100 likes | 203 Views
32. Európai CF Konferencia Brest, 2009.június 10-13. Dr Ujhelyi Rita Heim Pál Gyermekkórház. Minden évben, ECFS szervezi Résztvevők orvosok, gyógytornászok, diétetikusok, nővérek, szülők és segítők Résztvők száma egyre nő, kb 1000 fő
E N D
32. Európai CF Konferencia Brest, 2009.június 10-13. Dr Ujhelyi Rita Heim Pál Gyermekkórház
Minden évben, ECFS szervezi • Résztvevők orvosok, gyógytornászok, diétetikusok, nővérek, szülők és segítők • Résztvők száma egyre nő, kb 1000 fő • Előkonferenciák: gyógytornász kurzus, nővér- dietetikus - szülői szervezetek ülése • CF World Wilde, CFCare: nemzetközi CF szervezetek
Helyszín • Kongresszusi központ, általában a város szélén • Reggel és ebéd után egy közös, nagy előadás • Később 5 kisebb „szekcióban” • „Posterek”: írott előadások, nagy táblákon, kb 450
Témák • Fő téma: 20 éve fedezték fel a CF gént! • Tsui és Riordan • Michigen és Toronto Genetikusainak együttműködésével • Várakozások és csalódások • Új mutációk • Genetika és a tünetek
20 éve fedezték fel a CF gént! • Tsui és Riordan • Michigen és Toronto Genetikusainak együttműködésével • Várakozások és csalódások • Új mutációk • Genetika és a tünetek
Témák: újszülöttkori szűrés • Bebizonyosodott, hogy hasznos • Módszerekről vitatkoznak Menete: újszülöttkorban levett vércseppből Immunreaktív Tripszin kimutatása Utána: vagy ennek ismétlése, vagy genetikai vizsgálat vagy verejték vizsgálat • Eredmény: 3 héten belül kész diagnózis a CF központban!
Témák • Új terápiák • Génterápia • Transzplantáció
Témák • Pseudomonas elleni terápia: Tobramycin inhalálással a arcüregekből ki lehet-e irtani a Pseudomonast milyen gyógyszer kombináció hatásos a Pseudomonas ellen sok poszter a mikrobiológiai módszerekről, baktérium tenyésztések, új baktériumok
Témák • Táplálás táplálás psziho-szociális tényezői terhes CF-esek táplálása transzplantáció utáni táplálás • Csontsűrűség és táplálkozás • CF és a család kapcsolata • Felnőtté válás-testvérek helyzete • Gyógytorna: fekve vagy ülve inhaláljunk különböző inhalátorok összehasonlítása
Összefoglalás • Nagyon jó érzés látni és hallani, hogy mások is hasonló gondokkal küzdenek • Új ötleteket merítünk • Kapcsolatokat lehet kialakítani • Fárasztó és a sok helyszín miatt nehezen követhető