”Bara” AS? Om tilläggsproblem hos vuxna med Aspergers syndrom

1. ”Bara” AS?Om tilläggsproblem hos vuxna med Aspergers syndrom Annika Brar Överläkare, Neuropsykiatriska enheten Psykiatri Nordväst Karolinska, SLL

2. Föreläsningens innehåll 1. Prognos vid AS enligt forskningen 2. Vanliga tilläggsproblem hos vuxna 3. Kontakten med primärvård och psykiatri 4. Prevention – att förebygga tilläggsproblem

3. 1. Prognos vid AS enligt forskningen

4. Prognos vid AS(d.v.s. hur går det i vuxen ålder?) • Vad är god prognos? • I forskning, uppföljningsstudier: • Hög utbildningsnivå • Arbete, försörjning • Självständig i boende, vardagliga aktiviteter • Partner, vänner, nära relationer • Ej psykiatriska problem, beteendeproblem • Subjektiv livskvalitet! • Anhörigas livskvalitet

5. Prognos vid HFA/AS enligt forskningen • H Aspergers uppföljning - egna patienter (övers. U Frith 1991): • Varierande prognos • Vissa yrkesaktiva, framgångsrika • Ex. prof. i astronomi, matematiker, teknologer, kemister, högre tjänstemän • ”Specialintressen = framgångsfaktorer”

6. Prognos vid HFA/AS enligt forskningen, forts. • P Howlin 2000: Sammanställning av uppföljningsstudier1985-2000 • 5-50 % universitetsutbildade • 16-50 % eget boende, självständiga • 5-55 % förvärvsarbetande • Enstaka gifta • 16-44 % ”Good outcome” (arbete, självständigt boende, någon nära relation) • Olika länder - varierande stöd, förutsättningar förklarar skillnaderna?

7. Prognos vid HFA/AS enligt forskningen, forts. • M Cederlund m.fl. 2008: Uppföljning av 70 pojkar med AS till vuxen ålder • Diagnos AS vid 5-24 års ålder, BNK G-borg • 16-34 år gamla vid uppföljning • 12 % inte längre AST-diagnos • Ca ¼ välfungerande, självständigt liv • Ca ¼ begränsat liv utan arbete, vänner

8. Prognos vid AS enligt forskningen, sammanfattande slutsatser • Hög begåvning, god kommunikationsförmåga ger bättre prognos • Fortsatt utveckling av förmåga till kommunikation, socialt samspel under tonår, vuxenliv (Kanner 1973, Piven 1996, Gillberg) • Samtidig kroppslig och/eller psykisk sjukdom ger sämre prognos • Åtgärder för stöd, anpassning gör skillnad

10. Att leva med AS utan rätt stöd, anpassning • Många misslyckanden • Kritik från omgivningen • Negativ självbild • Utanförskap • Ökad sårbarhet för psykiatriska problem • Plus ökad ”biologisk sårbarhet” för kroppslig och psykiatrisk sjukdom

11. 2. Vanliga tilläggsproblem hos vuxna

12. Kroppsliga sjukdomar/problem vid AST • Epilepsi • 5 % vid AS • 30 % vid autism • Stressrelaterade besvär • Mag-tarmbesvär • Hudbesvär • Värk • Trötthet – utmattning • Andra hälsoproblem, sjukdomar • Svårt lokalisera/tolka/uttrycka kroppsliga symtom

13. Psykiatriska sjukdomar/problem hos vuxna med AS • Vanliga tillstånd i befolkningen är ännu vanligare vid AS: • Affektiv sjukdom • Ångesttillstånd • Psykossjukdomar • (Missbruk) • Ätstörningar • Självskadebeteende • Personlighetsstörningar • ADHD • Tics/Tourette, inlärningsstörningar

14. Psykiatriska sjukdomar/problem vid ASvetenskapliga artiklar Temanummer: Journal of Clinical Neuropsychiatry nr 1, 2008 (www.clinicalneuropsychiatry.org) • Sammanfattning (Bejerot, Wetterberg) • Psyk. comorbiditet USA (Ghaziuddin, Safar) • Psyk. comorbiditet Sverige (Bejerot, Rydén) • Autistiska drag vid BPD (Rydén, Hetta) • Ätstörningar vid AST (Råstam) • AST och schizofreni (Nylander, Lugnegård, Unenge Hallerbäck) • AST och våldsbrott (Kristiansson, Sörman) • Genetik vid AST (Melke)

15. Psykiatriska sjukdomar/problem vid AS vetenskapliga artiklar B Hofvander m.fl. (BMC Psychiatry 2009): Psykiatriska och psykosociala problem hos 122 vuxna med HFA/AS/Autismliknande tillstånd • Personer 16-60 år som sökt utredning vid specialistenhet i Göteborg, Paris • 1/3 kvinnor, 2/3 män • Hälften hade tidigare psykiatrisk diagnos • Nästan alla visade sig vid utredning ha/haft minst en annan aktuell/tidigare psykiatrisk diagnos

16. Affektiv sjukdom och AST • Depression, dystymi • Vanligaste ors. till psykisk ohälsa (ca 50 %) • Ofta långvarigt, atypiska symtom • Ökad rutinbundenhet, självskada, stereotypt beteende • Ofta reaktion på mobbing, misslyckanden, utanförskap • Skattningsskalor ej anpassade för AS! • Bipolär sjukdom • Vanligare än i övr. befolkningen (ca 8 %)

17. Ångesttillstånd och AST • Tvångssyndrom (OCD) • Ex. samlande, symmetritvång • Kan också förväxlas med autistiska beteenden • Generaliserad ångest • Paniksyndrom • Social fobi • Specifika fobier • Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) • Kartlägg livssituationen före ev. läkemedelsbehandling! • Överkrav – stress - ångest

18. Psykossjukdom och AST • Psykotisk reaktion på stress/förändring • Går snabbt över i lugn miljö, ev. medicin • Schizofreni • Ngt vanligare än i övr. befolkningen • Tidigare vanlig feldiagnos • Liknande beteende, kognitiva brister • Utvecklingshistorien skiljer • Paranoida symtom • Överdriven misstänksamhet, feltolkningar • Ofta konsekvens av autistisk problematik

19. Missbruk och AST • Rökning mindre vanligt än i övr. befolkningen • Ofta ”renlevnadsmänniskor” • Missbruk förekommer • Sällan vid AS, oftare vid Autismlikn. tillstånd • Alkohol vanligast • Social samvaro, tillhörighet • Kan ofta brytas av en god anledning, förbättrade levnadsomständigheter

20. Ätstörning och AST • Undervikt vanligare än övervikt • 12-15 % av flickor med anorexi har AS • Autistiska drag förstärks av svält • Diagnostik av AST först vid normaliserad vikt • Orsaker till ätstörning vid AST • Selektivt val av föda, ritualiserat ätande • Perceptionsstörning • Oförmåga avgöra vad som är lagom mkt

21. Självskadebeteende och AST • Annorlunda perception, kroppsuppfattning • ”Jag blöder, alltså lever jag” • Okänslighet för smärta • Stereotypt beteende • Vid ”tomrum”; tid utan struktur • Vid starka känslor • Vid plötsliga förändringar, överkrav • ”Modebeteende” för att dela gemenskap • Självskadeforum på internet • Autismvänlig miljö, lagom krav, ev. DBT

22. Personlighetsstörning och AST • Definition av personlighetstörning (PD): • Varaktigt, stabilt & oflexibelt mönster av beteenden och upplevelser som påtagligt avviker från vad som allmänt sett förväntas av personens sociokulturella miljö och som kommer till uttryck inom minst två av områdena kognitioner, affektivitet, mellanmänskligt samspel, impulskontroll. • Leder till lidande/försämradfunktion. • Kan inte bättre förklaras av annan psyk. störn. • Aspergers benämning: ”Autistisk personlighetsstörning” • Personer med AS uppfyller ofta kriterier för flera PD: • Paranoid, schizotypal, schizoid, tvångsmässig, fobisk • Oftast ingen praktisk nytta (undantag B-line; DBT)

23. Överlappning av NPF-diagnoser(en utvecklingsavvikelse – flera uttryck, namn)

24. Uppmärksamhetsstörning / ADHD och AST • Uppmärksamhetsstörning vid AST • Fastnar i detaljer, ”ovidkommande” saker • Svårt skifta fokus • Många (ca 30-40 %) uppfyller kriterier för ADHD, kan ha hjälp av läkemedel • DSM-IV: ADHD-diagnos kan ej ställas vid AST • Ändras i DSM-V!

25. Andra NPF vid AST • Tics / Tourettes syndrom • Vanligt hos barn (ca 20 %) och tonåringar (ca 10 %) med AST (Canitano m.fl. 2007) • Minskar ofta med åldern • Gemensamma genetiska/neurobiol. orsaker • Dyslexi • Ca 15 % (Hofvander 2009)

26. 3. Kontakten med primärvård och psykiatri

27. På vårdcentralen • Kommunikationsproblem mm • Svårt att uttrycka symtom, hur det känns • Svårt i undersökningssituationen, vid provtagning • Missförstånd • Ofta omfattande utredningar, ibland felriktade • Tolk / hjälpmedel kan behövas • Ex. ”stöd vid möten” • Mer kunskap om AST behövs inom primärvården

28. På psykiatriska mottagningen / avd. • Oftast ingen autismvänlig miljö • Skattningsskalor m.fl. bedömnings-instrument ofta svåra att tillämpa • Bedömning, behandling av psykiatriska problem kräver goda kunskaper om AST • Kunskapen varierar men ökar! • Närstående = viktig resurs

29. Vilken behandling finns om man drabbas av psyk. sjukdom/problem? • Läkemedel • Ofta ökad känslighet v.g. effekt, biverkn. • Psykologisk behandling • Kunskap om & anpassning till AST krävs av terapeuten! • Anpassning av miljö, krav, pedagogik i vardagen • Samarbete psykiatri, primärvård, habilitering, kommunalt & övrigt stöd

30. 4. Prevention – att förebygga tilläggsproblem

31. Prognos och preventionAtt förebygga tilläggsproblem • Mkt förbättrad prognos över tid • studier 1960-2000 • Ökad medvetenhet, kunskap • Ökad anpassning av skola, övr. samhällsstöd • Behöver utvecklas ytterligare • Ex. arbetsmarknadsåtgärder • Förståelse, acceptans hos individ & omgivning viktigt! • Föräldrar, andra närstående, lärare/arbetsgivare, kamrater/kolleger, grannar…

32. Att förebygga tilläggsproblem – hur? • Tidig upptäckt, tidigt och rätt stöd • Utbildning – kunskap – förståelse • Autismvänlig miljö • Lagom anpassade krav - Stressreducering • V.b. träna kommunikation, sociala färdigheter • Meningsfullt arbete/sysselsättning • Fritidsaktiviteter • Social gemenskap på rätt nivå

33. Viktiga förutsättningar för psykiskt välbefinnande Att man lever i ett begripligt och meningsfullt sammanhang med lagom anpassade krav med möjlighet att påverka sin situation (Antonovsky; Hälsans mysterium 1991)

34. Sammanfattning • Psykiatriska tilläggsproblem är vanliga hos vuxna med AS, men… • Mycket kan förebyggas • Mycket kan behandlas med gott resultat • Sjukvårdens kunskaper om AST ökar

35. TACK!