”N ære på men ikke nært nok” – Aspergers syndrom som gjennomgripende forstyrrelse av sosial kompetanse

1. ”Nære på men ikke nært nok” – Aspergers syndrom som gjennomgripende forstyrrelse av sosial kompetanse luke moynahan Glenne Autismesenter 2003

2. Aspergers syndrom • DSM – IV og ICD 10 • gjennomgripende utviklingsforstyrrelse • det varer over tid dermed påvirker AS flere aspekter ved individets psykologiske og sosiale utvikling • selvidentitet (selvrefleksivitet) • oppvekst, skole og arbeid • det påvirker mange livsområder • familie liv, sosialt liv & arbeidslivet • preges av vansker i forhold til sosial interaksjon • gjensidighet og varighet av sosiale relasjoner • bekjentskap og vennskap, nettverksstørrelse • skolegang og sysselsetting • ingen forsinkelser i språklig utvikling

3. kjernesyndromen Tantam (2000) • forstyrrelse av ikke-verbal kommunikasjon • forstyrrelse av språk og pragmatisk kommunikasjon • forstyrrelse av sosial perspektivtaking • idiosynkratiske (sære), asosiale og stereotypiske aktiviteter • dysfunksjon av fysisk/taktil koordinering

4. forstyrrelse eller forskjell? • er AS bedre forstått som kognitiv forskjell eller forstyrrelse ? (Kaland, 2002) • uakseptable kostnader ved forståelse av AS som forstyrrelse • stempling og utestenging av mennesker med AS • sementering av ”annerledeshet” ved et medisinsk perspektiv • fordeler med vektlegging av kognitiv forskjell • aksept for variasjon hos (oss) mennesker • fordeler ved å se på særinteresser som ressurser (Grandin) • ulempen ved å forstå AS som kognitiv forskjell • hjelpen kan (vil) forsvinne • undervurdering av de reelle problemer mennesker med AS og deres familier står overfor

5. endringer i synet på AS økt vektlegging av atferdsmessige og sosio- emosjonelle vansker • Bauminger (2002) • Green et al (200) • independent living – avhengighet av hjelp • ofre for mobbing • Ozonoff & Miller (1995) • manglende sosial kompetanse • Myles et al (2001) • ASDS fokus på atferdsvansker, manglende sinnekontroll og antisosial atferd (aggresjon) • Tantam (2000) • vektlegging av antisosial atferd og psykiske vansker som voksne • Tonge et al (1999) • angst • antisosial atferd • relasjonelle vansker

6. nevroatferdsmessig forståelse • Sosio-emosjonelle lærevansker (SELD) • Denckla, 1983; Weintraub & Meslam, 1983 • Semantic-pragmatic disorder • (Bishop, 1989, 1995, 2000; Rapin & Allen, 1983) • Non-verbale lærevansker (NLD) • Ellis & Gunter, 1999; Ellis & Leafhead, 1996; Klin et al, 1995; Myklebust, 1975; Rourke, 1989, 1995; Rourke & Tsatsanis, 2000 • Høyre-hemisferisk dysfunksjon • Berthier, Starkstein & Leiguarda, 1990; Berthier, Bayes & Tolosa, 1993; Gunter, Ghaziuddin & Ellis, 2002 • mulig støtte for denne modellen - Baron-Cohen & Hammer, 1997; Siegal et al 1996; Winner et al 1998

7. nevroatferdsmessig perspektiv • Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden (2002) • depresjon er den vanligste komorbide tilstand (tilleggslidelse) hos barn og ungdom med AS • Wing (1981) 30 % • Ghaziuddin et al (1998) 37% • støttes av undersøkelser foretatt av Tantam (1988), Kim et al (2000) som beskriver depresjon som den mest vanlige stemningslidelse hos mennesker med AS • forekomst av klinisk signifikant depresjon økes med alder (Klin et al 2000, Tantam, 2000) • nb! van Praags (1996) kritikk av begrepet komorbiditet • vanlig å betrakte depresjon som forutgående eller kjernedysfunksjon i forhold til aggresjon • dette synet kan og bør utfordres

8. heuristisk stress modell –moynahan 1985 mestringsatferd ”maktingsatferd” aversiv stimulering unngåelse « frysing » aggresjon lærthjelpesløshet

9. lært hjelpesløshet og depresjon • Seligmans lært hjelpesløshet modell • kognitiv reformulering • ikke bare økt antall negative og upredikerbare livshendelser men • grunnleggende pessimisme • selv-attribuering av årsaker til vanskeligheter • ”det er noe gærnt og annerledes med meg, derfor fortjener jeg å ha det vondt” • attribusjonell globalisering – alltid, aldri, alle, ingen • ”ingen noensinne kommer til å like meg” • ”alle er mot meg, hele tiden”

10. attribusjons skjevheter • fiendlighet • ”Jeg har 27 venner men ingen av dem liker meg” • tilskriving av ikke-vennlige motiver – gjelder både fremmede og bekjente (anti-sosiale historier) • skylder på andre – skylder på seg selv • sjelden attribuering av ansvar til situasjonen • koblet med redusert sosialt nettverk • færre muligheter for korrigerende erfaringer • økt fare for sosial isolering som i sin tur reduserer ytterligere mulighetene for korrigerende samhandling

11. unngåelses motiverte aggresjon som forutgående for depresjon • aggresjon utløser strenge samfunnsmessige reaksjoner • restriksjon i sosial mobilitet • økt bruk av straff og negativ forsterkning • økt regelstyring av det intime og effektive nettverket • når aggressiv unngåelse ikke virker … • Constructional Behaviour Therapy (Bakker de Pree, 1984; Bruins, 1990; moynahan, 2002 a & b) • psykiske vansker oppstår når vedkommendes unngåelsesrepertoar ikke lenge fungerer • viktigste hjelp vi kan gi er å utvide funksjonell unngåelses- og tilnærmelsesferdigheter

12. AS og AD/HD • felles eksekutiv funksjonssvikt? • Hughes et al, 1994; Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991 • eksekutive funksjoner • lokaliserte pre-frontale områder • omfatter kognitiv fleksibilitet, evner til organisering av temaer og egen atferd, planlegging, effektiv arbeidende hukommelse (husker flere ting, de viktigste tingene • inhibisjon (demping) av impulsivitet særlig pre-potente impulser/responser • emosjonell selv-regulering • økt rapportering av komorbiditet mellom AS & AD/HD • (Ghaziuddin et al, 1998; Nyden et al 1999)

13. AS og sosial kompetanse sosial kompetanse er mye mer enn sosiale ferdigheter

14. sosial kompetanse • en definisjon... • ”En person fremviser sosial kompetanse når (i) han/hun i gitte sosiale situasjoner, med stor sannsynlighet, oppnår egne og felles mål på måter som ivaretar egne og samhandlingspartnernes grunnleggende rettigheter, (ii) tilfredsstiller eksplisitte kulturbestemte regler og implisitte normer for oppførsel som (iii) fører til positivt omdømme fra andre” (Gundersen & moynahan, 2003). • uforenelig med • grunnleggende attribusjon av fiendtlighet • undervurdering/overvurdering av egen kompetanse • overdreven unngåelse av kontakt med andre (sosial angst) • behandling av andre mennesker som speilbilder av seg selv (theory of mind – avanserte) • behandling av andre som objekter (theory of mind basic)

15. sosial kompetanse:en engelsk vri • caring • ferdigheter med å vise omsorg for andre uten å utslette seg selv • ferdigheter med å sette seg inn i den andres situasjon uten å utslette seg selv • sharing • ferdigheter med å dele ressurser med andre - kunnskap, goder, tid (gode øyeblikk), penger osv • ferdigheter med å vente på ens tur, lytte så vel som snakke med andre • bearing • evnen til å bære ens del av arbeidsbyrden og ansvar for hverandre • evnen til ”å bære over” med andres ”feil”, særlig barn og eldre

16. krav og ressurs modellmoynahan, 1980 makrosamfunn personlige ressurser miljøets krav personlige krav miljøets ressurser

17. krav og ressurs modellen • eksplisitte krav • lover, regler, avtaler, kontrakter • etableres og formidles gjennom skriftlig og verbal atferd (digitalt språk) • implisitte krav • normer, folkesikk, • formidles gjennom ikke-verbale, subtile sosiale signaler, kroppsspråk (analog språk) • det er implisitte krav som regulerer vår atferd i dagliglivet • svært få bilister roper hurra hver gang de overholder vegtrafikk lovens paragrafer når de viker for trafikk fra høyre eller stanser ved rødt lys

18. krav og ressurs modellen • opplevelsen av annerledeshet • verre for mennesker med AS takket være deres verbale kompetansen – Blackshaw et al 2001; Hare 1997- med andre ord nære på men ikke nært nok • samfunnets nådeløse krav om presisjon og smidighet i sosial samhandling • Albin & Horner (1988) påpeker behovet for smidig sosial kompetanse dersom mennesker med PDD skal lykkes i deres sosiale interaksjoner • kvalitativ forskjell mellom krav til sosial kompetanse Downs syndrom og AD/HD – • synd på den glade gutten kontra foreldrene har skylda • grunn til å tro at det samme gjelder for AS • forskjell kommer til syne i utstrakt eller intim kontakt

19. familiebelastninger • alle klienter sett hos ved Glenne Autismesenter viser betydelig familieproblematikk • manglende samarbeid mellom foreldrene (marital discord) • skilsmisse • høy og frekvent bruk av affektladet kommunikasjon (expressed emotion) • høye verdier på stress målt ved hjelp av SIPA og PSI • utstrakt søsken problematikk • aggresjon • angst og frykt • hjemmeboende i lang tid • økonomisk og fysisk belastning • familære milepeler og overganger uteblir

20. arbeidsledighet • Nesbitt (2000) påpeker behov for spesialiserte sysselsettingstjenester for mennesker med AS • omfattende arbeidsledighet blant engelske klienter med AS • like høy (enda høyere) her i Norge? • manglende samsvar mellom arbeidstilbud og vedk. reelle og formelle kompetanse • arbeidsledighet korrelerer høyt med depresjon og økt sårbarhet for rusmisbruk

21. Aspergers syndrom min konklusjon ... Aspergers syndrom representerer en gjennomgripende forstyrrelse av sosial kompetanse og sosial integrering