510 likes | 758 Views
Hoofdstuk 1. INLEIDING. Inleiding. Probleemstelling Pilot Longkanker Existentiële vragen Coping Spirituele coping. Inleiding. Vraagstelling (Spirituele) copingstrategieën bij longkanker? Profielen/subgroepen van longkankerpatiënten op basis van copingstrategieën?
E N D
Hoofdstuk 1 INLEIDING
Inleiding • Probleemstelling • Pilot • Longkanker • Existentiële vragen • Coping • Spirituele coping
Inleiding • Vraagstelling • (Spirituele) copingstrategieën bij longkanker? • Profielen/subgroepen van longkankerpatiënten op basis van copingstrategieën? • Effect van (spirituele) copingstrategieën op existentieel welbevinden van longkankerpatiënten?
Inleiding • Doelstelling • Beter inzicht in spirituele copingstrategieën • Rekening houdend met ontwikkelingen op spiritueel gebied in Nederland • Betere begeleiding op spiritueel gebied van (long)kankerpatiënten
Inleiding • Opbouw • Hoofdstuk 2: Kanker en longkanker • Hoofdstuk 3: Spirituele coping en longkanker • Hoofdstuk 4: Opzet en methode van onderzoek • Hoofdstuk 5: Resultaten vragenlijst en interviews • Hoofdstuk 6: Conclusies, discussie en aanbevelingen
Hoofdstuk 2 Kanker en longkanker
Kanker en longkanker • Oorzaken, vormen, behandeling • Incidentie en prevalentie • Lichamelijke problemen • Psychosociale problematiek en begeleiding • Existentiële problematiek en begeleiding
Kanker en longkanker • Iedere 50 minuten sterft in Nederland iemand aan longkanker; wereldwijd elke 24 seconden • 85% van sterfte door longkanker is het gevolg van roken • 5 jaar na de diagnose longkanker leeft nog slechts 13 à 15% van de patiënten • Incidentie van longkanker stijgt bij vrouwen en daalt bij mannen • Poorman’sdisease
Kanker en longkanker • Lichamelijke problemen • Pijn • Vermoeidheid • Kortademigheid (dyspnoe)
Kanker en longkanker • Psychosociale problemen • Angst en depressie hoger bij longkankerpatiënten? • Een verwaarloosde groep? (Li & Girgis, 2006) • Uiterst slechte prognose, onvoorspelbaar verloop, ernstige symptomen en zeer belastende behandeling
Kanker en longkanker • Existentiële problemen • Yalom (1980): 4 ultimate concerns: existentiële vrijheid, dood & eindigheid, eenzaamheid, zin & zinloosheid • Tijdens diagnose, ontslag na behandeling, terugkeer/progressie ziekte, terminale fase • Beperking tot korte termijn en onrealistisch optimisme (The; De Swaan; Frank) • Centrale rol van positieve herwaardering
Hoofdstuk 3 Spirituele coping en longkanker
Spirituele coping en longkanker ‘Humor,’ zo stond er op dat geglazuurde wandbordje te lezen, ‘is overwonnen droefheid'. Mag wezen, maar soms is humor het enige wapen tegen de paniek, die je anders vellen zou. Rothumor, dat wel. Het soort humor dat rijmt op tumor. Je vlucht komiek voor de paniek. ‘Zo,’ zeg ik luid en misschien wreed tegen Fieke, terwijl ik een verse sigaret uit m’n borstzak opdiep, ‘ik mag weer roken van de dokter.’ Ik steek op, geniet van een diepe haal, en trek me niets aan van de afkeurende blikken van de mensen in de wachtkamer. (Oostveen & Oostveen, 1990)
Spirituele coping en longkanker • Coping: achtergrond en ontwikkeling • Coping: een interactief, contextueel en dynamisch proces • Coping: stijl, strategie of activiteit • Coping: multidimensioneel en –functioneel • Coping: gericht op betekenis en zingeving
Spirituele coping en longkanker • Coping: aandachtspunten • Kwalitatief onderzoeksmateriaal (in combinatie met kwantitatief materiaal) • Positieve herwaardering • Betekenisverlening en zingeving • Dynamisch karakter van coping: geavanceerde statistische procedures (structuralequationmodeling, mediatie en moderatie, latente profielen analyse)
Spirituele coping en longkanker • Spirituele coping: van religieuze coping naar… • … spirituele coping • Spiritualiteit inclusief religie • Spiritualiteit inclusief paranormaliteit en magie • Functies en dimensies in het copingproces
Spirituele coping en longkanker • Pargament (2002): • Sommige vormen van spiritualiteit zijn meer positief ondersteunend dan andere • Elke vorm van spiritualiteit heeft voor- en nadelen • Niet iedereen ondervindt dezelfde voordelen van spiritualiteit, evenmin in dezelfde mate • Spirituele coping is afhankelijk van context en gebeurtenis • Effectiviteit van spiritualiteit hangt af van integratie in het bestaan
Spirituele coping en longkanker • Spirituele coping: aandachtspunten • Complexe verhoudingen tussen spirituele copingstrategieën enerzijds en de relatie tussen stressor en welbevinden anderzijds • Mogelijke overlap tussen de begrippen spiritualiteit en existentie • Paranormale ervaringen en magisch denken en handelen als spirituele copingstrategieën
Hoofdstuk 4 Opzet en methode van het onderzoek
Opzet en methode • Exploratief onderzoek • Kwantitatief: cross-sectioneel multicenter m.b.v. vragenlijst • ontwerp ‘Spirituele Coping Lijst’ • Kwalitatief: semigestructureerd interview • Mixed methods research • Ethische aspecten • Respons (48.5%) en representativiteit
Opzet en methode • Statistische procedures • Gebruik van statistiekprogramma Mplus (scheve, ordinale items) • Factoranalyse (↔PCA) • Betrouwbaarheid: McDonald’s ω (↔Cronbach’sα) • StructuralEquationModeling • Mediatie en moderatie • Latente Profielen Analyse
Opzet en methode • Instrumenten in de vragenlijst • Achtergrondgegevens: demografische kenmerken, ziekteproces, ondersteuning en religie (o.a. Duke) • Lichamelijk onwelbevinden: EORTC QLQ-C30/LC13 • Psychisch onwelbevinden: ZBV en Zung-d • Existentieel welbevinden: SWBS-EWB • Coping: Brief COPE (5 factoren), CCQ interpersoonlijk, Positieve Herwaardering • Spirituele Coping: Brief RCOPE, Receptiviteit
Opzet en methode • Spirituele coping: Spirituele Coping Lijst met 4 factoren • Volksdevotie (‘roep ik een heilige aan’) • Verbondenheid met een hogere werkelijkheid (‘vertrouw ik erop dat mijn ziel met een hogere werkelijkheid is verbonden’) • Balans (‘streef ik naar een nieuwe balans tussen lichaam en geest’) • Meditatieve praktijk (‘ga ik mediteren, yoga, taichi of ademhalingsoefeningen doen’)
Opzet en methode • Interview • Explanatorysequential design (Creswell & Plano-Clark, 2011) • Interviews met telkens twee respondenten die hoog scoren op een van de 4 factoren van de SCL • Interview: introductie, verkenning van de huidige situatie, rol van spiritualiteit in het omgaan met de ziekte, afsluiting • Thematische analyse (Braun & Clarke, 2006)
Hoofdstuk 5 Resultaten vragenlijst en interviews
Resultaten • Algemene copingstrategieën • Steun van anderen ++ • Partners, familie, vrienden ++ • Arts, verplegend personeel + • Andere professionals (incl. pastor) – • Positieve herwaardering ++ • Aanvaarding & humor + • Actieve coping, Religie & spiritualiteit, Ongeloof & berusting –
Resultaten • Spirituele coping • Positieve religieuze coping: 1.6 (range 1-4) • Negatieve religieuze coping: 1.2 • Receptiviteitschaal: 2.0 • Spirituele Coping Lijst • Volksdevotie 1.5 • Verbondenheid 1.3 • Balans 1.9 • Meditatieve praktijk 1.2
Resultaten • Interviews ‘Volksdevotie’ • Vragen God om genezing via heilige of medium • Heilige of medium is ‘oude bekende’ • Do ut des • ‘Do ut des’ biedt zelfstandigheid, zelfrespect, controle en verbondenheid • Zelfstandig ondernemerschap?
Resultaten • Interviews ‘Verbondenheid hogere w’heid’ • Er is geen toeval, er is ‘meer’ • Toeval wordt geholpen door overledene of door medium • Verbondenheid met overledenen biedt vertrouwen • Toevallige gebeurtenis herstelt vertrouwen • Jongste thuis, ernstig leed, op zichzelf aangewezen, sensitief voor andere orde?
Resultaten • Interviews ‘Balans’ • Positieve herwaardering, nieuwe kansen door ziekte • Transformatie van levensvisie, eerdere tekorten • Katholieke opvoeding is verre echo • Die echo refereert wel aan verbondenheid met eerdere en latere generaties, en dus met katholieke traditie • Psychische disbalans in eerdere levensfase?
Resultaten • Interviews ‘Meditatieve praktijk’ • Eclectische benadering van spiritualiteit • Ervaren overeenkomst tussen diverse spirituele opvattingen en gebruiken • Eenvoud van de gebedspraktijk, gericht op aanvaarding; op een speciale plek in huis • Verbondenheid met voorouders over de grenzen van de dood heen • Levenslang longproblemen?
Resultaten Alle interviews • Katholieke achtergrond (‘spaargeld op de bank’) • Vragenlijst en interview stemmen niet overeen • 4 factoren van de SCL overlappen elkaar deels • Na de eerste schok valt men terug op oude patronen • Contact met transcendente via (virtuele) personages • Heiligen en rituelen uit diverse tradities en paranormale ervaringen gaan moeiteloos samen • Voorgeschiedenis: predispositie voor strategie?
Resultaten • Existentieel welbevinden, direct voorspeld door • Leeftijd + • Partner + • Opleidingsniveau + • Religieus welbevinden + • Psychisch onwelbevinden –
Resultaten • Indirecte effecten: mediatie • ‘Aanvaarding & humor’ beïnvloedt (positief) via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’ • ‘Negatieve religieuze coping’ beïnvloedt (negatief) via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’
Resultaten • Interactie-effecten: moderatie
Resultaten • Interactie-effecten: moderatie
Hoofdstuk 6 Conclusies, discussie en aanbevelingen
Discussie • Welbevinden en coping • Mate van psychisch onwelbevinden is vergelijkbaar met algemene bevolking • Existentieel welbevinden is relatief hoog • Longkankerpatiënten passen zich aan aan de zich wijzigende omstandigheden, willen geen stigma, hebben een typisch realiteitsbesef (‘eigen schuld’) en willen anderen niet tot last zijn • Oudere RK longkankerpatiënten lijden in stilte?
Discussie • Spiritualiteit en coping • Spiritualiteit speelt een bescheiden rol in coping • Katholiek zijn is een soort ‘spaargeld op de bank’ (stress-buffer- vs. main-effect-hypothese) • Gerapporteerde spirituele coping speelt zich af buiten de kerk en buiten de theologie • Geïnterviewden rapporteren belang van bemiddelaar tot het transcendente • Respondenten vallen terug op oude (spirituele) patronen en bekenden
Discussie • Onderzoeksmethoden en coping • Specifieke personen in specifieke situaties geconfronteerd met specifieke gebeurtenissen • Meer geavanceerde statistische procedures en modellen, o.a. mediatie, moderatie en LPA • Mixed methodes research: betrekken van kwantitatief en kwalitatief materiaal op elkaar
Discussie • Beperkingen • Exploratief vs. toetsend onderzoek • Volgorde en combinatie van kwantitatief en kwalitatief • Responsgroep: RK Limburgers en Brabanders • Geen vergelijking met andere vormen van kanker, andere ziekten of algemene bevolking • Invloed van persoonlijkheidskenmerken? • Geschiktheid en kwaliteit van instrumenten? • Gebruikte concepten (‘spiritueel’) en spreektaal
Aanbevelingen • Interdisciplinaire samenwerking in spirituele zorg (primair en secundair kader) • Rekening houden met gevarieerd palet van spirituele copingstrategieën die per persoon een ander effect kunnen hebben • Rekening houden met subgroepen wat (spirituele) coping betreft: diagnostiek • Inzet van positieve herwaardering en meditatie als interventies
Aanbevelingen • Spirituele zorg in Herstel & Balans,in lotgenotencontacten en in het kader van het onderzoek naar de Lastmeter • Watchfulwaiting