Kwaliteit van leven van opiaatafhankelijke personen na methadononderhoudsbehandeling

1. Kwaliteit van leven van opiaatafhankelijke personen na methadononderhoudsbehandeling Jessica De Maeyer Vakgroep orthopedagogiek UGENT

2. Overzicht Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven in de verslavingszorg Bestaandonderzoekrondkwaliteit van leven Impact methadonbehandeling op kwaliteit van leven Implicaties

3. Situering Patient-reportedoutcomes Empowerment van cliënten en aanwezigheid van chronische ziektes (diabetes, kanker, …) Verschuiving van cure naar care en support Quality of Life

5. Het concept Kwaliteit van Leven • Geen duidelijke definitie: ‘A term thateveryoneunderstands, butwhich few candefine’ (Campbell, 1977) • Subjectiviteit en multidimensionaliteit centraal • “People’s perceptions, how uninformed they may be, are real and people act on the basis of them” • Dynamisch • Verschuiving van focus op pathologie en tekorten, naar positieve connotatie • QoL meestal ingevuld door dokters, sociaal werkers, … • Sensitizing concept

6. Waarom aandacht voor QoL in de verslavingszorg? • Verslaving= Chronischeaandoening • Noodaanlangetermijnbenadering • Opiaatafhankelijkheid: gezondheids- en sociale problemen • Inzicht in persoonlijkeervaringen van druggebruikersverhogeninzichtomtrent impact van verslaving

7. Huidige situatie binnen de verslavingszorg • Unieke focus op sociaalwenselijkeuitkomstmaten (vb. geengebruik) en effectiviteit van behandeling • Vaak primaire focus op druggebruik en onderliggendeoorzaak; ondanksprioriteit van andereleefdomeinen • Probleemgerichtebenadering (~ASI), weinigaandachtvoorsterktes • Beperkteaandachtvoorperspectief van druggebuikerszelf

8. Bestaand onderzoek rond QoL bij druggebruikers: conceptverwarring • Focus op HRQoL (vb. SF-36) • HRQoL: impact van ziekte op dagelijksfunctioneren van cliënt, focus op beperkingen • HRQoL: aandachtvoormentale en fysiekegezondheid • HRQoLzal impact hebben op QoL; maarverschillendeconcepten • Verschillendeinstrumenten; sterkeheterogeniteit • GebrekaanonderzoekrondQoL, vertrekkendvanuiteenholistischebenadering

9. Bestaand onderzoek rond QoL bij druggebruikers: resultaten • QoL van opiaatgebruikers: lager vergeleken met de algemene populatie • Vergelijkbaar met QoL van mensen met psychiatrische problemen • Op lange termijn lage scores op verschillende levensdomeinen (vb. familie, financiën) • Geen directe impact van huidig heroinegebruik op QoL • Determinanten van QoL: psychisch welzijn en aantal psychosociale variabelen • Positieve effecten van substitutiebehandeling op QoL: vooral gedurende de eerste maanden van de behandeling: gebrek aan langetermijnperspectief

10. Methodologie (1) Deelstudie van doctoraatsonderzoekrondQoL van opiaatafhankelijkepersonenna het starten van eenmethadononderhoudsbehandeling Inclusiecriteria: Ambulantemethadonbehandelinggestarttussen 1997-2002 in de Gentseregio + opiaatafhankelijk 25 diepte-interviews gebaseerd op persoonlijkeverhalen

11. Methodologie (2) • Onderzoeksvragen: • Besteperiode in hunlevensinds de start van hunmethadonbehandeling • Impact methadon op belangrijkecomponenten van eengoedelevenskwaliteit • Startpunt: eigenreferentiekader, gebaseerd op hunpersoonlijkeervaringen • Bottom-up • Thematische analyse

12. Resultaten • Vijf hoofdthema’s en bijhorende subthema’s: • Sociale relaties (vb. gevoel van verwantschap) • Psychisch welzijn (vb. emotionele stabiliteit) • Het hebben van een “bezigheid”(vb. vervanging voor druggebruik) • Onafhankelijk zijn (vb. financieel onafhankelijk) • Het hebben van een “zinvol” leven (vb. toekomstperspectieven)

13. Sociale relaties • “Vriendschap is altijd belangrijk geweest voor mij, een goed gesprek betekent zoveel meer als eender welke medicatie, ik kan dat niet uitleggen, dat is zo, dat is ook een vorm van erkenning denk ik, vriendschap. Dat geeft toch het gevoel dat ge terug een beetje in de wereld leeft, terwijl dat ge anders alleen maar gebruikt.” (Man, 38 years)

14. Sociale relaties: Impact methadon • “Mensen vertrouwen je niet wanneer je zoiets [methadon] nog neemt. Stel dat je met iemand aan het babbelen bent en je vertelt dat je methadon neemt, hup, dadelijk hun portefeuille in hun zak, want ze vertrouwen je niet. Zo gaat dat echt. Het helpt je niet bij sociale contacten.” (Man, 38 jaar) • “Mijn wekker stond een uur op voorhand, het is te zeggen, ik weet dat dat een uur nodig heeft om te werken, en om 8u bracht ik mijn dochterke naar school.” (Man, 39 jaar)

15. Psychisch welzijn • “Het komt er gewoon op neer dat ik me nu echt goed voel in mijn vel, emotioneel, psychisch, ik ben in evenwicht. Ik heb me nog nooit zo gevoeld, ik ben tevreden met mezelf en met mijn leven. Ik ben stabiel geworden, ik weet veel meer wat dat ik wil, wie ik ben, wat ik wil met mijn leven, ik ben stabiel geworden ja, en dat geeft mij wel een enorme rust. Ik ben altijd wel op zoek geweest naar rust in feite, iemand die gebruikt is enorm onrustig, het is voor iets dat hij gebruikt (Vrouw, 30 jaar)

16. Psychisch welzijn: Impact methadon “De laatste 10 jaar, heb ik steeds meer dan 100mg genomen, dat verdoofde mij, ik had geen pijn, ik leefde op een automatische piloot, maar dat gaf mij ook niet meer dan dat, ik kon nergens nog een gevoel uit halen, geen goed gevoel, geen slecht gevoel, ik voel mij dan nog liever eens slecht en dat ik dan ook een goed gevoel heb bij iets dan dat ik altijd op automatische piloot loop”. (Man, 39 jaar)

17. Het hebben van eendaginvulling • “Mijn job is wel belangrijk, want ik wil niet weer gaan stempelen, weer heel de tijd thuis zijn, want ik weet zeker een maand en ik zit weer in de put.” (Vrouw, 34 jaar) • “Het ding is, het is gewoon echt belangrijk voor mij om bezig te blijven en om dingen rond mijn hoofd te hebben, want als ’k stil val, dan wordt het moeilijk.” (Man, 38 jaar)

18. Daginvulling: Impact methadon “Het scheelt ook voor je werk. Wanneer je geen gerief hebt en je moet gaan werken, dan lukt dat gewoon niet. Maar nu, je drinkt gewoon je methadon en dan lukt dat wel. Daarvoor helpt het wel. Je kan je job blijven doen. Je blijft zo bezig hé.” (Man, 27 jaar)

19. Onafhankelijk zijn • “Ik ben anarchist hé in mijn hoofd. Ik wil altijd het gevoel hebben dat ik vrij ben. Als je afhankelijk bent van iets, mja, dat haalt mijn kwaliteit van leven sowieso naar beneden. Als ik niet vrij ben, dan kan ik niet gelukkig zijn. Je bent sowieso wel altijd van iets afhankelijk, maar toch niet van een poederke? (Vrouw, 26 jaar)

20. Onafhankelijk zijn: Impact methadon (1) • “Moest ik die methadon niet gehad hebben, zou ik nooit zonder dat gebruik gekund hebben, want dan zou dat gebruik op de eerste plaats gekomen hebben, en met die methadon kon ik goed functioneren zonder dat ik effectief gebruik nodig had, dus dat heeft er wel toe geholpen, maar ik voelde wel dat ik in die spiraal bleef, dat wel”.(Man, 39 jaar)

21. Onafhankelijk zijn: Impact methadon (2) “Ik vond het zo verschrikkelijk met mijn filosofische opvatting, ik wou echt niet meer van iets afhankelijk zijn, en zeker niet van dat pilleke methadon, elke morgen die drie of die twee pillekes, ik was dat zo beu, en dan de periode dat ge het vergeet, of de apotheker is dicht, of de dokter niet kunnen bereiken, dan heb ik afgezien, echt mijn eigen tot in het zweet lopen en paniek, en om de duur moest ik systemen inwerken, een potke bij mijn vader, een potje bij mijn moeder, zeker eentje thuis, voor als het één op was, want op de duur was dat dan zo, en op de duur had ik dan wel voorschriften, maar het is verlof, of de apotheker is niet open, zo van die onvoorziene dingen, en ik ben zo blij dat ik dat niet meer heb, want dat bepaalde gewoon heel je dag, heel uw leven, continue met dat bezig, en dat is zo een verlossing geweest, ik ben er echt vree content van.” (Man, 37 jaar)

22. “Betekenisvol” leven “De roes van drugs kan je vervangen met andere zaken. Ik schilder graag, ik teken graag, ik hou me graag bezig, … of zo mij ervaringsdeskundige maken. Ik ben niet dom van mijn eigen, maar ik heb een doel nodig.” (Man, 37 jaar) “Een doel is zeker belangrijk, als ge dat niet hebt, draait ge toch in een cirkel rond, dan is het een vicieuze cirkel.” (Man, 38 jaar) “Ik heb het gevoel nodig dat ik ook iets beteken in de maatschappij, dat ik iemand ben in die maatschappij, en niet van: “ik sta op de rand van de maatschappij en ik ben maar ne gebruiker, of ik moet mijn methadon hebben”, dat ik ook iets voor mezelf kan betekenen, door een opleiding te volgen of mijn werk en dat ik iets kan presteren, waar ik moeite voor moet doen, en daardoor ook iets behaal.” (Man, 39 jaar)

23. “Betekenisvol” leven: Impact van methadon • “Methadon is wel goe om mensen efkes de tijd en de ademruimte te geven om alles op een rij’ke te zetten, om efkes na te denken van “waar ben ik eigenlijk mee bezig?” Anders verstand op nul, da’s een automatisme, scoren, drugs pakken, en als ge da efkes kunt stopzetten, da kan door methadon hé. Dus ’t is toch wel iets goeds.” (Man, 30 jaar) • “Ik denk dat er geen één geneesmiddel bestaat waar je zelf gelukkiger van wordt, geluk moet je zelf maken, of zelf zoeken. Ik denk niet dat ge op zo een moment gelukkig wordt van die methadon, want ge zit zo in de miserie met al de rest.” (Man, 34 jaar)

24. Conclusies (1) • Ambivalente impact van methadonbehandeling op QoL • Overgangsfase • Controle krijgen over hun dagdagelijkse leven en functioneren = voorwaarden om QoL te verbeteren • Methadonbehandeling essentiële link in herstelproces • Sociale en praktische consequenties beïnvloeden QoL (vb. stigma, afhankelijkheid van methadon) • Actieve “agents” in hun eigen behandelingsproces; regie in eigen handen • Drugvrij zijn = faciliterende factor

25. Conclusies (2) Te nauwe focus op gezondheid en druggerelateerde aspecten overschaduwt de eigenlijke noden van deze doelgroep (dagactiviteit, sociale integratie en inclusie, …) Ondersteuning meer dan het verstrekken van een farmacologische behandeling; aandacht voor aspecten als sociale inclusie, dagbesteding, psychologisch welzijn, … Nood aan meer belang voor zingeving, toekomstplannen, doelen; bevragen tijdens intake, aandachtspunt in begeleiding Nood aan integrale en continue ondersteuning gebaseerd op noden van de cliënt

26. Conclusies (3) • QoL prominente rol in assessment en monitoring van druggebruikers (handelingsplanning), starten van noden en verwachtingen van cliënten • Aandacht voor subjectieve outcomes (QoL, tevredenheid met behandeling), verschuiving focus sociaal wenselijke uitkomstmaten; opnemen in intakeprocedure • Opiaatafhankelijkheid ≠ geïsoleerd probleem van uniek individu (maatschappelijke component) • Startpunt: wat is doel van behandelingsaanbod (maatschappelijk – individu)?

27. Bedankt voor jullie aandacht! Vragen, bemerkingen, tips: Jessica.Demaeyer@UGent.be