Prosjektbeskrivelse ” Utvikling av forebyggende behandlingstiltak til spesielt sårbare barn med autismespekterdiagnoser

1. Prosjektbeskrivelse”Utvikling av forebyggende behandlingstiltak til spesielt sårbare barn med autismespekterdiagnoser”. Autismeteamet i Nordland BUPA Rus og psykiatriklinikken Nlsh

2. Populasjonsstudier i Nordland • Gyro Herder, Barnehab. N.l.s.h.HF (1993) Forekomst infantil autisme i Nordland Prev. 5,5 per 10000 barn og ungdom under 18år. 28 barn 21 gutter 7 jenter. 26 hadde p.u.h. • Svein Solbakken (1998) samtlige tilmeldte i aldergruppen 7-18 år. Prev. 10 per 10000 • Trond Heggelund (2008) Oppfølgingsstudie 10 år av barn og unge med autisme i Nordland.

3. Oppdragsgiver • Gjennomføres av Autismeteamet i Nordland • Prosjektet er et samarbeid mellom Nasjonal Kompetanseenhet for Autisme, Autismeenheten(Oslo uni. sykehus). • Institutt for spesialpedagogikk, UiO • UNN/ Ambulant habilitering. • Forskningsavdelingen ved Nlsh

4. Organisering • Styringsgruppe bestående av • Britta Nilsson ved Autismeenheten, • Prof. Harald Martinsen ved UIO, • Per Wilhelmsen leder amb.hab.UNN, • Sven Olav Vea Autismeteamet, • Kathrin Olsen (Dr. grad kandidat,) • Knut Sørgaard (forskningssjef Nlsh) som også er leder for forskningsprosjektet.

5. Tema og målsetting • Prosjektet ”Utvikling av forebyggende behandlingstiltak til spesielt sårbare barn med autismespekterforstyrrelser” har som overordnet målsetting å forberede det forebyggende behandlingstilbudet til barn og ungdommer som er spesielt sårbare og i særlig risiko for å utvikle utfordrende atferd og komorbidé tilleggslidelser. • Utvikle et utredningsverktøy for å identifisere spesielt sårbare barn tidlig i utviklingsløpet. • Utprøve tiltak som utvikles for å individuelt tilpasses barnets, personlighetstrekk, vansker og sårbarhet.

6. Bakgrunn • Prosjektets utgangspunkt er at tiltak i for liten grad, har vært individualisert ut i fra personlige særtrekk og behov. • Dette er særlig uheldig for barn og unge med ASD som er spesielt sårbare. • Spesielt store tilpassningsvansker med sitt sosiale og fysiske miljø, og som det er særlig utfordrende å lage egnet tiltakskjeder for. • Væremåte som er preget av utstrakt rigiditet, engstelse, sansevarhet, hypo- og hyperaktivitet eller intensitet. • Disse står i spesiell risiko for å utvikle utfordrende atferd og psykiske lidelser ( Myrbakk, 2008)

7. Bakgrunn forts. • Disse atferdstrekk hemmer barnets utvikling, med ytterligere skjevutvikling som resultat. • Selvskading og utagering overfor personer og materiell forekommer hyppigere hos denne gruppen barn. • Tilbudene synes å være preget av mangel på kontinuitet, høyt konfliktnivå og bruk av makt og tvang. • Behov for tidlig overgang til barnebolig eller tidlig omfattende avlastningstiltak er også karakteristisk. • Dette medfører til sammen store omkostninger for barnet selv, familien og lokalt hjelpeapparat.

8. Problemstillinger • Hva skal til for på ett tidligere tidspunkt identifisere spesielt sårbare barn med ASD som er i en særlig risiko for å utvikle utfordrende atferd og psykiske tilleggslidelser? • Vil en mer differensiert kartlegging og behandling av sårbare barn og ungdommer ha effekt på variabler som livskvalitet, selvtillit, utvikling og prognose? • Hvordan kan samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunalt hjelpeapparat styrkes for å yte bedre koordinerte tjenester til denne gruppen barn?

9. Design og metode • Kvantitativ spørreus. til samtlige foresatte til barn med ASD som er henvist Autismeteamet. Spørreskjema er en pilotmodell av utredningsverktøy, og formet med spørsmål om vansker, væremåte, personlighet og temperament. • Spørsmålene i skjema er operasjonalisert på grunnlag av en kartlegging gjennom intervju med foresatte til 37 særlige sårbare barn med ASD, som er eller har vært klienter ved Autismeteamet (og som det har vært ytterst komplisert å utvikle gode tjenester til) • Det utarbeides cut off skårer på leddene og ved hjelp av faktoranalyse us. Hva slags symptomer som henger sammen. Utvalget er 138 pårørende til nåværende klienter.

10. Intervensjonsstudie med casedesign • Et utvalg på 15-20 barn som skårer over cutt-off på sårbarhet tilbys behandling utviklet med utgangspunkt i deres sårbarheter. • Tiltak rettes mot individ og systemnivå over 2 år • Evaluering gjennom systematisk intervju av pårørende og samarbeidspartnere, pre- og posttester

11. Fremdriftsplan • Preprosjektfase 01.06.2009- 01.06.2010 • Prosjektfase 01.06.2010 - 31.12.2012 • Postprosjektfase 01.01.2013- 01.06.2013

12. Prosjektet vil gi ny kunnskap om sårbarheter hos barn med ASD, og gjennom å utarbeide utredningsverktøy vil vi kunne av dekke dette tidlig i barnets liv.