1 / 11

Společnost pro mukopolysacharidosu

Společnost pro mukopolysacharidosu. 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí. Nejen nemoc Není naděje... ...zbývá láska Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli….

olina
Download Presentation

Společnost pro mukopolysacharidosu

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Společnost pro mukopolysacharidosu 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí.

  2. Nejen nemoc Není naděje... ...zbývá láska Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli… Co je mukopolysacharidosa ?

  3. V roce 1994 tři rodiny 2006 - 36 rodin 2012 - 26 rodin...30 dětí V deseti rodinách už děti zemřely Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti Kolika rodin se týká ?

  4. Osobní asistence a respitní péče Národní rehabilitačně terapeutická setkávání Cílená sociální pomoc Publikační program Sociálně právní a krizové poradenství Informace,zastupování, spolupráce s lékaři ad. Pomozme jim žít a zemřít doma- pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující:

  5. Bolest mizejícího času...

  6. Genový výzkum – dnes Genová terapie – v budoucnu Chceme skutečně pomáhat ? A jak…. Existuje šance ?

  7. Skládanka života...

  8. Lékařská péče - kontakty • Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika • Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. • V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí • Kolik z nich se dočká své šance ?

  9. Jak nám můžete pomoci? • Kontaktujte nás na e-mailu: spmps@seznam.cz a vyžádejte si informace o možnostech podpory • Navštivte naše stránky www.mukopoly.cz(nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme) • Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci: 108 775 975/0300

  10. Informace o společnosti pro MPS • Založena 1994 • Sídlo: Chaloupky 35, 772 00 Olomouc, • Právní forma: občanské sdružení • IČ: 619 85 112 • www.mukopoly.cz • spmps@seznam.cz • Statutární zástupce: • Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. • Předseda Společnosti • Kontakt: janmichalik@email.cz Tel.:777809040

  11. Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat

More Related