wil je echt wel kwaliteit van leven meten, of ben je eigenlijk geïnteresseerd in pijn, functioneren, vermoeidheid, cognitie, …….?

11. Wie wil je meten? Doelgroep? Leeftijd Diagnose Ernst van aandoening

12. Doelgroep is van belang voor... • Relevantie en volledigheid van de vragen • bv toepassing van een schouder beperkingsvragenlijst voor patiënten net pols klachten • Meetbereik  risico op plafond / bodem effecten • bv toepassing van een depressie vragenlijst, ontwikkeld • in de tweede lijn, in de huisartspraktijk

13. Met welk doel wil je meten? Evaluatie  veranderingen in de tijd Screening  status op één moment Prognose  voorspellen

14. Wat is een geschikte vragenlijst? Kwaliteitskenmerken Betrouwbaarheid Validiteit Responsiviteit Interpreteerbaarheid

15. Reliability Internal Consistency Reliability(test-retest, Inter-rater, Intra-rater) Validity Contentvalidity face validity Measurementerror (test-retest, Inter-rater, Intra-rater) Constructvalidity Criterionvalidity (concurrent validity,predictivevalidity) Structural validity Hypotheses-testing Responsiveness Cross-culturalvalidity Responsiveness Interpretability Quality of a measurement instrument www.cosmin.nl

16. Betrouwbaarheid Betrouwbaarheid - Hoe goed kun je mensen van elkaar onderscheiden, ondanks meetfouten? Meetfout - wat is de absolute meetfout, uitgedrukt in de eenheid van de schaal?

17. gewicht 65 70 75 80 Betrouwbaarheid Hoe goed kun je mensen van elkaar onderscheiden, ondanks meetfouten?

18. Betrouwbaarheid Betrouwbaarheid - Correlatie - Intraclass Correlation Coefficient (ICC) Meetfout - Limits of agreement - Standard Error of Measurement (SEM) - Smallest Detactable Change (SDC) Kleinste verandering in score die je kunt aantonen/meten met het meetinstrument, boven de meetfout

19. Validiteit Meet je wat je wilt meten? Inhoudsvaliditeit - zijn alle vragen die gesteld worden relevant? - worden alle relevante vragen gesteld? Structurele validiteit - komen de dimensies (subschalen) overeen met wat je op basis van het conceptueel model zou verwachten? Criterion validiteit - komen scores overeen met scores op een gouden standaard? Construct validiteit - komen scores overeen met scores op gelijksoortige meetinstrumenten?

20. Validiteit Meet je wat je wilt meten? Inhoudsvaliditeit - zijn alle vragen die gesteld worden relevant? - worden alle relevante vragen gesteld? Structurele validiteit - komen de dimensies (subschalen) overeen met wat je op basis van het conceptueel model zou verwachten? Criterion validiteit - komen scores overeen met scores op een gouden standaard? Construct validiteit - komen scores overeen met scores op gelijksoortige meetinstrumenten?

21. Responsiviteit Kan de vragenlijst veranderingen meten? Responsiviteit - komen veranderingen in scores overeen met veranderingen in scores op gelijksoortige meetinstrumenten?

22. Interpreteerbaarheid Wat betekent 20 punten op een schaal van 0-100? Wat betekent een verandering van 5 punten op een schaal van 0-24? Wat is een minimaal relevant verschil/verandering in score op deze vragenlijst?

23. Interpreteerbaarheid Normscores Scores van relevante (sub)groepen “Minimal Important Change (MIC)” Kleinste verandering in score die voor de patiënt relevant is

24. Minimal Important Change EXTERN CRITERIUM Relevante verandering Niet veranderd + afkappunt = MIC Verandering op de vragenlijst O _

25. Interpreteerbaarheid meetfout = 6 punten MIC = 8 punten Verandering van patiënt = 5 punten meetfout (+/- 6) -6 6 0 no change max verslechtering max verbetering MIC =8 patiënt = 5 Een verandering van 5 punten kan niet worden onderscheiden van meetfout en is niet belangrijk voor de patiënt

26. Interpreteerbaarheid meetfout = 6 punten MIC = 8 punten Verandering van patiënt = 7 punten meetfout (+/- 6) -6 6 0 no change max verslechtering max verbetering MIC =8 patiënt = 7 Een verandering van 7 punten is een ‘echte’ verandering, maar is niet belangrijk voor de patiënt

27. Interpreteerbaarheid meetfout = 6 punten MIC = 8 punten Verandering van patiënt = 9 punten meetfout (+/- 6) -6 6 0 no change max verslechtering max verbetering MIC =8 patiënt = 9 Een verandering van 9 punten is een ‘echte’ verandering, en is belangrijk voor de patiënt

28. Hoe vind je een geschikt meetinstrument? “onderzoekers gebruiken liever elkaars tandenborstel dan elkaars meetinstrument” Susan Picavet 2001

29. Hoe vind je een geschikt meetinstrument? Sytematische reviews Databases van meetinstrumenten op internet Zoeken: Pubmed, Embase, etc.

30. Hoe vind je een geschikt meetinstrument? • Kenniscentrum Meetinstrumenten Vumc: www.kmin-vumc.nl • Overzicht van systematische reviews van meetinstrumenten • Databases met meetinstrumenten • Lijst met relevante websites

31. Hoe bepaal je de kwaliteit van een meetinstrument?

32. Checklist met kwaliteitscriteria

33. Meten in onderzoek of in de dagelijkse praktijk? Onderzoek - groep - lange vragenlijst - responsiviteit • Praktijk • Individu • korte vragenlijst • meetfout Op individueel niveau is de meetfout veel groter dan op groepsniveau Van veel vragenlijsten is de meetfout te groot om op individueel niveau betrouwbare metingen te krijgen

34. Samenvatting • Denk goed na over wat en wie je precies wilt meten • kwaliteitscriteria • betrouwbaarheid, validiteit, responsiviteit, interpreteerbaarheid • meten in dagelijkse praktijk  meetfout! www.kmin-vumc.nl