Krachtig en kwetsbaar

1. Krachtig en kwetsbaar Dr. Angelique de Rijk UniversitairHoofddocentArbeid en Gezondheid VakgroepSocialeGeneeskunde Faculty of Health, Medicine and Life sciences

2. Onderzoeksvragen (1) Wat is de mate van arbeidsparticipatie, de kenmerken daarvan (functieniveau, sector, aanstellingsomvang, jaren werkervaring, type uitkering, hoogte uitkering, en dergelijke) en sociale participatie van de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidings­niveau en geslacht? Welke knelpunten en bevorderende factoren zijn, blijkend uit statistisch onderzoek, bepalend voor arbeidsparticipatie en sociale participatie in de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht?

3. Onderzoeksvragen (2) Wat zijn de ervaringen van de achterban met arbeidsparticipatie en sociale participatie? Hierin aandacht voor medische beperkingen, knelpunten in functioneren, succeservaringen, sociaal isolement en steun vanuit de omgeving. Wat zijn overeenkomsten tussen de verschillende aandoeningen, wat zijn verschillen? Wat zijn de ervaren knelpunten en succesfactoren met betrekking tot werkhervatting en behoud van werk in de verschillende cliëntgroepen? Is er onderscheid naar leeftijdsgroep, opleidingsniveau en geslacht?

4. 3. Literatuurstudie: conclusies

5. Algemene conclusies Bijna geen Nederlands onderzoek Internationale studies vaak verouderd Bv. Hiv medicatie heeft situatie enorm veranderd Arbeidsparticipatie hoger dan de 39% die vaak aangenomen wordt in internationaal onderzoek Geen verschillen naar geslacht, leeftijd, opleiding Hoeveel effect heeft een factor nu echt op arbeidsparticipatie? Patientenperspectief? Sociale participatie?

6. Specifieke conclusies per groep (1) Neurofibromatose en sarcoidose: geen gegevens Nieraandoeningen: Transplantatie beter dan dialyse Arbeidsparticipatie hangt samen met: leeftijd, opleiding, comorbiditeit, vermoeidheid Cystic fibrosis: Arbeidsparticipatie 50%; in niet fysiek veeleisend werk Arbeidsparticipatie hangt samen met: opleiding, leeftijd, geslacht, verblijf in het ziekenhuis, depressie en optimisme Visuele beperkingen (Goertz): Arbeidsparticipatie: 36,8% Arbeidsparticipatie hangt samen met: leeftijd, geslacht, opleiding, relatie (getrouwd of samenwonend)

7. Specifieke conclusies per groep (2) Hiv: Arbeidsparticipatie hangt samen met: opleiding, etniciteit, verslaving, onzekere toekomst, stigmatisering Autisme: Arbeidsparticipatie hangt samen met intelligentie Werken levert structuur en sociale interactie, mits goed georganiseerd Hoofdpijn: Hoge arbeidsparticipatie (?) Arbeidsparticipatie hangt samen met: ernst, leeftijd, geslacht, opleiding

8. Conclusie m.b.t. eigen onderzoek Noodzaak voor zowel vragenlijstonderzoek als kwalitatief onderzoek in alle groepen behalve nieraandoeningen en visuele beperkingen Uitbreiding kwalitatieve voorstel met onderzoeker 6 maanden voor vragenlijstonderzoek (1 maand per onderzoek) en 1,5 maand extra voor rapport

9. Wat wilden we beter doen? • Cijfers m.b.t. arbeidsparticipatie en sociale participatie • Uitsplitsing naar subgroepen (geslacht, leeftijd, opleiding) • Hoe erg is een bepaalde belemmerende factor nu echt? • Wat vindt de “cliënt” zelf?

10. 4. Eigen onderzoek

11. Methode algemeen 6 (later 7) vragenlijstonderzoeken met digitale vragenlijsten via website PGOs (gelegenheidssteekproef) (Gonnie) 7 focusgroepen en individual interviews CF (Bram) In nauwe samenwerking met PGOs (Ingrid) 9,5 maanden

12. Respons Vragenlijstonderzoek / interview: iedereen 18-65 met aandoening Sarcoïdose: 652 / 12 Nieraandoening: 481 / 5 Cystic fibrosis: 70 / 4 (individueel) Visueel: 500/ 6 NF 216 / 4 Hiv: 263 / 6 Autisme: 533 / 8 Hoofdpijn: 755 / 5 (individueel) 10 – 0,15% van veronderstelde populatie

13. Krachtig en kwetsbaar

14. Krachtig (1) Vragenlijstonderzoek • Hoge arbeidsparticipatie en/of sociaal actief • Goede werkkenmerken: weinig werkdruk, veel autonomie & steun, geen dubbele belasting • Voldoende-goede workability/werkvermogen(5,9-7,5) • Gunstige werkbeleving ((zeer) tevreden) • Verzuim niet veel hoger dan beroepsbevolking - sarcoïdose, nier: veel en lang; hfdpijn: vaak • Van degenen die niet werken: • 14-39% in de afgelopen 3 jaar gewerkt • Ongeveer de helft AO / gepensioneerd; de andere helft zoekt

15. H12 Krachtig (2) Kwalitatieve onderzoek • Meedoen om een gunstig verhaal te willen vertellen • Veel over voor werk: harde keuzes maken • Werkaanpassingen, gezocht naar passend werk • Begrip en (praktische) steun van anderen

16. H12 Kwetsbaar (1) Kwalitatieve onderzoek • Werken=voortdurend aanpassen moooe • Sociale onzekerheid en tijdelijke contracten • Bepaalde groepen: onbegrip, stigmatisering • Spanning: vertel ik het wel/niet, wanneer? • Managen van je aandoening • leren leven met ….. (kost tijd)…. • ten koste van sociale contacten • verantwoordelijk voelen voor je gezondheid / schuldgevoel

17. H12 Kwetsbaar (2) Vragenlijstonderzoek • 25,8 tot 77,8% (CF) ontving uitkering • Presenteeims: 35,3-97,2% van de tijd aanwezig met klachten • Ouderen (sarc, nier, CF, NF, visueel, hfdpijn) participeren minder • Lager opgeleiden (nier, visueel, hiv) participeren minder • Slechtere gezondheid belangrijk(st)e factor • Lage eigenwaarde, slagvaardigheid, acceptatie belemmert arbeidsparticipatie (CF, hiv, sarc, hfdpijn, visueel) • Ontevreden over re-integratiebegeleiding • Slechtere gezondheid  fysiek (en sociaal) minder actief • Minder steun van vrienden  sociaal minder actief • Mannen en jongeren: minder privétaken

18. H13 Geldt dit voor iedereen? Ja! (en nee) • Nee • Lager opgeleiden (en soms mannen, en waarschijnlijk mensen zonder werk) ondervertegenwoordigd • Slechts klein deel achterban • Interviews: niet door verzameld tot saturatiepunt • Ja • Effecten van opleiding en geslacht zijn geanalyseerd; de effecten zouden hoogstens nog groter kunnen zijn • Gevarieerde groepen geïnterviewden die over hun hele leven vertelden • Totaal 50 geïnterviewden, veel gemeenschappelijk

19. 6. Wat kunnen PGO’s ermee?

20. Take home messages • Geef de persoon met een chronische ziekte of beperking de ruimte om zijn of haar kracht te kunnen laten zien en ontwikkelen en zorg tegelijkertijd voor een veilige sfeer waarin hij of zij zich ook kwetsbaar kan tonen als dat nodig is • Arbeidsparticipatie van chronisch zieken hoger dan verwacht • Er zijn veel goede werkgevers en die ‘gewoon’ goede arbeidsomstandigheden, werkaanpassingen en flexibiliteit bieden • Sociale participatie en sociale steun gaan hand-in-hand • Werken en leven met chronische aandoening vergt altijd extra inspanningen • Arbeidsmarkt en sociale zekerheid: maken onzeker • Bepaalde subgroepen hebben het moeilijker op de arbeidsmarkt

21. TNO report: Promoting Healthy Work for Employees with Chronic Illness (Dijkman ea 2012) (1) • WvP: • re-integratiebeleid geintegreerd in bedrijfsbeleid • regelmatig contact met zieke werknemer; • focus op capaciteiten en randvoorwaarden ipv medische diagnose en beperkingen • informatie over het beleid is eenvoudig te vinden • open communicaties • vroege interventies • mentor / case manager: bedrijfsarts, direct lg, medewerker P&O • Nederlandse wetgeving: deeltijdwerk/flexibele werktijden; WIN-WIN afspraken met andere partijen

22. TNO report: Promoting Healthy Work for Employees with Chronic Illness (Dijkman ea 2012) (1) • Denk in termen van oplossingen niet in termen van problemen • Betrek de mensen om wie het gaan actief: maak gebruik van hun kracht (competenties) • Doe iets aan taboe’s • Besef dat aandacht voor werknemers bijdraagt aan positive corporate culture Werk aanpassingen! Houd het zakelijk

23. Overall: 3 groepen Onderzoeksgroep Finding a job is the problem Werkt niet Werkte niet afgelopen 3 jaar Werkt Werkte afgelopen 3 jaar (25-39%;CF 14%; NF 15%) • 67-83% vast contract • Gunstige werkkenmerken • Presenteeism • Deels met uitkering (NF/CF) • ±30u pw • Meer aanpassingen nodig Ontslagen / tijdelijk contract 15-40% Meestal ao / pensioen • Helft zoekt naar werk (CF 10%) • Klachten over vinden van werk • Meer gezondheidsproblemen en ouder en…

24. Wat kunnen PGO’s ermee? (1) Met meer kennis bijdragen: • Bijdragen aan richtlijnontwikkeling tweedelijns gezondheidszorg (de Rijk e.a., 2011) • Psychosociaal functioneren als doel; werkbehoud als onderdeel • Hoofdpijn, hiv • Beter geïnformeerd participeren in onderzoeksactiviteiten http://www.onderzoekwijzer.org/nl/initiatieven/nederland • VNG: mensen met chronische aandoeningen hebben ‘good jobs’ nodig  niet te ingewikkeld maken

25. Wat kunnen PGO’s ermee? (2) Zelf aanbieden: • Specifieke kennis voor werkgevers over aandoeningen in relatie tot werk (web) • Specifieke kennis voor bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen voor zover geen richtlijn (web) • Arbeidsmarkt creëren (vinden en behoud van werk) • Intrede vergemakkelijken (geen stress over wel/niet vertellen) • Specifiek werk voor specifieke groepen (bv. ICT - autisme) • Onderkant van de arbeidsmarkt: jobcrafting / inclusief herontwerp werkprocessen (IHW, Nijhuis) • Publieke opinie beïnvloeden met positieve voorbeelden

26. Wat kunnen PGO’s ermee? (3) Aan leden: • Toespitsen op doelgroep (wel/niet/nooit meer werken) • Informatie • Vergt vertaalslag onderzoeksresultaten naar tips Bv. tabel x.4 laat sectoren zien: waar maak je meer kans? • Arbeidsre-integratie begeleiding specifieke groepen (ouderen, slechtere gezondheid etc.) • Check specifieke doelgroep (in tabel X.15 en conclusies) • Psychologische begeleiding (CF, hiv, sarco, hoofdpijn, visueel) (telefonisch, E-health, face-to-face) • Vriendschap promoten: steun = sociale activiteiten Wie kan ontvangen doet mee / wie gezellig is krijgt hulp

27. Verder onderzoek UM European Public Health Conference 2013 • Finding a job is the problem. Arbeidsparticipatie en werkzoeken bij sarcoïdose (poster) Masterstudent • Werkdruk, autonomie en sociale steun: relatie met burnout bij mensen met sarcoidose, NF, hiv Masterstudenten Work, Health & Career (< 1-9-2014): • Relatie arbeidsparticipatie – sociale participatie? Rol gezondheid • Relatie mening over werk(zoeken) en arbeidsparticipatie Promotie-onderzoek (< 1-4-2018) • Beleving van en beleid voor gezondheidsproblemen in relatie tot betaalde arbeid: theorieverbetering • Vergelijking Nederland – Chili cijfers, beleid en opvattingen over betaald werk bij mensen met nieraandoeningen en autisme

28. Relation between social support, job demands, job control and emotional exhaustion among employees with a chronic condition (Bekkers) • Sarcoïdose, NF, hiv • Meer emotionele uitputting (burnout) bij hogere werkeisen • Minder emotionele uitputting bij: • meer autonomie (sarco) • sociale steun van collega’s (sarco, NF) • sociale steun van familie en leidinggevende (hiv) • Sociale steun van leidinggevende vermindert negatieve effect van werkeisen op emotionele uitputting (hiv) (buffereffect)