Bienvenida

1. Bienvenida Bienvenue Welkom Welcome

2. ¿Quién sana estas heridas?La estigmatización del VIH/SIDA por profesionales de la salud Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico El Caribe, varios idiomas y muchas culturas, unidos para combatir el VIH/SIDA. 5-7 de marzo de 2004 Santo Domingo, República Dominicana

3. ¿Cómo definimos estigma? • Atributo profundamente desacreditable que hace a una persona casi inhumana (Goffman, 1963). • Estigma relacionado al VIH/SIDA: Todo estigma dirigido a personas que se cree están infectadas con VIH, sin importar si verdaderamente lo están o si manifiestan síntomas de SIDA (Herek & Glunt, 1988). • Algunas razones: • asociación a enfermedad incurable (Murphy, 1995) • “se merecen lo que tienen” • dificultad en la interacción social (Herek & Glunt, 1988) • ponen en riesgo al resto de la sociedad (Bunting, 1996) • significados atribuidos a la enfermedad (Sontag, 1990)

4. Investigaciones sobre el tema • Variables relacionadas: • Conocimiento sobre VIH/SIDA (Chiliaoutakis & Trakas, 1996; Range & Starling, 1991) • Asociación a otros estigmas: homosexualidad, etnicidad, uso de drogas (Borchert & Rickbaugh, 1995; Herek & Capitano, 1998). • Miedo al contagio (Capitano & Herek, 1999). • Control del medio de infección (Rush, 1998). • Género (Ingram & Hutchinson, 1999; Santiago, 1999). • Interacción social (Crandall & Coleman, 1992; Van der Straten, Vernon, Knight, Gómez & Padian, 1998).

5. Consecuencias del estigma • Consecuencias: • deterioro de relaciones interpersonales • emociones negativas • rechazo a la prueba serológica • estrés por esconder la condición • ansiedad • depresión • culpa • pérdida de apoyo • aislamiento • problemas en dinámicas familiares • violencia física y/o emocional • deterioro de relaciones con profesionales de la salud

6. Estigma y profesionales de la salud • Documentado en especialistas en medicina, enfermería y psicología, entre otras personas (Gordon, Ulrich, Feeley & Pollack, 1993; Hortsman & McKusick, 1986; Silverman, 1993; Stevenson & Storhm Kitchener, 2001). • Se evidencia: • Al no solicitar la opinión de la persona que vive con VIH/SIDA sobre su tratamiento físico o psicológico • Al evitar el contacto físico • Al aislar a la persona que vive con VIH/SIDA • Al no respetar su derecho a la confidencialidad • Tratándole con indiferencia debido a la rutina del trabajo • No tomando su condición en cuenta al ofrecer tratamiento físico o psicológico

7. Método • Diseño: Estudio cualitativo de corte transversal. • Objetivo: Explorar experiencias de estigmatización de personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. • Entrevista: N=30 • Compartir equipo al usar drogas inyectables (n=10) • Relaciones heterosexuales sin protección (n=10) • Relaciones homosexuales sin protección (n=10) • Criterios de inclusión: • Puertorriqueños/as mayores de edad (>21) • Recibir servicios relacionados al VIH/SIDA en org. comunitarias. • Conocer su medio de contagio. • Haberse sentido estigmatizados/as por vivir con VIH/SIDA.

8. Participantes • Hombres (n=16, 53%) y mujeres (n=14, 47%). • Edad promedio: 39 • Solteros/as (n=19, 63%). • Residen en San Juan (n=24, 80%) • Orientación sexual: • Heterosexuales (n=16, 54%) • Homosexuales (n=12, 40%) • Bisexuales (n=2, 6%) • Desempleo (n=22, 73%) • Ingreso mensual: • Menos de $500 (n=16, 55%) • Tratamiento antiviral (n=19, 63%) • Desconocían su carga viral (n=10, 33%)

9. Atención a personas seropositivas “Sí, como te dije anteriormente, las veces que he estado hospitalizado he sentido el rechazo de las enfermeras. No de los doctores porque los doctores vienen, te ven y se van. Pero la enfermera que está atendiéndote ahí, generalmente tú le ves el rechazo, el miedo, la no atención, no entrar y salir constantemente. Ya estés en emergencia o en un cuarto atenderte, eso es en lo profesional.” HCH 5 “Sí. Me pasó a mi una vez. Yo fui a Canóvanas a un dentista y después de que me tenían en la silla sentá, que la técnica dental me empezó a coger los datos, me preguntó si yo padecía de alguna condición. Yo le dije que yo era HIV + y no me quisieron atender. Fue y habló con el dentista y me dijo no te podemos atender.” MCH 5

10. Profesionales y miedo al contagio “Me salió recriminando, que ¿por qué yo...? Ella no podía atenderme a mi a la misma hora que atendía a todos los demás, este... personas que atendía con... Que ella tenía que atenderme de último porque ella tenía que desinfectar de un modo diferente los instrumentos. Que yo tenía que haberle dicho porque ella se ponía doble guante, doble mascarilla, una cuestión en el pelo, se ponía una ropa para cuando bregaba con personas con VIH. Yo le dije que yo no quería tener una astronauta conmigo, que yo quería tener una dentista y que yo sentía que ella se protegía muy bien. Me recriminó porque yo había expuesto a su marido, a su hijo y a ella.” HCH 1 “Por sus expresiones, su cara, por su tonos de voz cambiante, sus expresiones cambiantes. La forma, no es que ellos te los demuestran verbalmente por que obviamente, tú sabes... ellos lo demuestran con gestos, con palabras, con actitudes, con cambios de facciones, con ese tipo de cosas. Son cosas que tú sabes, si tú me miras mal, pues obviamente tú no estás contento o tienes algo en contra mía o que se yo por lo menos eso es lo que proyecto. Pues si estás alegre pues pienso lo contrario. Así pues por expresiones que capto de profesionales de la salud, o indiferencia inclusive hacia, como te dije anteriormente, lo de las enfermeras que atienden a los pacientes cuando llaman, que están malos, o pacientes que se van en diarreas y no lo quieren cambiar por miedo a contagiarse, etc., etc. Ese no ha sido mi caso pero he visto casos de otras personas.” HCH 5

11. Profesionales y reclamos ignorados “Sí, ellos como que no escuchan las recomendaciones de uno. Por ejemplo, en el caso de la lipodistrofia, cuando yo he tratado de acercarme a los médicos hablándole sobre si hay algunos medicamentos para la lipodistrofia o algunos fondos para tratar la lipodistrofia como que me cambian el tema y lo que me dice es que hay cosas más importantes que tratar eso. Me dicen que la lipodistrofia como que “Ah, eso no se le debe de dar tanta importancia porque eso es algo estético”. Cuando verdaderamente eso no.... es algo estético pero es algo estético que te afecta psicológicamente. Uno le hace las recomendaciones y como que no le da mucha importancia. No todo el mundo, pero algunos, algunos médicos.” HCH 9

12. Profesionales y discrimen “...es un discrimen sutil, o sea, no es que le quiera decir no, no te puede atender, pero es como esa... esa forma de no ser auténtico con el paciente. Veo mucho especialmente cuando las personas son bien ignorantes. Ignorantes me refiero... es adicto a drogas, o es una persona, o es una prostituta o que no tiene ninguna educación o ves …quizás es también de la forma que se van a …que hagas el acercamiento. Porque una persona con una educación bien baja pues eventualmente el approach, en buen español, pues no es igual.” HCH 3 “Sí ha pasado con un doctor que me atendió. Yo fui a verlo por que era un sitio donde me cubría el plan médico y nunca había ido donde el médico. Yo pensaba que me iba a tratar..., al ser médico, que iba a ser más humano y que no iba a tener discrimen contra mi. Cuando fui y le dije que era HIV positivo discriminó contra mi diciéndome que debería ir a otro sitio. Que él no podía arriesgarse al tratarme.” HCH 9

13. Problemas al accesar servicios de salud “Pues yo digo que yo tengo una coraza y al principio me dolió. Me dolió porque nos hacían la vida... se me hacía bien difícil. Por ejemplo, yo siempre tenía que ir a Centro Médico tantas veces con el bulto pa’qui y pa’lla. Corriendo y yendo. Más complicado. Nos hacen la vida bien difícil. Cuando te tiran de... como que te tienen de bolita de ping pong, pa’ ca pa’ lla.” MCH 8 Problemas en salas de emergencias “Sí, cuando yo he ido bien mala que no te atienden aquí en los sitios porque las emergencias son en los CDT o en los hospitales. Cuando saben que tu eres VIH te mueres, o no te tocan. Si es la garganta no. Ahí en el CDT había una doctora que hacía con la paleta así... Sí, como a muchos pies (de distancia) y la muchacha me dice “sí, yo me di cuenta. No te quieren tocar.”. Se supone que si tú tienes un catarro o una bronquitis te ponen un estetoscopio para determinar si tienes los pulmones claros. Me recetaban y me mandaba. Al otro día yo otra vez allí con una pulmonía porque ellos no querían tocar a uno.” MCH 8

14. Preocupación por visitar salas de emergencias “Todavía tu vas a las salas de emergencia y yo no digo que soy VIH+ a menos que... A menos que yo vea que lo que yo tengo es realmente por mi condición, que no es cualquier cosa de rutina, ¿tú entiendes?” MCH 3 “Claro, la tendría que visitar en un caso extremo. Ahhh, la que ya dije anteriormente, que es un homosexual seropositivo. ¡Sabrá Dios cómo se contagió! que si fue Juana de los Parlotes, que su esposo le fue infiel, pues ay bendito. Vamos los dos juntos y definitivamente yo pienso que la van a atender a ella primero.” HCH 4

15. Preocupación por cambio de médico/a “Definitivamente que sí. En ese caso yo trato de averiguar, no solamente de mí, de todas las personas que somos VIH si ésta persona es lo que nosotros llamamos HIV friendly. Sí, a veces trato de averiguar antes de ver a un médico si esa persona es condescendiente con nosotros, con las personas que somos VIH positivos antes de visitarlo, averiguo.” HCH 7 “Sí, pues el rechazo por la forma en que me contagié. Porque lo más que le preocupa a un paciente VIH realmente es tener que decir la forma en que se contagió. Si es por mujeres pues también se abochornan, porque si fue su esposo. Si fue una relación pasajera... tener que aceptar ser promiscuo o se prostituyó, no por dinero si no por placer. Coger la enfermedad por descuido. Todo es una vergüenza.” MCH 8

16. Recomendaciones a profesionales “…que se orienten mejor sobre la forma de contagio. La forma de tratar al paciente, porque hay muchos que no nos tratan bien. Nosotros nos merecemos un respeto. No por que tengamos la condición quiere decir que ya ellos nos van a echar a nosotros hacia el lado ¿Por qué, si hay otras condiciones que son peores? Al principio esto era fuerte porque te decían que tú tenías la condición y ya te decían que te ibas a morir. Hoy en día con los medicamentos y la forma de vida que nosotros podemos llevar duramos hasta más que un montón de gente que están bien en salud.” HCH 10 Confrontando a los/as profesionales “Les diría que las personas con VIH actualmente... Primero le diría que el VIH no es negocio para que una persona sea tratada como es. Si son las personas que venden los medicamentos, nosotros somos más que un signo de dólar.” HCH 8 “Que es un cabrón.” MCH 4

17. Estudio con profesionales de la salud • Diseño: Cualitativo con entrevistas a profundidad con médicos/as, enfermeros/as, trabajadores/as sociales y psicólogos/as (n=80). • Resultados preliminares; • División entre identidad “profesional” y “personal”. • Contradicciones en visiones de PVVS. • Posturas restrictivas de la vida privada. • Miedo al contagio. • Asociación con la muerte “inmediata”.

18. ¿Deben tener hijos/as las personas que viven con VIH/SIDA? [inhaló] “No te sabría decir, porque obviamente si ellos deciden tener sus propios hijos saben que va a tener verdad, el SIDA. Saben que va a morir a corto... en un periodo de tiempo. Saben que no se va a desarrollar. No lo recomendaría porque entonces estaríamos permitiendo que la epidemia siga creciendo y lo que queremos es que el virus del SIDA deje de existir, como quien dice.” (Estudiante de psicología)

19. ¿Deberían trabajar en una cocina las personas que viven con VIH/SIDA? P- “Yo diría que no.” E- “¿Cómo usted cree que el gerente de esa organización debe manejar ese caso?” P- “Pues yo entiendo que debe de buscar otra área en donde esa persona pueda realizar una labor con menos riesgo tanto para él como para los demás. Yo entiendo que debe ubicarlo en otra área, tal vez en una oficina haciendo algún trabajo de oficina o en mantenimiento o este yo diría que incluso hasta lavando platos. Pero no trabajando directamente con los alimentos y todos esos utensilios peligrosos.” (Trabajador Social)

20. ¿Deben trabajar profesionales de la salud que viven con VIH/SIDA? “Se supone que por ética médica, el médico como un cirujano, verdad…, porque no es lo mismo alguien que no tiene que intervenir con tu cuerpo de esa forma tan invasiva y exponer su sangre y que se puede cortar cuando bregue contigo y sabemos que la sangre es una forma de contagio bien alta. Así que él lo debe decir. De hecho hubo un caso en EU de los principios, de un dentista, que contagió a una paciente. Eso es un caso bien famoso, el dentista sin querer se laceró un dedo cuando estaba interviniendo en la boca de la paciente y como eso es un área de mucosas, que tiene mucha absorción, por ahí se movería. Una muchachita de 18 años, virgen, sin uso de drogas ni nada... fue de las primeras que falleció víctimas de contagios así incidentales, en áreas de trabajo. Así que siempre que sea un profesional de la salud que bregue con sangre o que tenga intervención, por ética el profesional debería dejárselo saber al paciente.” (Médico)

21. Discusión • Aunque el tema del estigma parece uno abordado a la saciedad, necesitamos estudios en países en los cuales el mismo no ha sido explorado para entender sus manifestaciones en contextos culturales particulares. • La “sutileza” del estigma en algunos de nuestros países hace difícil su identificación por personas que viven con VIH/SIDA e investigadores/as, haciendo casi imposible el desarrollo de intervenciones efectivas para reducirlo. • Cuidado: Una intervención puede ser efectiva en enseñar a las personas a esconder sus actitudes estigmatizantes.

22. Discusión • Si bien existe una mirada más intensa a las personas que viven con VIH/SIDA como estrategia preventiva, es necesario abordar las barreras que enfrentan al interactuar con las personas que implantan dichas agendas. • Los/as profesionales de la salud representan un gran reto para el estigma relacionado al VIH/SIDA: • Posición de poder. • Capacidad de “definición de lo saludable o lo enfermo”. • Especialistas en identificar señales corpóreas de enfermedad. • El gran mito: “Más información = a menos estigma”. • División entre identidad “profesional” y “personal”.

23. Agradecimientos • Proyecto VIHSIÓN • Yamilette Ruiz • Souhail Malavé • Walter Gómez • Francheska Cintrón • Instituto Nacional de Salud Mental (R03 MH65153-01) • Instituto Nacional sobre Abuso de Drogas (R21 DA017643-01 )

25. Attitudes of General Practitioners TowardHomosexuals in the Netherlands AntillesAnita Radix MD MPHGerard van Osch MDCarl Buncamper AIDS SUPPORT GROUP Saba

26. PAHO – On Homophobia in Healthcare “Homophobia in the health services in the (Latin America & Caribbean) region is widely reported but the extent to which it is a factor in HIV/AIDS-related discrimination has not been statistically researched” Such research is essential in the construction of an appropriate response to stigma and discrimination

28. How the Study started • HIV prevalence in the Netherlands Antilles is 2.5% and rising • The current understanding in the Caribbean is that HIV transmission is mainly heterosexual -majority of programs have therefore been based on this assumption • No government funded programs specifically directed at MSM exist in the Netherlands Antilles

29. But.. • Data from CAREC indicate records of risk activity for PLWHAs are incomplete • ADC laboratory statistics in Curacao suggest HIV prevalence in men is 3X that of women • Data from Saba, St. Eustatius and St. Maarten show MSM transmission is still important • (PLWHAs in St. Maarten 18% MSM, Saba 50% MSM)

30. Gender Distribution of Reported Adult AIDS Cases 1982 – 1998CARICOM member countries (CAREC) M:F ratio = 2:1 33% Female 67% Male

31. Categories of Transmission in Reported AIDS Cases in CMC: 1982-2000 MSM 11% Unknown 17% Heterosexual 64%

32. Categories of transmission in men Jamaica 1998 (CAREC) 7% ??? 46% 47%

33. HIV incidence per 1000 tested ADC-LAB Curacao, Netherlands Antilles Epidemiology & Research Unit Curaçao

34. Why are homosexual/bisexual men not disclosing their sexual orientation? • Institutionalized homophobia as evident in popular reggae/dancehall lyrics - “Chi chi man”, “Bun out di chi chi” “Log on” • Legislation in many Caribbean islands criminalizes homosexual activity e.g. CARICOM Model Legislation - allows for 5 year prison sentence for "gross indecency“. The law clearly states that heterosexual couples are exempted

35. And…what about the role of the healthcare providers? Do healthcare providers in the Caribbean contribute to nondisclosure of sexual orientation by way of their Homophobia & Heterosexism?

36. Impact of Nondisclosure • “…unrecognized homosexuality by the physician or the patient’s reluctance to report his or her sexual orientation can lead to failure to screen, diagnose, or treat important medical problems.” Journal of the American Medical Association, Report 8 of the Council of Scientific Affairs, 1996

37. Homophobia in the Healthcare System • 87% gay, lesbian and bisexual Ontarians had been discriminated against within the health care system • 70% had been insulted on the basis of their sexual orientation (Project Affirmation, Coalition for Lesbian and Gay Rights in Ontario, Toronto: unpublished data, 1995)

38. GLMA Study • 67% of surveyed physicians report knowledge of substandard care or denial of care to gay and lesbian patients • 64% believe patients risk their quality of care by “coming out.” 1994 Gay and Lesbian Medical Association (GLMA) survey, "Anti-gay Discrimination in Medicine,"

39. The American Medical Association in 1991 reported that: • 35% of general practitioners and internists feel nervous around gay people. • 35% felt that homosexuality is a threat to many of our basic social institutions.

40. Study Question Does a high level of homophobia/ heterosexism exist amongst general practitioners in the Caribbean? Could this contribute to an atmosphere that prohibits disclosure of risk behaviour by their patients?

41. Investigation • Focus groups with Gay men and lesbians in the Netherlands Antilles • Questionnaire to General Practitioners in the Windward islands to gauge level of homophobia

42. Focus Group Questions 1. Have you ever had a homophobic encounter with a physician or other healthcare provider? 2. Would you feel comfortable coming out to your healthcare provider? 3. Are you comfortable requesting advice on gay related health issues from your health care provider? 4. Has your physician or healthcare provider ever asked you about your sexual orientation? If so, did you perceive any discomfort on their part? 5. Do you think that a homophobic physician can provide appropriate healthcare to lesbian and gay patients. If not, list some reasons.

43. Results from Focus Groups 80% had never been questioned about their sexual orientation by their GPs 73% stated that they did not think that a homophobic physician could provide appropriate healthcare to G&L patients and would not disclose homosexuality- because: • Improper advice may be given • Couldn’t give good care if homophobic • Drs may purposely undertreat/ delay treatment “doing God’s will” • Would not understand psychosexual issues/ not supportive • Discomfort around Gays would prevent proper care

44. GP Study • In November 2003, all GPs were contacted in St. Maarten, St. Eustatius and Saba. • Questions included “The Index of Attitudes towards Homosexuality” (Hudson and Ricketts, 1980) as well as 1 question from the International Social Survey Program 1998/1999 • Demographic data collected included gender, age, country of medical training & nationality

45. International Social Survey Program’s ISSP 1998-1999 Do you think it is wrong or not wrong … sexual relations between two adults of the same sex? Not wrong at all [100 points] Wrong only sometimes [67 points] Almost always wrong [33 points] Always wrong [0 points]

46. Index of Attitudes to HomosexualityHudson & Ricketts, 1980 • 25-item scale designed to measure individuals' affective responses toward gay men & lesbians. • IHP uses a Likert-type response format from 1 = strongly agree to 5 = strongly disagree. • Total scores range from 0 to 100, with higher scores indicating greater homophobia Score from 0 to 25 high grade non-homophobics 26 and 50 low grade non-homophobics 51 and 75 low grade homophobics >76 high grade homophobics

47. Results • 20/22 General practitioners participated (91% response rate) • Age range 32 to 56, average 44.8 • 20% women • 30% Caribbean born, 60% EU, 5% Africa & Asia

48. Results cont. • No significant association between age and scores noted • No gender differences noted • No differences in country of medical study (most Dutch Antillian GPs receive medical training in The Netherlands) • Large differences in response rates by country of birth (Caribbean vs. other)

49. Results (Index Attitudes to Homosexuality) • Lower scores on this scale reflect more tolerant attitudes to homosexuals • Caribbean-born doctors had average score of 54.2, non-Caribbean born doctors scored 29 (p<.004) • 67% Caribbean born physicians had scores in homophobic range c/w only 14% non-Caribbean born (Dutch/EU)

50. Results (ISSP) • Higher scores on this scale reflect more positive attitudes to homosexuals • Caribbean-born doctors had average score of 19.8, non-Caribbean born doctors 71.4 (p=0.016) • A high correlation was noted between individual scores on the ISSP and IAH scales (r=0.79)