Het Venijn zit in de Staart II

Het Venijn zit in de Staart II Je zal het kind maar wezen • Drs. A.H.M. van Erp psycholoog - programmacoördinator “Hart voor mensen” Nederlandse Hartstichting • Drs. M.A.H. Verschaeve klinisch linguïst Afasietherapeut manager Afasiecentrum Rotterdam

Programma • Inleiding & projecten in Nederland Mia Verschaeve Afasiecentrum Rotterdam • Jongeren aan het woord -> DVD • Kinderweekends Jos van Erp Nederlandse Hartstichting

Het Venijn zit in de staart Je zal het kind maar wezen Drs. M. Verschaeve Afasiecentrum Rotterdam

Het gezin • Leden van het gezin, de familie zijn verbonden met elkaar (geschakeld) • Als één van de ouders hersenletsel krijgt, beïnvloedt dit alle leden van het gezin. (systeemtheorie) • Aandacht voor relaties en rollen -> wat gebeurt er TUSSEN personen  wat IN een persoon gebeurt

Blik op eigen leven • Wat vond je het meest lastige aan het gedrag van je moeder (of vader) toen jij 15/16 jaar oud was? • Waarom vond je dat toen zo lastig? • Wat zegt jou dat over je eigen ontwikkeling op dat moment? • Wat wilde je ermee? • Welk effect had jouw gedrag op jouw beeldvorming van je moeder (vader)

Blik op eigen leven • Wat vond je toen van haar / hem? • In welke mate reageerde jij hierop in jouw actie of reactie naar je moeder (vader) toe • Wat ervaar jij in jou als je hier nu aan denkt? • Kun je je voorstellen dat emoties van toen nog van invloed zijn op je huidige gedrag?

Wat als je ouder NAH krijgt?L. Tielen Ginko zorgprojecten • Bij opname in revalidatiecentrum hebben 54% van de kinderen ernstige emotionele of gedragsproblemen • Na een jaar is dat nog 29% • Naar binnen gekeerd, onzichtbaar voor buiten, valse volwassenheid • Loyaal, teveel verantwoordelijkheid • Slechtere prestaties op school meer lichamelijke klachten, stress, soms depressie

Onderzoek naar gezinnen waarin ouder Chronisch ziek is • Doel: factoren opsporen die van belang zijn bij het voorspellen van toekomstige problemen bij kinderen • Universiteit van Amsterdam, • Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Pedagogiek en Onderwijskunde • D. Sieh, A. Visser-Meily en A.M. Meijer • gestart in 2008

Onderzoek naar gezinnen waarin ouder Chronisch ziek is • Bekijken hoe jongeren opgroeien als één ouder een chronische lichamelijke ziekte heeft (11 tot 18 jarigen) • Hoe zorgen de jongeren in het gezin, hoe gaan ze om met de ‘zieke’ ouder en hebben zij ondersteuning nodig • Ook bij ouders kijken naar de omgang met de ziekte en onderzoeken welke behoefte aan hulp er is. UvA dec 2008

Steun voor jonge mantelzorgersLützen, 2002 Te Lintel Hekkert, 2003 • Erkenning en herkenning van hun situatie, regelmatig gesprekken • Informatie over de ziekte en omgang met de zieke, hulp bij aanleren vaardig-heden en contact met andere jongeren • Betrokken worden in de zorg • Soms (tijdelijk) ontlasting van taken of verantwoordelijkheden

Sociale model ? • De mens en zijn omgeving centraal, niet de stoornis • In alle fases van zorg en welzijn aandacht voor alle naast betrokkenen van de cliënt.

Revalidatiecentrum • Aandacht en steun voor jonge kinderen van CVA-patienten • Ontwikkeling van een protocol • 2007 Tilburg IVA, Dr. Katrien Luijkx en Maaike Dautzenberg • Dr. Anne Visser en Lucia Tielen

Protocol -> beste contactmomenten • Opnamefase: één contactmoment • Klinische fase: 2 contactmomenten meeloopdag voor partner en meeloopdag voor kind(eren) • De fase na klinische behandeling: - het ontslaggesprek - het nazorggesprek

Weer thuis en daarna… • MEE, professionele zorgverleners, patiënten Vereniging (contactdagen!), • www.Ginkozorgproject.nl • www.jongerenzorgen.nl • www.pratenonline.nl • Samenverder.hyves.nl • www.hersenbloedinginfarctletsel.hyves.nl • Onderwijs: Zorro koffer van Mezzo en steunpunt Mantelzorg • Jong en (on)bezorgd N. Kleverlaan en L.Tielen

Zorro, zorg rondom ons • Leskoffer voor bovenbouw van de basisschool (groep 7 en 8) • met lespakket over zorgen voor een ander en zorgen voor jezelf • Mezzo, CG-Raad en Steunpunt mantelzorg Almere • www.mezzo.nl

Nazorg Afasiecentrum R’dam • Expertise ook voor mantelzorgers • Speciale meeloopdagen tijdens schoolvakanties • Familiedag in een weekend • Ouders en kinderen ontmoeten elkaar: groepswerk = herkenning

Waarom NAH apart Cognitieve problemen, afasie en dysarthrie veroorzaken verstoring in de communicatie. Rollenpatroon: ouderrol komt in het gedrang.

Jonge kinderen: 5 tot 12 jaar • Komen mee met hun ouder(s) • Eerst speciale kennismaakactiviteit alleen voor de groep kinderen • Middag voor ouder - kind met aandacht voor rollenpatroon en interactie • kinderen en ouders ontmoeten elkaar = herkenning en erkenning • Twee tot drie keer per jaar

Jongeren • Leeftijdsgroepen afhankelijk van doel • vanaf 8 tot 12 jaar: basale informatie overdracht -> vergelijken met leren op school, vooral vaardigheden leren • vanaf 14 jaar tot ongeveer 25 jaar: willen gerichte antwoorden op vragen om hun ouder te helpen, willen leren, staan open voor groepsvorming / lotgenotencontact. • Uitdagende en leerzame activiteiten samen met ouder: DVD project. Iets voor anderen betekenen

Ouders geven elkaar tips • Maak brief met uitleg en geef die aan ieder die met familie te maken heeft • Informeer school en ouders van vriendjes, nodig vriendjes uit en zorg dat er in het begin iemand aanwezig is die uitleg kan geven over afasie of cognitieve problematiek • Toon begrip in verwerkingsproces van het kind

Ouders geven elkaar tips2 • Bespreek de taken van de kinderen met hen, ze moeten er zelf achter staan • Humor is belangrijk! Vergeet niet te lachen. • Bespreek vragen over de opvoeding eerst rustig apart • Kind moet zolang uitleggen tot beide ouders het begrijpen • Bij complexe vragen, wacht de ouder met antwoorden tot hij of zij heeft overlegd met andere ouder (ook de gezonde partner)

De jongeren aan het woord • Interview techniek met video • Jongeren bepalen zelf de thema’s • DVD is lopend project en oneindig.. • bij DVD horen werkkaarten met vragen, stellingen en opdrachten • Met dank aan Har Tortike, de jongeren en de gemeente Capelle aan den IJssel (subsidie) • Afasiecentrum Rotterdam

Het Venijn zit in de Staart II