Vie affective, intime, sexuelle et handicaps insiemeVaud Lausanne, 15 septembre 2009

1. Vie affective, intime, sexuelle et handicaps insiemeVaud Lausanne, 15 septembre 2009

2. Catherine Agthe DiserensSexo-pédagogue spécialiséeFormatrice pour adultes

3. Il n’y a pas d’amour avec un grand « A »ni de sexualité avec un grand « S »Il n’existe qu’une multitude de relations amoureuses et parfois sexuelles personnelles, chacune devant être respectée dans son rythme et dans ses expressions

4. L’heure n’est plus à la dénégation des pulsions et des désirs sexuels de la personne en situation de handicap, ni d’ailleurs à leur exacerbation

5. Les personnes en situation de handicap nous confrontent souvent à deux questions lancinantes : Qu’en est-il de leur droit au désir ? A qui appartient-il d’organiser la réponse à ce désir ?

6. Ils/elles sont aussi garçons/filles, jeunes hommes/jeunes femmes et hommes/femmes… …avant d’être seulement des personnes en situation de handicap

7. Le langage affectif et sexuel est le plus fort que tout être humain connaisse, qu'il s'agisse ou non d'une personne en situation de handicap Il est aussi le plus difficile à gérer

8. Le handicap renforce périodiquement des mesures de protection à mettre en place, et induit de fait pour les parents et pour les professionnels qu’ils « continuent de devoir s’en mêler »… avec toutes les gênes souvent engendrées

9. « Le handicapsera vécu par l’enfant comme une nouvelle différence, souvent source d’interrogations, de dénis et de révoltes : dans le psychisme de l’enfant, le lien entre handicap et sexualité est présent dès les premières années » Simone Korff Sausse (psychanalyste)

10. Les limites de l’intellection Les limites de compréhension sont réelles. Il en découle que les informations reçues sont souvent mal intégrées parce que comprises de manière partielle Par ailleurs, il est à reconnaître que le handicap mental entraîne souvent un manque d’habiletés pratiques et sociales dans la vie affective et sexuelle, par crainte d’inadéquation et prise de risque

11. La complexité réside dans le fait que pour beaucoup d’entre eux/elles,les codes d’expressionsde leurs désirsne sont pas les mêmes que les nôtres : nous ne les comprenons pas ou nous les comprenons mal

12. Lorsque le décryptage des besoins devient compliqué, ne nous serait-il alors pas plus aisé de les banaliser ou de les nier ?

13. La prise de conscience révèle qu’il n’est pas si simple de parler desexualité et encore moins de la rencontrer dans le quotidien !

14. Dialogues avec les familles • Formations des équipes enseignantes et éducatives • La vie institutionnelle • Education sexuelle spécialisée destinée aux enfants/aux jeunes et aux adultes

15. Dialogues avec les familles Le niveau explicite de la sexualité est délicat et chaque famille à un discours plus ou moins précis sur le corps, le désir, la relation sexuelle Il se dessine une frontière entre la culture de la famille et l’intimité de chacun de ses membres

16. Formations des équipes enseignantes et éducatives Comment faire l’économie de sa réflexion personnelle, sachant que la question de la sexualité nous confronte à notre pudeur et à nos croyances ?

17. Les tiers parentaux et professionnels sont situé-e-s de fait dans une plus ou moins grande proximité physique et/ou affective avec les personnes concernées… … et donc inévitablement interpellé-e-s par les demandes ou les actes posés par ces dernières

18. Ces nombreux « tiers » tracent le chemin à la place de la personne concernée

19. Les « tiers » vont projeter leurs propres valeurs, leurs propres convictions, leurs propres jugements, sur les besoins affectifs et sexuels de la personne en situation de handicap

20. Lorsque l’on parle de la vie affective et sexuelle, c’est peut-être aussi de la nôtre qu’il s’agit !?

21. S’interroger soi-même d’abord, par rapport aux diverses facettes de la sexualité humaine, avant de juger, de réagir et d’agir pour les autres… … apparaît comme fondamental

22. Les contraintes de la vie en communauté et parfois encore l’absence de moyens mis en œuvre au sein des institutions

23. Pour l’institution son rôle est double : • elle a pour mission à la fois de protéger les personnes qui forment le couple - elle a pour mission de permettre à ces dernières de grandir par des liens affectifs et parfois sexuels, constructeurs de l’identité et de l’estime de soi

24. Comment imaginer que les personnes en situation de handicap sachent gérer leur vie affective et sexuelle alors que les conditions de vie en collectivité restreignent de fait les libertés individuelles, que pour certaines personnes le « mode d’emploi nécessaire » n’a été ni enseigné, ni n’a pu être testé et que de surcroît, cette sexualité devrait se réaliser sans quelques égarements, trébuchements ou erreurs ?

25. Toute institution, à l’instar des systèmes vivants, se nourrit à la fois d’ordre et de désordre

26. Dans de nombreux domaines de la vie sociale nous devons être performants et excellents, les lacunes sont difficilement acceptables et chacun-e doit prouver toutes les compétences attendues  même la réalisation du couple doit être parfaite !

27. Nous tentons presque toujours de guider la personne concernée vers un projet de normalisation plutôt que vers un projet d’épanouissement propre à chacun-e

28. Pourrions-nous accepter des expressions singulières qui leur correspondraient vraiment… …même si elles nous apparaissaient peut-être éloignées des nôtres ?

29. Quelles responsabilités sommes-nous d’accord de leur accorder quant à l’organisation de leur vie affective et sexuelle, tout en respectant leur handicap ?

30. Tentatives de réponses

31. Une approche positive de la sexualité, qui passe d’une forme d’anticipation du pire à une promotion du meilleur

32. Cette approche doit tenir compte : • des différenceset des spécificités affectives et sexuelles relatives à chaque homme/femme • des compétences que chacun-e et l’ensemble peuvent mettre en œuvre pour déboucher sur des mieux-être individuels et solidaires • du projet d’intégration totale, partielle ou inexistante

33. S’assurer la reconnaissance de nos actes dans ces domaines sensibles avec la pluralité des acteurs en présence, soit ces nombreux tiers omniprésents dans le quotidien des personnes en situation de handicap

34. Construire un consensus éthique et le consigner dans des recommandations écrites, négociables au fil des ans selon la mouvance et la maturité des équipes Mais également selon notre société en marche

35. Education sexuelle spécialisée L’apport de l’éducation affective et sexuelle spécialisée permet à l’enfant/l’adolescent-e/l’adulte d’accéder à une information, à une discussion sur des préoccupations qu’il/elle ne peut parfois partager dans la famille, ou qui complète ce que cette dernière a déjà pu lui apporter

36. Leur parler de leurs intimités, de leurs élans affectifs et de leurs désirs sexuels, collabore à faire savoir à l’adolescent-e/l’adulte en situation de handicap qu’il/elle est important-e !

37. Dans la notion d’accompagnement nous voici au cœur d’un problème éthique : la sexualité est bien un domaine privilégié de l’humanisation de l’homme pour lui-même, et dans ses relations avec les autres. Marie-Odile Bruneau Prof. de philosophie à Rennes