Offrir des soins liés au cancer, axés sur la personne : TROUSSE D’APPRENTISSAGE POUR LES BÉNÉVOLES

1. Offrir des soins liés au cancer, axés sur la personne :TROUSSE D’APPRENTISSAGE POUR LES BÉNÉVOLES Partenariat canadien contre le cancer Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer Avril, 2009

2. Programme d’aujourd’hui • Présentations et objectifs • Partie 1 : • Besoins des patients • Soins de soutien • Soins axés sur la personne • Partie 2 : • Inégalités sociales • Inégalité d’accès • Facteurs sociaux influant sur les besoins et l’accès • Récapitulation • Aperçu des ressources • Questions diverses • Évaluation

3. Présentations et objectifs d’aujourd’hui • Qui sont nos participants d’aujourd’hui? • Objectifs d’aujourd’hui : • Mieux comprendre toute la gamme des besoins des patients atteints de cancer, grâce au concept des « soins axés sur la personne ». • Sensibiliser aux facteurs sociaux plus larges qui influent sur ces besoins et qui font obstacle à leur satisfaction.

4. Activité no 1 : • Quelle influence le cancer peut‑il avoir sur la vie d’une personne? • Quelles préoccupations la personne peut‑elle avoir au sujet… • de la famille • du travail • de sa maladie • d’autres questions?

5. Scénario 1 : « Lorsqu’on m’a offert le choix entre la mastectomie partielle ou la mastectomie totale, j’ai choisi la mastectomie totale parce qu’il m’en aurait coûté plus cher d’être loin de ma famille. [Par la suite] il n’y avait personne dans ma région pour enlever les tubes, les bandages, les points et les drains. Les femmes des régions rurales qui reviennent chez elles sont en dehors du système. Il n’y a pas d’information dans les petites villes. Les bibliothèques ne sont pas bien garnies ni à jour. On croit généralement, à tort, que les gens qui vivent en milieu rural ont nécessairement de bonnes relations les uns avec les autres. Ce n’est pas parce que je vis à la campagne que je suis proche de mes voisins. Je ne veux pas qu’ils soient au courant de mes affaires et qu’ils sachent que j’ai un cancer du sein. » Récit (traduction libérale) tiré du rapport Perspectives of Rural Women with Breast Cancer, Réseau canadien du cancer du sein et Initiative de recherche communautaire de la Fondation canadienne du cancer du sein.

6. Scénario 2 : « Mon corps, qui était celui d’un jeune homme actif de 18 ans pouvant faire à peu près tout ce qu’il voulait, est devenu beaucoup plus faible et plus fragile. [J’avais] ce qui m’apparaissait comme une liste interminable de complications, allant de fréquents accès de fièvre à la pancréatite, et ces complications me causaient des accès de douleur intenses et d’autres problèmes dont je souffre encore. Ça a été peut‑être la période la plus éprouvante sur le plan psychologique aussi, car il me semblait que les mauvaises nouvelles n’arrêtaient pas de pleuvoir sur moi. Je ne voulais pas que les gens soient au courant de mes problèmes, surtout au début… Je constate que je dois me forcer pour sortir et rencontrer mes amis. [Le cancer] m’a forcé à me retirer et à réfléchir au sens de la vie, à ce que je suis et à la direction qui sera la mienne… et à prendre conscience de l’importance de vivre l’instant présent. » [Jeune homme ayant reçu un diagnostic de leucémie] Extraits (traduction libérale) du portrait d’un survivant tiré du site Web « Realtime Cancer », Young Adult Cancer Canada : http://www.youngadultcancer.ca

7. Tiré (traduction libérale) de « Lower-Income Women with Breast Cancer » de Judy Gould, Canadian Woman Studies, 24(1). Scénario 3 : « … le transport… C’est un problème, car il y a des jours où je n’ai pas l’argent… Une semaine, j’avais une scintigraphie osseuse un jour, d’autres tests le lendemain, puis un autre test et de la chimio le troisième jour… J’ai appelé et j’ai dit, je regrette, ce n’est pas que je ne veux pas y aller, mais… Je ne recevais que 500 $ [par mois] à l’époque [du programme provincial de la sécurité du revenu]… Si je me rends [au centre de traitement du cancer], c’est 10 $ pour l’aller, 10 $ pour le retour. Si j’y vais trois fois par semaine, ça fait 60 $, et quatre fois 60 $, c’est 240 $. » [Femme dans la quarantaine qui vit seule]

8. Découvrir la gamme des besoins

9. Partie 1 : Constellation des besoins Besoins en information : sur le cancer et les services connexes afin d’éclairer les décisions et de réduire l’anxiété Besoins physiques : douleur, nutrition, aide pour la vie quotidienne Besoins émotionnels : réactions et émotions, p. ex. anxiété, peur, tristesse Expérience individuelle Besoins sociaux : réseau familial et communautaire Besoins psychologiques : adaptation au cancer, changements et conséquences Besoins pratiques : ressources financières soutien à domicile garde des enfants transport Besoins spirituels : sens et but de la vie, points de vue religieux ou autres

10. Besoins pratiques et financiers • Coûts cachés : • Médicaments sur ordonnance • Suppléments nutritifs • Soins de santé à domicile • Transport lié aux traitements • Frais de stationnement • Logement et repas lors des déplacements sur de longues distances • Garde des enfants • Entretien ménager • Incapacité à travailler • Méconnaissance des coûts à venir • Méconnaissance des possibilités d’aide • Difficultés d’accès

11. Dépenses mensuelles moyennes des patients atteints de cancer Déplacements : 372 $ Dépenses personnelles : 213 $ ------------------------------------------- Les dépenses personnelles incluent les médicaments sur ordonnance, les soins à domicile, les services d’entretien ménager, le logement, les repas, etc. Source : Longo, Fitch, Deber, Williams, 2006 « On ne s’attend pas à ce qu’il y ait des médicaments [antinauséeux] qui coûtent 100 $ la pilule, vous savez? » [survivante à faible revenu]

12. Soutien « Lorsque j’ai entendu le mot cancer, j’ai immédiatement songé à la mort. Si j’avais parlé à un survivant, j’aurais eu l’image de quelqu’un qui continue à vivre pleinement sa vie après un diagnostic. » « Il était effrayant de me retrouver seule [à la fin des traitements]. Je me suis dit “Et maintenant, qu’est‑ce que je fais?” » Besoins émotionnels : Réactions et sentiments, p. ex. peur, tristesse, anxiété

13. Soutien • Besoins psychologiques : • Évaluation et traitement de l’anxiété et de la dépression • Affronter la peur, les changements, les effets • Développer des capacités d’adaptation • Trouver des sources d’entraide, au besoin « L’infirmière est venue, elle m’a remis un gros classeur et m’a laissé partir… il ne suffit pas de remettre des documents au patient, il faut aussi l’orienter vers des sources de soutien. » « Tout ce qu’on m’a offert, c’est un traitement médical. On ne m’a proposé aucun soutien psychologique ni aucun autre type de ressource pouvant m‘orienter vers un groupe de personnes vivant des choses semblables… rien de ce genre ne m’a été proposé. »

14. Information Les patients affirment : qu’ils ne reçoivent pas l’information dont ils ont besoin – sur le cancer ou sur, le soutien et les services disponibles; qu’ils ne savent pas où trouver cette information; qu’ils n’« entendent » pas l’information; que l’information est trop difficile à comprendre, trop médicale ou qu’elle est communiquée dans une autre langue que la leur; qu’ils reçoivent trop d’information, qu’ils sont submergés; qu’ils ont besoin d’information sous une forme particulière, à des moments précis; qu’ils découvrent trop tard l’existence des services une fois qu’il est trop tard.

15. Spiritualité « [traduction] le cancer… nous prive de notre énergie; il nous atteint psychologiquement; il nous atteint spirituellement. C’est comme si notre esprit était aussi malade que notre corps… » « …[traduction] c’est une relation primordiale dans ma vie parce que j’en étais consciente quand j’attendais la mastectomie, étendue sur une civière, et qu’il n’y avait personne aux alentours… il y a des choses dans la vie que l’on doit affronter par soi‑même, et il est bon de savoir que l’on n’est pas seul… » [patiente parlant de sa relation avec une divinité]

16. Aspects sociaux et familiaux Tous peuvent se heurter à : des tensions dans les relations; une peur, une anxiété; une maladresse, des difficultés à discuter du cancer; une modification des rôles et de la dynamique familiale. • Le patient peut être confronté aux problèmes suivants : • incompréhension de la part de la famille ou des amis; • suppositions fondées sur l’apparence; • pression à se montrer fort et à être positif; • stigmatisation sociale liée au cancer. • Les familles et les aidants naturels ont également • besoin : • de soutien émotionnel, pratique, professionnel et du soutien des pairs; • d’information; • d’orientation vers les ressources.

17. Soins de soutien Gamme de services et d’expertise dont ont besoin les personnes vivant avec le cancer ou affectées par cette maladie, en plus des soins répondant aux besoins médicaux ou physiques Au cours de toutes les étapes du parcours face au cancer : DiagnosticTraitementRétablissementSurvieRécidiveSoins palliatifsDeuil

18. Activité no 2 : Ressources en soins de soutien Un homme âgé, accompagné de sa femme, doit faire un trajet de quatre heures en voiture pour se rendre en ville à l’hôpital où les traitements pour son cancer du poumon lui sont administrés. Une mère monoparentale est en voie de rétablissement après un cancer de l’ovaire. Elle a du mal à prendre soin de ses enfants et à s’acquitter des tâches ménagères.

19. Une personne vient d’apprendre qu’elle est atteinte de cancer et aimerait en parler à quelqu’un qui est déjà passé par là.

20. Prestataires de soins de soutien pour une personne et sa famille Organismes communautaires et groupes de soutien Soignant à domicile ou infirmière visiteuse Hôpital communautaire Soins palliatifs ou de fin de vie, ressources en matière de deuil Famille, amis, voisins PERSONNE ATTEINTE DE CANCER ET MEMBRES DE LA FAMILLE vivant des expériences différentes face au cancer Conseillers, travailleurs sociaux Salons funéraires Groupe confessionnel Employeur Pharmacie Bibliothèques, Internet Traducteur ou interprète Médecin de famille Physiothérapeute, ergothérapeute, diététiste Centre anticancéreux, hôpital d’accueil Adapté de M. Fitch. Supportive care for Cancer Patients. Hospital Quaterly.

21. Activité no 3 : Une vision pour les soins liés au cancer Un système de soins liés au cancer, centré sur la personne, qui répond à toute la gamme des besoins de tous les Canadiens et de leurs proches, et ce, à toutes les étapes de leur expérience du cancer.

22. Soins centrés sur la personne?

23. Soins centrés sur la personne… • prendre en compte la personne dans son ensemble, pas uniquement la maladie; • les membres de l’équipe soignante travaillent en partenariat pour offrir des soins opportuns et prodigués avec compassion; • l'équipe est composée de la personne vivant avec le cancer, de son tuteur ou de sa tutrice, de sa famille ou de son réseau de soutien et de toutes les personnes lui prodiguant des soins (à l’hôpital, dans la communauté et à domicile); • les personnes vivant avec le cancer sont bien informées et participent aux prises de décision en fonction de leur désir et de leurs capacités.

24. Toute la gamme des besoins…?

25. Gamme complète des besoins… • physiques; • émotionnels, spirituels; • régime alimentaire, mode de vie; • sexualité, fécondité; • financiers, pratiques; • renseignements sur les traitements naturels ou non médicaux; • information sur les risques de cancer, le dépistage, la prévention, le cancer dans votre famille et la réapparition du cancer; • soutien communautaire, services culturels; • aide à la prise de décisions; • fin de vie et deuil.

26. Pour tous les Canadiens…?

27. Pour tous les Canadiens… • accès équitable et respect des différents besoins liés à : • la race, la culture ou la religion; • la langue; • l’appartenance à la population autochtone; • la vie en région urbaine, rurale ou éloignée; • le statut d’immigrant ou de réfugié; • le sexe, l’orientation sexuelle, le genre; • la structure familiale; • le travail et les ressources financières; • l’âge; • les capacités physiques ou mentales; • la santé globale et le stade de la maladie.

28. À toutes les étapes…?

29. À toutes les étapes… • examens; • diagnostic; • traitement; • réapparition ou propagation du cancer; • suivi après traitement; • vie après le cancer; • fin de vie; • deuil.

30. Notre vision pour les soins liés au cancer • Gamme complète des besoins… • physiques; • émotionnels, spirituels; • régime alimentaire, mode de vie; • sexualité, fécondité; • financiers, pratiques; • renseignements sur les traitements naturels ou non médicaux; • information sur les risques de cancer, le dépistage, la prévention, le cancer dans votre famille et la réapparition du cancer; • soutien communautaire, services culturels; • aide à la prise de décisions; • fin de vie et deuil. • Soins centrés sur la personne… • prendre en compte la personne dans son ensemble, pas uniquement la maladie; • les membres de l’équipe soignante travaillent en partenariat pour offrir des soins opportuns et prodigués avec compassion; • l'équipe est composée de la personne vivant avec le cancer, de son tuteur ou de sa tutrice, de sa famille ou de son réseau de soutien et de toutes les personnes lui prodiguant des soins (à l’hôpital, dans la communauté et à domicile); • les personnes vivant avec le cancer sont bien informées et participent aux prises de décision en fonction de leur désir et de leurs capacités. Un système de soins liés au cancer, centré sur la personne, qui répond à toute la gamme des besoins de tous les Canadiens et de leurs proches, et ce, à toutes les étapes de leur expérience du cancer • Pour tous les Canadiens… • accès équitable et respect des différents besoins liés à : • la race, la culture ou la religion; • la langue; • l’appartenance à la population autochtone; • la vie en région urbaine, rurale ou éloignée; • le statut d’immigrant ou de réfugié; • le sexe, l’orientation sexuelle, le genre; • la structure familiale; • le travail et les ressources financières; • l’âge; • les capacités physiques ou mentales; • la santé globale et le stade de la maladie. • À toutes les étapes… • examens; • diagnostic; • traitement; • réapparition ou propagation du cancer; • suivi après traitement; • vie après le cancer; • fin de vie; • deuil.

31. Quelles sont les qualités requises pour offrir des soins axés sur la personne? • Être bienveillant, compatissant • Savoir écouter, en se concentrant sur la personne et en reconnaissant et en validant les émotions qu’elle éprouve • Savoir poser des questions pour déterminer les besoins • Considérer chaque personne comme un être unique; être sensible aux différences • Apprendre à connaître la famille, le réseau social et le cadre de vie général de la personne • Établir de bonnes relations à long terme avec la personne et la famille, au besoin • Assister les aidants et tenter de répondre à leurs besoins

32. Quelles sont les qualités requises pour offrir des soins axés sur la personne? ... Être bien informé des sources de soutien et d’information, c. à d. groupes communautaires, bibliothèques, professionnels, soutien téléphonique, Internet. Donner de l’information à la personne ou lui indiquer où elle peut obtenir l’aide appropriée. Faire preuve de patience, car la personne doit tout à la fois assimiler l’information et surmonter ses émotions. Expliquer les rôles respectifs des divers fournisseurs de soins et des diverses sources de soutien dans différents domaines.

33. Quelles sont les qualités requises pour offrir des soins axés sur la personne? ... Être attentif aux signes éventuels de détresse émotionnelle. Être attentif aux signes suggérant l’existence d’autres besoins en matière de soins de soutien : besoins spirituels, pratiques, financiers, etc. Connaître ses limites : savoir quand il convient de consulter d’autres membres de l’équipe de soins ou d’orienter le patient. Se garder des suppositions ou des stéréotypes fondés sur l’apparence ou sur les croyances. Éviter de donner des conseils ou de porter des jugements sur la situation ou les choix du patient. Partager l’expérience de la personne et sympathiser avec elle dans une juste mesure. Protéger la confidentialité.

34. Activité no 4

35. Résumé : partie 1 Remue-méninges : besoins des patients physiques besoins en information émotionnels psychologiques sociaux spirituels pratiques Constellation des besoins : soutien financier, émotionnel et psychologique, information, spiritualité, soutien familial Scénarios courts : détermination des soutiens ou des services • Vision pour les soins liés au cancer, centrés sur la personne : • ce que signifie « centrés sur la personne » • la gamme des besoins • « tous les Canadiens » • « tous les stades » • Qualités des soins axés sur la personne

36. Constellation des besoins Besoins en information : sur le cancer et les services connexes afin d’éclairer les décisions et de réduire l’anxiété Besoins physiques : douleur, nutrition, aide pour la vie quotidienne Besoins émotionnels : réactions et émotions, p. ex. anxiété, peur, tristesse Expérience individuelle Besoins sociaux : réseau familial et communautaire Besoins psychologiques : adaptation au cancer, changements et conséquences Besoins pratiques : ressources financières soutien à domicile garde des enfants transport Besoins spirituels : sens et but de la vie, points de vue religieux ou autres

37. Partie 2 : Constellation des besoins et des inégalités sociales Statutd’Autochtone Orientation sexuelle Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoinssociaux Besoinsémotionnels Besoins en information Sexe Langue Expérienceindividuelle Besoins physiques Besoinsspirituels Régionruraleouéloignée Race et origineethnique Besoinspratiques Besoinspsychologiques Scolarité oulittératie Capacités physiques oumentales Statut socio-économique

38. Inégalités sociales • Les « soins axés sur la personne » = situer la personne dans un contexte social et historique • Certains groupes font face à des obstacles sociétaux qui viennent exacerber les problèmes et rendre l’accès encore plus difficile. • Causes générales = ni personnelles ni culturelles • Différents systèmes de discrimination peuvent interagir. • Toutes les formes d’inégalité peuvent avoir une incidence sur les capacités d’adaptation et les besoins immédiats de la personne.

39. Points importants à retenir • Les personnes ont des antécédents différents et inégaux, elles n’ont pas toutes les mêmes chances. • Les personnes subissent souvent l’influence de facteurs psychosociaux plus larges sur lesquels elles n’ont aucun contrôle.

40. Inégalité d’accès • Les familles de couleur ont de deux à quatre fois plus de risques que les familles blanches de vivre sous le seuil de faible revenu (SFR). • Entre 1980 et 2000, à Toronto, le taux de pauvreté pour la population non victime de discrimination selon la race a chuté de 28 %, tandis qu’il a augmenté de 361 % parmi les familles de couleur. • On observe les taux de chômage les plus élevés chez les hommes de couleur nés au Canada (11,5 %) et chez les femmes immigrantes de couleur (10 %). • En Ontario, 32 % des enfants appartenant à une famille de couleur et 47 % des enfants de familles immigrantes récemment arrivées vivent dans la pauvreté.

41. Les femmes issues de groupes à faible revenu et les femmes de couleur ont moins de chances de subir des examens cliniques des seins, des mammographies et des tests PAP. Les immigrants doivent attendre trois mois après leur arrivée au Canada avant d’être admissibles à l’assurance maladie. Les réfugiés et les personnes sans statut juridique ont souvent du mal à avoir accès aux soins parce qu’ils n’ont pas d’assurance maladie. Inégalitéd’accès • Les personnes issues de foyers ayant un revenu inférieur à 20 000 $ ont presque trois fois plus de risques de voir leur santé décliner que les personnes ayant les revenus les plus élevés.

42. Groupes à risque de pauvreté élevé Groupes victimes de discrimination raciale Nouveaux immigrants Réfugiés Autochtones Travailleurs de classe inférieure et ouvrière Personnes âgées Femmes Chefs de famille monoparentale Personnes handicapées ou atteintes d’autres maladies

43. Statut socio économique « Oui, ils font un effort pour montrer des femmes de couleur, mais c’est aussi… Je travaille avec des communautés à faible revenu. Et ce [ne sont] même pas des femmes de classe moyenne, OK — avec des emplois, des téléphones cellulaires, des bicyclettes [rires]… Et je ne dis pas qu’il faut représenter la misère. [Mais] en réalité, il y a plein de femmes qui [ne vont pas] s’identifier… à cette image. » [femme immigrante parlant de l’information sur le cancer] Pas seulement une question de situation financière, mais aussi de différences de classe et de perceptions Statut, « respectabilité » Suppositions sur les « choix » de vie

44. « Parfois (pendant mes traitements pour le cancer) je me suis rendu (au travail) et je n’aurais pas dû être là… parfois je ne pouvais même pas marcher de mon bureau à l’ordinateur, qui était à une distance d’environ trois pieds. » [Q : Aviez vous le choix de ne pas travailler?] « Financièrement, non. » [survivant à faible revenu] « Je me suis jointe [à un groupe de soutien], et ils me conseillaient tout le temps des choses qui étaient au dessus de mes moyens… [Ils] disaient, par exemple, vous avez fait de la chimiothérapie, alors vous devez prendre des boissons énergisantes et tout… Je ne pouvais pas me les payer… » [nouvelle immigrante, mère monoparentale]

45. Race et culture • Préoccupations absentes de la littérature et de l’information sur le cancer • Sentiment de ne pas être à sa place dans les groupes de soutien ordinaires • Discrimination dans le système de soins de santé • La peur de faire face au racisme bloque l’accès à des traitements et à des services de soutien • Moins d’information et de sensibilisation dans certaines communautés • Absence d’information et de services adaptés à la race et à la culture

46. « L’information donnée là semblait toujours axée sur les femmes blanches, à tel point qu’on pourrait presque penser que le cancer du sein est une maladie de Blancs… » « Je n’y suis pas retournée, j’étais la seule personne noire, en fait. Ils étaient plus comme un cercle d’amis, un cercle fermé… » [récit fait sur un groupe de soutien] « personne ne te dit ouvertement “on ne veut pas de toi ici”, c’est simplement la façon dont on te traite… Personne n’écoute ce que tu as à dire… [alors] tu en arrives naturellement à te dire “ma réalité ne les intéresse pas” ». [récit fait sur un groupe de soutien]

47. Statut d’Autochtone : inégalités Indice du développement humain des Nations Unies (United Nations HumanDevelopment Index) (Beavon & Cooke, 2003)

48. Statut d’Autochtone • Oppression historique et actuelle = mauvais état de santé, moins d’accès aux ressources • Sous dépistage et diagnostics tardifs • Pauvreté et obstacles financiers • Manque d’information et d’éducation sur le cancer • Discrimination au sein de la société blanche • Manque d’entraide communautaire et de ressources adaptées à la culture • Disparité géographique

49. Langue • Manque de services de traduction • Traduction par les enfants • Faible littératie • Terminologie médicale « Les premières générations… elles ont tendance en général à compter sur la deuxième génération, c’est à dire leurs enfants, qui parlent anglais et ont fréquenté l’école en anglais ici, pour leur donner l’information, mais c’est difficile pour un enfant de traduire ces données là à sa mère. »

50. Langue “C’est gênant des fois de devoir présenter des excuses aux patients en disant, ‘Pardonnez-moi, et vous savez, je vais faire mon possible pour trouver des renseignements en français ou du soutien pour vous, mais très souvent [ce n’est juste pas disponible].