Annonce du Handicap

1. Annonce du Handicap Charles Aussilloux Service Médecine Psychologique Enfants et Adolescents Peyre Plantade CHU Montpellier Charles Aussilloux Valencia

2. Enjeux de l’annonce du Handicap • Témoignages des parents sur moment clef de l’annonce pour • Etablissement des liens avec leur enfant • Maintien de leurs capacités individuelles et parentales • Type d’alliance avec médecins et équipes médicale • Chez professionnels, malaise devant découverte du handicap et désarroi devant l’information à donner et l’accompagnement à réaliser • Permettre aux parents d’assurer leur fonction et à l’alliance avec équipes de soins de se maintenir Charles Aussilloux Valencia

3. Fonction parentale (1/2) • Désirer leur enfant et désirer pour lui : prérogative indispensable des parents • Ils sont les seuls à pouvoir légitimement avoir un projet de vie pour leur enfant, même s’ils peuvent compter sur les autres pour le réaliser. • progressivement leur enfant lui-même va élaborer le sien. Charles Aussilloux Valencia

4. Fonction Parentale (2/2) • Lorsqu’il existe un handicap, cette fonction essentielle de « concepteur de projet de vie » est menacée. • Les équipes soignantes et éducatives, partenaires obligés, peuvent la faciliter ou, au contraire, constituer un obstacle supplémentaire, et ceci dès le début de la vie de l’enfant et tout au long de son développement, puis, pour les moins autonomes d’entre eux, pendant l’âge adulte. Charles Aussilloux Valencia

5. Annonce du handicap et projet • la révélation d’un handicap (quel qu’il soit), ne peut se limiter à la simple annonce d’un diagnostic ; • devra s’accompagner par la suite d’un nouveau projet de vie élaboré en commun. • Projet de vie devra tenir compte des modulations dans le temps de l’impact du handicap • sur le patient lui-même, • sa famille, • son environnement social • Les capacités et limites des équipes soignantes. Charles Aussilloux Valencia

6. Découverte du handicap • Traumatisme psychique : sentiment de bascule, d’ébranlement • Violence des affects • Sentiments de révolte, de colère • Sidération, prostration Dans tous les cas, remaniement des liens déjà engagés avec l’enfant (réels ou imaginaires) Charles Aussilloux Valencia

7. Découverte anté-natale • En anté-natal révélation échographique d’anomalie peut entraîner • Parfois « interruption psychique de grossesse » • Remaniement des liens physiques pour la mère, imaginaires et symboliques pour les deux parents • Nouveaux liens se tissent aboutissant au maintien ou à l’interruption de la grossesse Charles Aussilloux Valencia

8. Découverte post-natale • En post-natal immédiat, la découverte rompt le charme de la « préoccupation maternelle primaire » (Winnicott) installée depuis la fin de grossesse • Question de la possibilité d’investir cet enfant • Question de leurs capacités parentales à élever cet enfant différent • En post-natal tardif traumatisme lorsque confirmation de l’importance et du maintien de troubles redoutés depuis la naissance Charles Aussilloux Valencia

9. Découverte progressive (retard mental) • Le cheminement n’est pas identique chez les deux parents, doutes et moments de réassurance • Avantage de permettre l’investissement initial de l’enfant et de faire reposer les liens sur un socle de confiance et de plaisir partagé. • Inconvénient : peut masquer la réalité du traumatisme psychique, comprenant ici une forte composante de désillusion. Charles Aussilloux Valencia

10. Handicap consécutif à accident • l’enfant ou l’adolescent a eu un développement et une vie normale, • la mise en oeuvre d’un projet nouveau passe par le deuil de celui qui avait été fait par les parents et l’enfant lui-même. • L’importance de la perte peut empêcher de voir les capacités actuelles et surtout celles que l’on peut développer. • Le souci de récupérer ce qui existait peut faire obstacle à la découverte de chemins nouveaux, plus adaptés à la socialisation et à son épanouissement personnel. Charles Aussilloux Valencia

11. Evolution des liens Parents/Enfant • quatre étapes possibles dans l’évolution des liens entre parents et enfants • acceptation comme enfant (affiliation), • place en tant qu’individu dans la famille (individualisation), • intégration dans le groupe social (délégation) • accession à un degré d’autonomie C.Aussilloux et J.Roy 1997 Charles Aussilloux Valencia

12. Affiliation (humanisation) (1/4) • Il s’agit pour les parents d’initier consciemment « l’adoption » d’un enfant qu’ils n’attendaient pas. • Ordinairement, sa place de « petit d’homme » dans le groupe familial et social est attribuée à l’enfant avant même qu’il ne soit conçu, se développe pendant la grossesse, persiste après la naissance. • Dans le cas d’enfants naissant avec un handicap, le premier travail des parents consiste à lui accorder cette valeur humaine et, ce faisant, à se donner les moyens d’en être le père ou la mère Charles Aussilloux Valencia

13. Affiliation (2/4) • Pour humaniser le bébé, lutter contre les images préconçues, maîtriser la vulnérabilité au stress, les parents s’appuient sur le désir qui sous-tendait cette naissance. • En dépit du handicap, cet enfant là reste malgré tout l’enfant attendu. • L’enfant et son handicap ne sont pas confondus, même si l’annonce a bien été entendue. • Les parents sont dans une construction de liens entre le bébé de la grossesse et le bébé actuel. Charles Aussilloux Valencia

14. Affiliation (3/4) Processus dépendant de variabilité des réactions parentales à l’annonce, au-delà de la gravité objective de déficience observée : • différences individuelles dans l’estime de soi • impact des traumatismes antérieurs • représentations culturelles et personnelles du handicap • place accordée au projet d’enfant dans la dynamique du couple S’il est conçu pour sceller ou consolider une union fragile, c’est-à-dire colmater une faiblesse narcissique du couple, le nouveau-né devra être conforme à l’idéal parental. Charles Aussilloux Valencia

15. Affiliation (4/4) Le bébé lui-même possède des capacités plus ou moins grandes de « parentalisation » de ses géniteurs. • Par sa seule présence, son premier regard, il lui est possible de rencontrer ses parents, de les charmer et ainsi il brise le mur qui s’était érigé entre lui et leurs représentations. • A l’inverse, le manque de compétence interactive (hypotonie, irritabilité) d’un bébé peut compromettre les tentatives d’affiliation par les parents (ou par l’un des deux) Charles Aussilloux Valencia

16. Individuation (1/2) • Quête des petits signes de développement du bébé. En « cachette du handicap », les parents investissent l’enfant, nouent des liens nécessaires à la compréhension de son fonctionnement . • Le handicap est dénié, pour un temps et en partie, afin de découvrir les caractéristiques individuelles de leur enfant pas dans son déficit, mais dans son « caractère », ses ressemblances la famille... • Le vécu des parents est souvent décalé : les normes deviennent caduques et ne peuvent décrire le ressenti parental. Charles Aussilloux Valencia

17. Individuation (2/2) • Surinvestir l’enfant, entraîne toujours des conséquences • Modification fonctionnement familial • accentuation des structures déjà existantes, du type mère au foyer et père au travail, • ou focalisation du couple dans un fonctionnement solidaire avec pour unique objet les soins à apporter à l’enfant • Plus rarement, inversion des fonctions (mère dépressive, père en charge du nourrisson), ou la constitution d’une dyade pathologique dont est exclu l’un des conjoints. • repli sur soi-même. Communication dans le couple souvent difficile, • repli social. Les préoccupations des parents ne rencontrent plus celles des amis. (échelle valeurs) Charles Aussilloux Valencia

18. Délégation (1/4) Pour tout enfant, les parents délèguent, une part des soins et de l’éducation. • Le processus de séparation-individuation toujours délicat, l’est plus encore pour des parents confrontés à un enfant différent qui les a amené à chercher des solutions originales pour les besoins de leur enfant. • Ils le connaissent dans ses moindres détails Ils ont pu constater dans leur entourage un désarroi quand il faut suppléer à leur action. Ils se sentent donc les seuls à même de comprendre les besoins de leur enfant. Charles Aussilloux Valencia

19. Délégation (2/4) • Souvent manque de confiance envers : • personnel de crèche, de halte garderie, de maternelle : Ils ne connaissent ni les particularités d’un enfant handicapé ni les façons particulières de procéder. • certains professionnels de santé ou d’éducation spécialisée. Ces spécialistes du handicap ignorent les particularités uniques de cet enfant qui est le leur et ont eu tant de peine à découvrir. • Crainte de l’amalgame dans le grand cadre d’un handicap, alors que le travail psychique de l’acceptation de l’enfant a été de lui découvrir ses particularités « hors handicap ». Charles Aussilloux Valencia

20. Délégation (3/4) Risque de contradiction : • souhaits que leur enfant soit intégré « comme les autres ». • méfiance pour déléguer une partie de leurs responsabilités • conflits parents/professionnels (le linge, horaires, méthodes d’éducation ou de soins, l’entourage de l’enfant ou sa sécurité). • Points à traiter dans leur réalité. Mais aussi reconnaître aux parents leur connaissance particulière de leur enfant, Charles Aussilloux Valencia

21. Délégation (4/4) • Rôle des professionnels • apporter des éléments nouveaux présentés comme addition des professionnels et non annulation des actions parentales. • Conscience et maîtrise de l’irritation des professionnels lorsque les parents n’acceptent pas le projet proposé • Analyse des attitudes négatives vis à vis des parents, voire des jugements sur leur psychisme. • Evitement de spirale négative : 2 mauvais choix ! • les parents renoncent à la socialisation (Rupture de l’alliance) • Les parents se soumettent, devenant passifs, exclus désormais (et parfois pour toujours) de l’élaboration du projet de vie de leur enfant Charles Aussilloux Valencia

22. Autonomisation (1/3) • Penser cette étape ensemble, parents et professionnels • Pas comme un absolu à atteindre (régenter son existence à l’âge adulte dans tous les secteurs de la vie) • Toute autonomie est relative. Son potentiel doit être évalué à la mesure de ce que montre le sujet réellement et de son évolution. • Il est toujours possible, à partir de ces bases, d’aller vers un plus d’autonomie, aussi élémentaire qu’elle soit. Charles Aussilloux Valencia

23. Autonomisation (2/3) • Objectif d’autonomie le plus tôt possible dans les actions thérapeutiques, d’éducation et d’accompagnement • Au-delà des buts correctifs des rééducations accepter que l’enfant participe lui-même à ce processus et puisse infléchir le projet qui sera, en partie, aussi le sien. • Prise en considération des investissements préférentiels de l’enfant et de ses refus quand ils ne le mettent pas en danger inacceptable • Modulation d’ emplois du temps en tenant compte aussi des priorités actuelles de l’enfant et surtout de l’adolescent. Charles Aussilloux Valencia

24. Autonomisation (3/3) • Grandes difficultés à accepter modifications nécessaires d’organisation de vie à l’adolescence et à l’âge adulte, s’expliquent par la rareté des occasions d’expérimentation de l’autonomie pendant l’enfance, du fait du handicap. • Utilité d’expériences de prises de distance par rapport aux personnes tutélaires, • Prise de responsabilité dans un domaine mesuré etc... La recherche précoce d’occasions qui le permettent, à mettre en oeuvre par les professionnels eux-mêmes dans leur pratique, y compris en présence des parents Charles Aussilloux Valencia

25. Conclusion (1/2) • L’élaboration d’un projet de vie est menacée d’un double risque : • Celui de l’impuissance et du renoncement. Cet enfant n’a pas le potentiel de tout le monde. Il faut l’accepter, le protéger, l’aimer, mais il est impossible d’envisager son avenir autrement que comme un risque, ne pouvant donner alors à la vie elle-même une valeur propre. • Celui de la toute puissance réparatrice, focalisée sur les pertes à récupérer, les rééducations et éducations spéciales incessantes, ne laissant pas de place à une évolution personnelle de l’enfant ou de l’adolescent. Charles Aussilloux Valencia

26. Conclusion (2/2) • Les médecins et équipes professionnelles sont placés par la maladie en interlocuteurs privilégiés des parents. • Il n’ont pas à prendre leur place pour penser l’enfant en termes d’avenir, • Ils ont à donner les éléments en termes de limites, bien sûr, mais surtout en termes de capacités traduites tout au long de la trajectoire de l’enfant. Charles Aussilloux Valencia