160 likes | 310 Views
COPIL SROS – volet hospitalier G5 groupe enfants adolescents Point d’étape: Polyhandicap, Troubles psychiques et troubles associés Passage enfants adultes ,Scolarisation Troubles des apprentissages Pilote du Groupe : Dr Nafissa Khaldi Suivi du Groupe : Lyrlia Eya 05 JUIN 2012.
E N D
COPIL SROS – volet hospitalier G5 groupe enfants adolescents Point d’étape: Polyhandicap, Troubles psychiques et troubles associés Passage enfants adultes ,Scolarisation Troubles des apprentissages Pilote du Groupe : Dr Nafissa Khaldi Suivi du Groupe : Lyrlia Eya 05 JUIN 2012
G5: Groupe enfants adolescents • Enjeux : • Polyhandicap • Troubles associés et troubles psychiques • Passage enfants adultes • Scolarisation • Modalités innovantes, équipe mobile, mission ressources • Membres du G5
- Rappel des thèmes retenus par la lettre de mission n° 2 • Thématiques spécifiques: • Polyhandicap • Passage adolescent/adulte • Scolarisation et SSR • Thématiques transversales : • Modalités de mission ressource des SSR • Précarité et publics spécifiques ( addictologie…) • SSR et missions de prévention • SSR et troubles psychiques • SSR et MPDH : volet spécifique handicap lourd , scolarisation et préprofessionnel
Polyhandicap • Contexte: • Loi du 11 février 2005 • Prévalence 0,7% à 1,28%°°° en France: 880 nouveaux cas par an : 19600 Polyhandicapés de 0 à 20 ans en France dont 30% très médicalisé relevant du SSR soit 7260 Polyhandicapés de 0 à 20 ans • Engorgement des filières en MCO , SSR ,en MS • Vieillissement de la population • Modèle de tarification SSR instable,prise ne charge de longue durée • Baisse de l’ONDAM ! • Existant: • Deux établissements prenant exclusivement des patients Polyhandicapés en IDF ARPEGE dans le 92 et La Roche Guyon dans le 95 , des lits dans les autres SSR • Lourdeur de la PEC : Dépendance cognitive et physique totale, Trachéo-ventilés, des soins lourds prolongés , troubles psychiques sévères (double lourdeur psychique et somatique) • Parcours de soins mal identifié • Passage adolescents -jeunes adultes • Enjeux: • Problème de santé publique • Viabilité économique pour les établissements • Identification du parcours de soins • Mieux prendre en charge les patients Polyhandicapés
Polyhandicap • Solutions: • AU NIVEAU FINANCIER • Identification de lits EVC-EPR dans tous les SSR pédiatriques et/ou de lits longs séjours • Politique tarifaire par la mise en œuvre de l’objectif de santé public « Handicap » :Tarif repère SSR • Travail avec l’ATH et les société savantes à la création d’un modèle de tarification à partir d’une définition opérationnelle • AU NIVEAU ORGANISATIONEL • Identification de la filière Polyhandicap MCO-SSR-MS et enfants- adolescents- adultes : DOSSIER PATIENT PARTAGE • Adéquation offre MS et SSR : adéquation SROS PRIAC • Organisation du passage des adolescents - adultes : consultations pluridisciplinaires • MDPH/SSR: renforcement des liens • Mise en place d’unité de pédopsychiatrie mobile • Points d’attention: • Manque de place et sous médicalisation en MS pour la PEC des trachéo-ventilés, nutrition parentérale, encéphalopathies métaboliques et les non stabilisés • Travail avec l’ATIH engagé avec la SFNP et SOFMER
Troubles psychiques • Contexte • Baisse de la démographie médicale :Pédopsychiatres • Manque d’articulation des SROS psychiatrique Sanitaire et PRIAC • Prise en charge sectorisée • Peu de possibilités d’hospitalisation • Manque de lits de pédopsychiatrie pour enfants et adolescents souffrants de troubles graves de développement psychiques • Carence de modèle de PEC des patients présentant des troubles liés au processus d’adolescence • Activité mal valorisée • Existant • Offre psychiatrique en SSR insuffisante et mal identifiée: FEF • Peu de SSR avec double PEC somatique et psychiatrique • Manque de lits de pédopsychiatrie Pour adolescents Pour des problèmes d’adolescence • Double lourdeur psychiatrique et somatique dans les SSR chez certain patients • Enjeux • Valorisation d’un secteur de santé stratégique : Santé mentale • Créer de la cohérence entre la psychiatrie de secteur et le SSR d’accueil • Solutions: • Nécessité de lits de pédopsychiatrie Pour enfants Polyhandicapé et Plurihandicaps avec troubles psychiques graves • développement d’unités pédopsy mobiles : exemple UMITED • Valorisation des actes , Morbidités • Formation des professionnels dans les SSR à faire face aux troubles psychiques et troubles du comportement de l’enfant et l’adolescent • Lieux d’expertise de diagnostic et de PEC dans le SSR • Points d’attention • Accompagnement des familles de la fratrie et des équipes
Passage enfant adolescent adulte • Contexte • Démographie des maladies chroniques en croissance • Vieillissement de cette population • Volonté juridique de fluidifier et d’accompagner l’adolescent et sa famille dans le parcours de soins :(loi HPST, plan maladies chroniques maladies rares, plan handicaps rares …) • Conférence consensus SOFMER 2010 SF de la santé de l’adolescent • Existant • Un SROS sanitaire Un SROS psychiatrique Un PRIAC • Cloisonnement des différents secteurs • Peu d’AJA • Complexité d’organisation des transitions adolescents/ adultes, SSR/MCO • Pas de projection sur le devenir des patients handicapés à l’age adulte • Besoins en préprofessionnel adapté à la marge et Projets individuels adaptés par l’établissement • Enjeux • Planification • Désengorgement des filières • Fluidifier le parcours de santé des patients • Solutions • Un seul Schéma d’organisation sanitaire et médicosociale • Adéquation entre l’offre en MS et la demande en SSR et MCO • USLD médicalisés jeunes adultes • Création d’AJA dans le SSR • Temps commun entre les différents secteurs adolescents et adulte et valorisation de ce temps • Dossier partagé adolescents/adultes • Points d’attentions
Passage enfant adolescent adulte • Points d’attention • La santé de enfants conditionnent la santé de l’adulte en devenir • Parcours de santé • Participer à l’Expérience HCL pour DMP Handicap
Scolarisation • Contexte • Décret 2009 avec mise en place des unités d’enseignements • Cloisonnement des instances départementales, régionales, sanitaires et médicosociales : 8 DT, 1 ARS , 3 rectorats , 8 MDPH • Existant • Conventions en cours pour création des • Unités d’enseignements • Une cartographie scolaire au niveau de chaque rectorat • Une cartographie des écoles ou UE dans le SSR a été réalisée par le groupe de travail • 3 coordonnateurs au niveau des rectorats en lien avec l’ARS IdF • Un interlocuteur de l’ARS en lien avec les 3 rectorats : Le référent éducation nationale • Enjeux • Poursuite du parcours scolaire sans rupture • Optimisation des parcours des patients et réduction des temps d’attente de mise en place de projets de scolarisation • Solutions
Scolarisation • Solutions • Renforcer la coordination des rectorats et ARS et la MDPH • Reconnaissance de l’expertise médico pédagogique du SSR pédiatrique dans l’évaluation et le suivi de l’enfant à besoins particuliers • Promouvoir les évaluations individuelles • développer et améliorer le suivi et la coordination SAPAD, École à l’Hôpital, classe virtuelle, SESSAD, échange de dossiers pédagogiques…), • Améliorer l’interface entre la scolarisation à domicile et l’HAD • Création d’UE au sein des HAD et faire le lien avec les structures scolaires existantes • Uniformiser les outils (PPS), certificats , PAI,…) et les dossiers des différentes instances et structures • Communication de l’existant sur les sites de l’ARS et des rectorats • Points d’attentions • UE: Les conventions doivent préciser le temps dédié à l’organisation et la coordination : accueil , évaluation initiale et lors du suivi, synthèse médico pédagogique , projet de sortie ,participation aux équipes éducatives et équipes de suivi de scolarisation • Harmonisation des pratiques des SAPAD pour améliorer la PEC à domicile Faire le lien avec les 8 référents DT • Inclure le médecin de santé scolaire dans le parcours de l’enfant
Troubles des apprentissages • Contexte • Plan de prévention des troubles du langage • Besoins en évaluation des troubles des apprentissages • Dépistage tardif des troubles des apprentissages • Existant • Des centres de références des troubles des apprentissages dans le MCO • Dépistage et prise en charge des troubles des apprentissages dans : MCO, pédopsychiatrie SSR, • Un seul SSR neurologique assurant le dépistage et la PEC des troubles des apprentissages • Longues Listes d’attentes dans les centres de références des troubles des apprentissages existants • Difficultés de repérage des médecins scolaires par les autres acteurs : enseignants et psychologues scolaires • Circulaire interministérielle du 02-2002: mise en œuvre pour les enfants et adolescents du plan d’action des troubles spécifiques du langage écrit et orale • CLIS et/ou ULIS : Les organisations sont différentes d’un département à un autre • Des patients avec troubles des apprentissages dans le secteur psychiatrique • Enjeux • Perte de chance pour l’enfant • Échec scolaire • Comment repérer et prendre en charge les patients avec intrication de troubles psychiatriques et cognitifs
Troubles des apprentissages • Solutions • Renforcer les actions de dépistage et d’enseignement adapté : Médecins de ville, pédiatres, médecins et psychologues scolaires, professeurs des écoles • Reconnaître au SSR neurologie sa place dans le dispositif régional des troubles des apprentissages • Formation des professionnels au dépistage et à la prise en charge • Prévention et repérage précoce des troubles des apprentissages • Mise en application plus précise de la loi de 2005 et la circulaire de 2002 • Favoriser les liens avec la pédopsychiatrie dans l’évaluation et la PEC • Gradation de PEC qui va du simple aménagement pédagogique à une HDJ au regard de la complexité des troubles scolaires et/ou rejet scolaire • Points d’attentions • Ne pas négliger les troubles des apprentissages qui apparaissent tardivement • Développer des réponses individuelles dans les classes ordinaires Financement des consultations et des temps d’articulation des professionnels : PMSI, MIG?
Précarité • Contexte • Inégalité de la répartition de la précarité en IDF • Existant • Enjeux • Maintien d’une égalité d’accessibilité aux soins malgré la précarité • Problème de santé publique • Solutions • Utilisation d’une échelle commune pour l’évaluation de la précarité : EPIS • Reconnaissance, valorisation et non pénalisation de la précarité • Echelle d’évaluation de la précarité • Centres municipaux de santé (dispensaire) pour une PEC plus rapide à la sortie • Points d’attentions • Place capitale des travailleurs sociaux • Quelle sortie du SSR? • Lien avec la ville (social et médical) • La précarité est un problème de société qui mérite des réponses politiques