Handicap: una nuova definizione.

1. La famiglia e la disabilit� Concetto e ruolo della famiglia I genitori di un figlio disabile Fratelli e sorelle Nuove direzioni in cui lavorare Un modello di intervento La presa in carico in et� evolutiva

2. Perch� � importante la Famiglia?� Perch� accoglie la vita.� Perch� educa i figli.� Perch� garantisce il ricambio generazionale� Perch� si prende cura della persona, specie la pi� debole � Perch� � un autentico soggetto economico� Perch� fa da ammortizzatore sociale

4. La Famiglia in Italia� Dall�epoca del matrimonio alla convivenza (25%)� Modello da figli con genitori a coppia con figlio� Famiglie pi� piccole (2,5) e pi� vecchie (solitudine degli anziani)� Famiglie allungate (60%) con figli dai 18 ai 34 anni� Denatalit� ed individualismo sfrenato� Iperattivit� � tempo del lavoro e tempo della famiglia� Le famiglie problematiche superano il 20%� Le famiglie deboli superano il 35% 

5. La Famiglia in Italia� single :4,8%� unioni di fatto stabili : 4,3%� famiglie ricostituite: 4,1 %� madri sole con figli a carico :3,9%� padri soli con figli a carico :0,6%� Totale di queste forme che nascono dalla frammentazione della famiglia quasi al 20% della popolazione.� Un altro 10% � costituito da altre situazioni.� Il 70% della popolazione � costituito da famiglie tradizionali.� Il 30,5% delle famiglie ha in casa un figlio con pi� di 20 anni

6. LA FAMIGLIA ED I FIGLI CON DISABILITA�Hanno un forte disagio sanitario (85,7%) e spesso difficolt� economiche (36,5%) specialmente le pi� giovani con figli sotto i 5anni (50,0%)� F. monogenitoriali (donne85%) da separazioni (52%) redditi con meno di �.1.200 mese� Le famiglie sono aiutate nella cura del disabile dai Servizi Sanitari o da famigliari non conviventi (100%)� Le madri con un figlio disabile lavorano significativamente di meno� Mancanza di tempo libero /cura altri figli 

7. La Famiglia ed i figli con disabilit�� Le aspettative spesso soffocate alla nascitaLa sensazione di responsabilit� per la disabilit� causa spesso rabbia, vergogna, ansia, inadeguatezza e colpaVissuti genitoriali difficili (FASI: negazione, ricerca di soluzioni magiche, accettazione con fatiche e impegno)Aderenza al figlio (no promozione delle autonomie)� La relazione di coppia messa a dura provaFiglio come rapprentazione della capacit� di generare vita (incompleto, insufficiente).Rischio del rifiutoRuolo del padre: difficolt� ad entrare nella diade + senso di insuccesso, fallimento e menomazione =delega totale a carico della madre� La tentazione di chiudersi in s� senza credere alla potenzialit� del figlio

8. Gli effetti di questo impatto sono imprevedibile e molto dipender� da:- tipo di disabilit� del bambino- capacit� dei genitori di rinunciare al bambino immaginato perfetto e di affrontare un processo di �lutto�- capacit� dei genitori di adattarsi al bambino e al suo problema per poter vivere con lui prestandogli tutte le cure, affettive e materiali, di cui ha bisogno.

9. Riflessione sul ruolo dei fratelli e sorelle di un disabileATTIVAZIONE (a gruppi lettura di lettere)2 FOCUS:- sulle emozione e gli atteggiamenti provati dai fratelli di un disabile e su come questi guidino ed orientino la loro vita- sul mondo interno dei soggetti con disabilit�

10. QUATTRO FASI in cui AIUTARE queste famiglie1.Disorientamento: aiuto ai genitori a sostenersi dando tempo all�elaborazione del dolore2.Negazione della realt�: aiuto ai genitori a costruirsi un�immagine realistica del proprio bambino, delle sue risorse e dei suoi limiti3.Progetto: aiutare i genitori nella costruzione del progetto riabilitativo del figlio con loro protagonisti4.Il dopo di noi: il problema collegato al passaggio all�et� adulta ed alla presa in cura, al futuro delle persone con disabilit� dopo il venir meno dei genitori

11. COM�E� VISTA LA FAMIGLIA CON ALL�INTERNO UNA PERSONA CON DISABILITA�?� Enfatizzazione della Famiglia ariana nella societ� (la non perfezione emarginata)� Attenzione alla famiglia da baraccone(problematica; rissosa; sregolata) � F. con disabili viene vista solo in casi estremi(violenze; difficolt�; malasanit�; eroi;ecc.) o in televisione da CostanzoATTEGGIAMENTI della SOCIETA�:�Compatimento�Emarginazione

12. COME DEVE ESSERE VISTA LA FAMIGLIA CON ALL�INTERNO UNA PERSONA CON DISABILITA�? Da Famiglia �problematica� a �Famiglia con risorse�Da vittimismo a soggetto attivo, propositivo, vitale all�interno della societ� e del sociale.OBIETTIVI1.Informare la collettivit� sul tema della disabilit� creando la cultura che oggi non c��2.Formare le famiglie affinch� diventino risorsa3.Affiancare le famiglie �ascoltandole�4.Famiglia protagonista e attore delle politiche sociali

13. I PUNTI DI FORZA DEI GENITORI DI BAMBINI CON DISABILITA�Nel corso del 5� Congresso Nazionale � Disabilit�, trattamento, integrazione� organizzato dall�Universit� di Padova Giugno 2005, � stata presentata una vasta panoramica della letteratura e della ricerca nell�ambito degli studi sulle famiglie con bambini con disabilit�. Molto interessante � parso in tal senso come la ricerca stia spostando sempre pi� l�attenzione dagli studi sui fattori di stress che caratterizzano le dinamiche dei genitori in presenza di un figlio con disabilit�, per prendere invece in esame � le strategie a cui i genitori fanno ricorso, i loro punti di forza e le trasformazioni che avvengono sia individualmente sia a livello di coppia�. Significativo il lavoro presentato da Lorraine Wilgosh, ricercatrice dell�Universit� di Alberta (Canada), nel quale si intravede un nuovo approccio alla valorizzazione delle potenzialit� dei genitori dando una direzione innovativa a di grande apertura rispetto allo stereotipo attuale. 

14. Se pensiamo al background storico della ricerca sulla famiglia � facile individuare nell�analisi dello stress l�elemento fondamentale su cui studiosi e ricercatori miravano per approcciarsi alla famiglia. Nel corso di colloqui strutturati e somministrazione di questionari alle famiglie veniva richiesto di esprimersi prevalentemente in merito al disagio psicologico e sociale provato ; questo con lo scopo di arrivare a misurare lo stress determinato dall�essere genitore di figlio con disabilit�. Per altro la ricerca non � riuscita a dimostrare attraverso la validazione di dati la differenza degli effetti dello stress nell�ambito della genitorialit� con o senza figlio con disabilit�. Una cosa � comunque certa. Le famiglie parlano solo del loro stress quando i ricercatori ed in genere i professionisti (psicologi ecc.) lo richiedono. Quando la ricerca si sposta dallo studio dello stress allo studio della � gestione dello stress� anche da parte dei genitori si osserva un radicale cambio di atteggiamento. 

15. Questo nuovo filone della ricerca basato sullo studio dei punti di forza dei genitori e non sull�analisi dello stress ha permesso di individuare significative strategie in grado di sostenere psicologicamente e operativamente il ruolo genitoriale. La ricerca si basa molto sull�individuare i fattori che possono favorire il cambiamento dei genitori soprattutto quando i b/i non possono cambiare secondo le aspettative. Non cambia il bambino. Cambia il genitore. 

16. Avere un figlio con disabilit� grave pu� costituire per il genitore la � chiave di volta� di una trasformazione personale che al posto di determinare chiusure e rabbia pu� sfociare in �strategie efficaci� di organizzazione della vita famigliare. In questa direzione la ricerca si sta orientando ad individuare specifici studi qualitativi sulla gestione efficace della famiglia in presenza di un bambino con disabilit�. L�indagine mira ad esplorare la condizione di genitore secondo aree tematiche definite e attraverso interviste volte non alla rappresentazione dello stato di stress ma alle forme di controllo messe in atto per superarlo. Per esempio rispetto all�indagine sulle strategie che i genitori usano per gestire in modo efficace la loro vita un conto � chiedere �� � Cosa prova ad essere genitore di un figlio con disabilit� ?� altro � indagare sulle reazioni a questa situazione chiedendo ad esempio �.� Come ha gestito questa situazione ? �.. Cosa l�ha aiutata a superare il primo impatto ? ecc. 

17. Questo approccio permette ai genitori di pensarsi in termini di capacit� e di attivazioni di risorse individuali che magari pensavano fino a quel momento di non possedere. Il dato fondamentale � pertanto la descrizione del �cambiamento� della �trasformazione� in positivo che la reazione allo stress pu� determinare in un genitore. 

18. Uno studio specifico � stato dedicato alle modalit� attraverso le quali avviene la riformulazione positiva delle percezioni personali e degli atteggiamenti nei confronti delle circostanze in relazione alla presenza di un bambino con disabilit�. C�� chi si �butta nella mischia� per convincere gli altri della �normalit�� del proprio figlio C�� chi afferma di aver deciso di voler diventare un genitore di successo perorando la causa della disabilit� Altri affermano di aver voluto ricercare uno scopo, un significato attraverso l�acquisizione di conoscenze e competenze Altri ancora imparano a ricercare nonostante tutto �tempi per se stessi� Qualcuno individua il proprio punto di forza nell�aver consolidato il legame coniugale e/o di essere riuscito a soddisfare le esigenze anche degli altri figli (� � conosciuto il rischio di far crescere i fratelli troppo velocemente �) Anche il tema della �speranza� rientra tra gli elementi di rielaborazione dei punti di forza cos� come la fede; entrambi quali componenti fondamentali della vita. 

19. La ricerca inoltre pone molta attenzione al ruolo dei professionisti (medici, psicologi, assistenti sociali, educatori ecc) in particolare rispetto alla loro capacit� di incidere sullo sviluppo dei punti di forza dei genitori di bambini con disabilit� per facilitare l�attivazione di strategie di gestione positiva della loro condizione. Per favorire il percorso di trasformazione dei genitori, la ricerca sottolinea come i professionisti dovrebbero valorizzare le strategie che questi adottano nel gestire le varie circostanze. I risultati presentati evidenziano : 1- Quanto sia decisivo al fine di attivare punti di forza nei genitori il riconoscere il loro operato e le loro strategie 2- L�importanza di orientare la relazione con la famiglia non sull�analisi dello stress ma sulle capacit� messe in atto per superarlo 3- L�evidenziare come gli operatori possano trovare nei genitori degli alleati a condizione che sappiano scoprire le risorse che questi ultimi hanno a disposizione 4- La tendenza della ricerca e dei servizi a modificare gli atteggiamenti identificando i genitori non pi� come soggetti dai quali � guardarsi bene� ma a preziose risorse che hanno in molti casi solo l�esigenza di essere aiutati ad individuare i loro punti di forza e non di debolezza. Riferimenti: Risultati della ricerca�Strategie di genitori di figli con disabilit�� � L. Wilgosh � University of Alberta, Canada presentati nel corso del convegno nazionale di Padova Disabilit�, Trattamento, Integrazione 9,10,11 giugno 2005 

20. LA CAPACITA� DI RIMETTERSI IN DISCUSSIONE �La ��capacit� �di �rimettersi �in �discussione� �� �alla �base �di �qualsiasi �cambiamento e �avviene �in coloro che�dai �momenti �di �difficolt� �scoprono �di �possedere �risorse �psicologiche �ed �organizzative �fino �a �quel �momento �sconosciute. �Nel �caso �di �genitori �chiamati �a �gestire �per �tutta �la �vita �un �evento �inaspettato �come �la �nascita ��di �un �figlio �con �disabilit�, �risulta �un �passaggio �decisivo �per �la �tenuta �di �tutta �la �famiglia. ��

21. Se �� �vero �che �fin �dalla �nascita �un �figlio �esercita �un�importante �influenza �formativa �sui �suoi �genitori �(chiamati �a �diventare �mamma �e �pap� �dopo �essere �stati �solo �coppia), �un �figlio �con �disabilit� �a �maggior �ragione �ne �accentua �le �competenze. ��La �letteratura �scientifica �che �tratta �di �intervento �precoce �del �bambino �riconosce �ormai �unanimemente �l�incidenza �terapeutica �che �possono �avere �i �genitori �rispetto �all�organizzazione �strutturale �di �personalit� �che �avviene �nel �bambino �nei �primissimi �anni �di vita, �al �punto �di �definire �decisivo �il �loro �intervento �nel �bilancio �trattamentale, �in �termini �di �esiti �del �processo �abilitativo/riabilitativo. �L�intervento �dei �genitori �sul �bambino �� �da �intendersi �quale ��parte �di �un �unico �quadro�, �in �cui �bambino, �genitori, �famiglia �allargata, �medici, �riabilitatori �e �scuola �interagiscono �nella �logica �di �risorse �integrate �che �operano �nell�ambito �di �un �preciso �setting �e �di �una �precisa �strategia �terapeutica. �

22. Per �una �serie �di �variabili �e �di �circostanze �personali �e/o �ambientali, �pu� �accadere �che �uno �od �entrambi �i �genitori �impieghino �molto �tempo �prima �di �divenire �risorse �efficaci �nel �processo �di �presa �incarico �del �bambino ��entrando �in �partita� �quando �purtroppo �il �bambino �non �possiede �pi� �quelle �condizioni �di �plasticit� �proprie �della �prima �infanzia. �Pu� �accadere �che �in �coincidenza �di �questo ��tempo� �necessario �ai �genitori �per �recuperare �e/o �ripensare �la �propria �identit� �ed �i �punti �di �riferimento �esistenziali �tutto �l�assetto �familiare �vada �in �crisi. �Anche �in �questo �caso �il �lavoro �precoce �con �i �genitori �pu� �impedire �l�insorgere �di �lacerazioni �insanabili �nella �relazione �di �coppia �e �di �riflesso �nella �famiglia �allargata ��

23. Sostenere �la �genitorialit� �significa �aiutare �il �padre, �la �madre �e �la �coppia �a �ridare �ordine �all�organizzazione �delle �difese �psichiche che �il �figlio �reale �pu� �aver �scombinato �rispetto �al �figlio �ideale. L�ascolto, �la �verbalizzazione �non �solo �delle �problematiche �ma �anche �dei �modi �per �poterne �uscire, �il �portare �a �riflettere �sulle �proprie �convinzioni �ed �atteggiamenti, �il �coinvolgimento �nel �progetto �globale �di �presa �in �carico �del �bambino �e �della �famiglia �e �dove �necessario �il �contenimento �terapeutico �degli �stati �psicologici �incontrollati �rappresentano �le �tappe �fondamentali �dei �genitori �pronti �a �rimettersi �in �discussione per �la �tenuta �della �famiglia.��Per �scoprire �nel �cambiamento �i �propri �punti �di �forza, �i �genitori �hanno �bisogno �di �riferimenti �certi �nei �servizi �pubblici �e �di �operatori �preparati �ad �accogliere �e �a �rielaborare �le �comprensibili �negativit� �ed �il �disorientamento �che �accompagnano �le �giovani �mamme �e �pap� �chiamati �a �prendersi �cura �non �solo �del �bambino �ma �anche �delle ��ferite� �proprie. �

24. Scenario - I rischi della famiglia di fronte all�handicap - � Insorgenza di problematiche all�interno del nucleo familiare; � Difficolt� della famiglia a gestire i normali compiti di cura, educazione e crescita; � Indebolimento delle competenze genitoriali; � Solitudine della famiglia; � Limiti delle iniziative e dei servizi offerti alla famiglia; � Importanza delle strategie di coping adatte.

27. AZIONI:

28. Per concludere: un messaggio in bottiglia� �� il mio incontro con il progetto � stato come l�aprirsi di un varco azzurro in un cielo nero e tempestoso. E� stato un attimo di speranza dopo mesi di solitudine e disperazione. Mi sono sentita cercata per essere capita e aiutata nella disperazione di un avvenimento che aveva sconvolto la mia vita. Ho quindi cominciato a pensare che c�era qualcuno che pensava a me a mio figlio in modo concreto, ma soprattutto in modo giusto. E� un dare e ricevere continuo, � una crescita sia come persone che come famiglia. Per il bambino � una continua scoperta di stimoli nuovi�. Una mamma